Alles kost tijd

Op de vorige blog heb ik onwijs lieve reacties gekregen! Het was voor mij een heftige om te schrijven. Meermaals heb ik met tranen in m’n ogen gezeten of gewoon echt een potje ordinair zitten grienen. Maarja, wat wil je ook. Het was me het jaartje wel. En nu, nu hebben we ‘rust’. Maar ook dat blijft hard werken.

Juist nu het met Jona lekker gaat en we, voor onze begrippen, weinig afspraken hebben is het soms loodzwaar. En dat heeft vooral met ons energielevel te maken. Want al die maanden was er maar weinig tijd om even echt stil te staan of even echt bij te slapen. En nu die tijd er wel is lijken we vermoeider dan ooit. 

Soms liggen we echt om 9 uur al op bed, gewoon moe. Écht moe. 

Toen ik de vorige blog schreef besefte ik pas dat we echt heel veel op ons bordje hebben gehad in een jaar tijd. Al die maanden gingen we gewoon door en realiseerden we niet wat we meemaakten. Want juist als we daar bij stil zouden staan, zou er tijd nodig voor zijn om het te verwerken. En die tijd hadden we eigenlijk gewoon niet, Jona had ons echt nodig en dat vroeg 100% inzet. Nu hij zichzelf ook een poosje kan vermaken of wij tijd voor onszelf hebben als de PGB’er er is, hebben we de tijd om tot rust te komen en om het te verwerken. Maar wat kost dát ongelofelijk veel energie. Het lijkt ook wel alsof alle moeheid er nu pas uit komt. En hoe. Zoals ik al zei, we gaan 9 van de 10 keer echt vroeg naar bed, omdat we gewoon moe zijn. En die ene keer dat we het niet doen, hebben we de andere ochtend heeel veel spijt. 

Ik slaap ook zo ontzettend vast. Sebas grapt wel eens dat ik echt een slechte moeder ben, omdat ik Jona ‘s nachts nooit hoor. Hij is eigenlijk altijd degene die ‘s nachts het eerste wakker wordt van Jona, terwijl hij verder bij Jona vandaan ligt en zelfs nog oordopjes in heeft ook. Maar ik hoor het gewoon echt niet. 

Als hij echt in de weer is hoor ik het wel hoor, maar als hij even huilt en direct weer slaapt als Sebas hem op z’n andere zij heeft gelegd, word ik echt niet wakker. Blijkbaar heb ik m’n slaap heel hard nodig. In het begin probeerde ik overdag als Jona sliep zelf ook nog even een dutje te doen. Maar dat werkte niet, omdat Jona maar een half uur of drie kwartier slaapt. Voordat ik dan in slaap was, kon ik alweer wakker worden. Dus dat betekend gewoon ‘s avonds vroeg naar bed.

Maar, we zijn er samen ook nog. Wij als getrouwd stel. Heel vaak vragen mensen aan ons hoe het met ons samen is en dat vind ik heel erg lief. Want het is niet makkelijk om in zware tijden elkaar niet uit het oog te verliezen. Ik ben er van overtuigd dat waardering daarin het sleutelwoord is. Zien wat de ander doet, waarderen wat de ander doet. Maar ook dat gaat allemaal niet vanzelf. We zijn elkaar niet uit het oog verloren, gelukkig niet. Maar we waren nog nooit eerder papa en mama geweest, wisten wij veel hoe dat werkte. En we wisten al helemaal niet hoe het werkte om ouders van een zorgenkindje te zijn. En dan moesten we, buiten de zorgen die we om Jona hadden, ook nog op elkaar letten en goed voor de ander zorgen. Dat ging gewoon niet vanzelf.

Sebas vroeg zich serieus af wat ik nou de hele dag thuis deed nadat Jona geboren was. Want als hij ‘s morgens naar zijn werk ging huilde Jona, zat ik er als Ma Flodder bij, waren er geen wasjes gedraaid en was het huis verre van schoon en opgeruimd. En als hij thuis kwam, huilde Jona nogsteeds, zat ik er ook nogsteeds als Ma Flodder bij (inmiddels ook huilend), waren er nogsteeds geen wasjes gedraaid, was het huis nogsteeds verre van schoon en opgeruimd en stond er al helemaal geen maaltijd dampend op tafel. 

Dat leverde onbegrip op. Op mijn beurt dacht ik juist: doe mij maar een dag werken. En zo hadden we niet echt oog voor wat de ander allemaal deed. Maar dat het genoeg is, mag duidelijk zijn. De volgende blog meer daarover. 

