Zoals jullie weten is onze Jona een zorgenkindje. Maar wat heeft hij nou eigenlijk en wat maakt hem anders dan andere kindjes?
Wat Jona heeft weten we niet, er is geen diagnose.
Toen Jona geboren werd leek het gelijk alsof hij ziek was. De kinderarts dacht aan een infectie en bloedonderzoek moest uitwijzen welke infectie het was. We bleven in het ziekenhuis en Jona kreeg een week lang antibiotica. Uit het bloedonderzoek kwam eigenlijk niets, geen infectie gevonden. Toch leek het er heel sterk op en wilde de arts het zekere voor het onzekere nemen.
De eerste twee dagen heeft Jona heel veel gehuild, hij zat zichtbaar niet lekker in z’n vel, hij zag erg grauw en keek zorgelijk. Verpleegkundigen merkten dat hij tijdens het oppakken en verschonen erg prikkelbaar was en wilden hem zoveel mogelijk rust geven. Daarom besloten ze een sonde in te brengen, zodat hij in zijn wiegje kon bijkomen en niet iedere drie uur voor een voeding wakker gemaakt hoefde te worden. Dit leek te helpen en na twee dagen hadden we een relaxter kind. We mochten om de drie uur een flesje geven en dit ging goed. Wel dronk hij erg traag en moest hij erg gestimuleerd worden om te drinken en alles wat hij niet op dronk kreeg hij nog via de sonde.
Jona groeide zo hard, dat artsen dachten dat hij genoeg had aan de hoeveelheid die hij zelf op dronk, de sonde mocht er uit en Jona mocht helemaal zelf gaan drinken. Wel duurde het nogsteeds een uur voordat zijn flesje leeg was. Maar een aantal dagen ging dat best prima.
Eigenlijk hadden we met hem naar huis gemogen, maar omdat ik geveld was door wondinfectie bleven we nog.
En dat was maar goed ook. Jona was anderhalve week oud toen hij van de één op andere dag geen fles meer dronk. Hij was wakker, maar taalde nergens naar. Spoedoverleg. Het onderbuikgevoel van verpleegkundigen, dat er iets niet oké was, klopte. Jona werd diezelfde dag nog overgebracht naar het LUMC, waar hij op de NICU (Neonatale Intensive Care Unit) kwam te liggen. Daar lagen alleen maar kindjes die veel, maar dan ook veel te vroeg geboren waren. En op één van die kamertjes lag nu mijn achtponder. Het was geen gezicht. Op elk kamertje waar je langs liep kon je tussen alle toeters en bellen ternauwernood nog een klein hoopje mens ontdekken en op kamer 19 lag een blakende baby dik te wezen in z’n couveusemandje.
Er zijn in heel Nederland maar 10 ziekenhuizen met een NICU afdeling, zo’n 200 plekken. Het was zo onwerkelijk dat op zo’n afdeling zo’n ogenschijnlijk gezond jongetje lag, ons jongetje. Er was op die afdeling geen ruimte voor ons om bij hem te slapen en dus verbleven wij in een Ronald McDonald huis. Iedere avond opnieuw afscheid nemen van Jona. Het was afschuwelijk. Ik wilde hem bij me hebben, fijn in een wiegje naast me, maar in plaats daar van zat ik midden in de nacht te kolven en te staren naar de beelden van de webcam. Soms lag hij lekker te slapen, maar vaak genoeg lag hij te huilen. Gelukkig zag ik dat er dan een verpleegkundige kwam die een hem over z’n bolletje aaide en z’n speentje gaf, maar ik had hem zelf willen troosten. En soms moest ik weer gaan slapen met de wetenschap dat hij een paar honderd meter verderop lag te huilen en misschien wel gewoon mij nodig had.
Iedere ochtend zorgden we dat we om 9 uur weer bij hem waren, we gingen dan eerst langs het geboortehuis (aan de overkant van de NICU afdeling) om mijn wond te laten verzorgen, want ja dat was ook nog één grote ellende. Als we bij hem kwamen, mochten we hem zelf wassen en een schoon rompertje aantrekken. Meer dan dat hoefde niet, want Jona had een elektrisch verwarmbaar bedje, wat hem lekker op temperatuur hield. We mochten hem niet te veel vasthouden, hij moest in z’n bedje blijven zodat ze hem goed konden observeren. Hij lag met allemaal naaldjes in z’n hoofd, waarmee ze hersenactiviteit meten. Ook stond er 24/7 een camera op hem gericht om vast te leggen of hij trekkingen liet zien of andere afwijkende bewegingen.
Onderzoek op onderzoek volgde, de één nog gruwelijker dan de ander. Ik kan het gekrijs nog horen als ik terugdenk aan het moment dat ze via een lumbaalpunctie hersenvocht af probeerden te nemen. 6 pogingen door 3 verschillende artsen. Arts-assistent kinderneuroloog, kinderneuroloog en kinderanesthesist. Alle pogingen mislukten. Ik wist toen heel zeker: dit nooit meer. Dan maar geen hersenvocht om te onderzoeken.
Na vijf dagen op de NICU afdeling werd Jona naar de kinderafdeling verplaatst. Daar heeft hij nog een week gelegen. Na een hoop onderzoeken werd de klinisch geneticus ingeschakeld. Qua uiterlijk zijn er geen kenmerken wat duidt op een bepaald syndroom/ziekte. Wij stonden bloed af en ook bij Jona werd bloed afgenomen, ze zouden het WES-onderzoek gaan doen. Dat is een DNA-onderzoek waarbij alle bekende genen in één keer kunnen worden bekeken. De klinisch geneticus gaf ons mee dat ze in 50% van de gevallen een diagnose krijgen bij dit onderzoek. Wel zou het een maand duren voordat we de uitslag zouden krijgen. Dit lijkt heel lang, maar normaal gesproken duurt zo’n uitslag maanden, maar in het geval van baby’s is er haast bij en moet het DNA-materiaal met spoed onderzocht worden op afwijkingen.
En toen, na drie weken, mochten we eindelijk naar huis. En wat was er toen bekend?
- Jona blijkt ernstig slechthorend n.a.v. gehoortesten
- Jona’s hersenen vertonen geen afwijkingen op MRI-scan en hersenecho
- Verdenking van epilepsie bij Jona door momenten van staren en afwezigheid, niet aangetoond bij EEG, maar epilepsie kan zich ontwikkelen, dus onderzoek zal nog meerdere malen herhaald worden in de toekomst
- Jona heeft hypertonie in armen en benen en hypotonie in romp, waardoor ook stridor (abnormaal ademgeluid veroorzaakt door vernauwde luchtweg) en de slikproblemen
- Op een hartecho zagen ze dat er een klein gaatje zit in het tussenschot van de hartkleppen. Dit geeft geen problemen, maar op 1-jarige leeftijd zal Jona hiervoor nog een keer een hartecho krijgen ter controle. Ze verwachten dat dit gaatje vanzelf sluit.
Op de kinderafdeling leerden we sondevoeding te geven aan Jona, We konden echt niet wachten om naar huis te gaan dus hoe eerder we het onder de knie hadden, hoe beter.
We kregen een verwijzing voor fysiotherapie en logopedie aan huis. We kregen een voedingspomp met daarbij behorende benodigdheden mee naar huis.
Met een volgeladen auto reden we midden in de avondspits naar huis, maar het maakte allemaal niks uit, onze dag kon niet meer stuk!
Eenmaal thuis moesten er nog erg veel dingen geregeld worden. Kinderthuiszorg moest geregeld worden voor als Jona’s sonde eruit ging. We moesten sondespullen gaan bestellen, zodat we alles zelf in huis hebben. Allerlei belletjes van artsen, nieuwe ziekenhuisafspraken maken, intake logopediste, intake fysiotherapeute.
En ohja, we kregen ook nog kraambezoek.
We mochten één keer op een dag Jona’s flesje aanbieden, zodat hij niet te gefrustreerd zou worden. Ik kolfde om de drie uur en tegelijkertijd lag Jona op mijn schoot terwijl hij z’n voeding kreeg. En ik had ook nog een buikwond die ik moest verzorgen.
Al met al hadden we het best druk, maar het voornaamste was: we waren met z’n drieën THUIS!
Reactie plaatsen
Reacties
Wauw wat een heftige tijd was dat!
Aaaah lieve Jona. Met een brok in mijn keel lees ik jullie verhaal. Volgens mij heeft hij de beste ouders uitgekozen. Liefs Hermijn
Wat ontzettend lief Hermijn! ❤️
heel veel sterkte gewenst!
beste familie, Wij weten wat jullie mee hebben moeten maken. Wij hebben 2 kindjes aan de Heere terug moeten/mogen geven. Jonathan, ons derde kindje is afgelopen december op 2 jarige leeftijd overleden. Jonathan had trisomie en tetrasomie.
Wij wensen jullie veel sterkte, maar bovenal Gods zegen om deze moeilijke weg in te gaan.
Ik zou het fijn vinden als je contact op zou nemen.
hartelijke meelevende groet, Liesbeth
Ik las vandaag zo’n mooi vertroostend stukje, in mijn dagboek, toen dacht ik aan jou.
Ik wilde het met je delen maar aangezien ik geen Instagram heb, wist ik niet hoe ik je moest bereiken, dan maar zo
als je er benieuwd naar bent en ik het naar een mail adres kan sturen, reageer je maar naar de mijne 😊