Sebas kreeg pas door hoe intensief een dag met Jona was, toen ik voor het eerst ging werken. Ik kwam einde van de dag thuis en hij zei tegen me: ik heb echt respect voor je Thil. En vanaf die tijd was het onbegrip over en begreep hij het dat ik soms  einde van de dag huilend op de bank zat. Het enige wat ik deed en kon doen was m’n hoofd boven water houden. Ik kon en mocht niet instorten. De hele dag draaide daar om. Niet gaan schreeuwen tegen Jona, hij kon er tenslotte ook niets aan doen. Niet zelf doordraaien of zelf gaan huilen, daar heeft niemand wat aan. En doorvechten. Telefoontjes blijven plegen naar het ziekenhuis, dag in dag uit blijven vechten voor Jona. Het was een taak op zich, waar ik verder niets anders bij kon hebben. 

Toen we de diagnose kregen (wat toch uiteindelijk niet de diagnose bleek te zijn), was Sebas degene die elke dag weer moest gaan werken. Ik mocht bij Jona blijven en voor hem zorgen en hem al mijn liefde de hele dag door geven. Nu we wisten dat Jona niet oud zou worden, was Sebas degene van ons die de minste tijd met hem door zou kunnen brengen. En ik besefte me heel goed, dat dat ook niet makkelijk was. Iedere dag naar je werk gaan met de gedachte dat dit weer een dag in het leven van je kind is die je mist. En hoeveel dagen zouden er nog gaan komen? 

Elkaar in zo’n situatie als deze leren begrijpen kost gewoon tijd. Dat gaat niet vanzelf en het vraagt tijd en energie. Tijd en energie die je eigenlijk niet hebt. Want einde van de dag was met name de energietank wel aardig leeg. Van ons allebei. Dan hadden we ook geen zin meer in een ‘moeilijk’ gesprek en gingen we liever even rustig wat voor onszelf doen en vroeg slapen. 

Doordat we elkaar nu begrijpen en we ten alle tijde waarderen wat de ander doet, is er zoveel liefde. We doen het echt samen, we zijn een ijzersterk team. Als ik moe ben, doet Sebas die dag gewoon wat meer. Of als Sebas het allemaal even niet ziet zitten, zorg ik gewoon die dag voor Jona. En zo helpen we elkaar, dat moet ook, want we hebben elkaar keihard nodig. Maar dat het allemaal niet vanzelf gaat, weten we ook. Want we hebben elkaar, maar ook onze sociale contacten. Verjaardagen, avondjes met vrienden, etentjes met familie, sport en andere verplichtingen. 

We probeerden alle ballen in de lucht te houden, maar uiteindelijk lukte dat gewoon niet. Vermoeid, overbelast, verdrietig door alles wat sociale druk heet, en daardoor minder leuke ouders voor Jona. We zijn grenzen gaan stellen, die we misschien al die tijd al wel hadden, maar door het verwachtingspatroon wat we dachten dat mensen van ons hadden, gingen we over die grenzen heen. 

Ons leven zal nooit meer hetzelfde zijn en dat beseffen we maar al te goed. Bepaalde dingen maken ons ook niet meer gelukkig.

Wij kunnen niet meer zo onbezorgd over van alles en nog wat praten, want het doet er allemaal niet meer toe wat de dochter van de buurman voor kleding draagt of wat voor dikke auto de eigenaar van de pizzeria rijdt. Gesprekken over ‘onbenullige’ zaken, doen het voor ons gewoon niet meer. Ik ga liever vroeg naar bed dan dat ik met vrienden de hele avond over koetjes en kalfjes zit te praten. Niet dat we alleen maar over Jona of zware onderwerpen willen praten, juist niet. Maar we zijn heel erg stilgezet bij het leven en vooral de broosheid daarvan. Waarom zou ik me dan nog druk maken over het korte rokje wat de dochter van de buurman draagt. Of de dikke Mercedes AMG van de pizzeriabaas. Het doet er gewoon niet meer toe en dat is de reden dat we keuzes gemaakt hebben. Wat voelt voor ons nog fijn en wat niet. 

Jona staat altijd op de eerste plaats en de rest komt later. Of soms gewoon niet. Soms verkiezen we een avondje samen boven een verjaardag. Dan zul je vast zeggen dat die verjaardag maar eens per jaar is en die avondjes samen altijd nog kunnen, maar zo werkt het niet. Sebas werkt meestal 1 à 2 keer per week over en dat is prima, want hij heeft heel fijn werk, waar ze heel flexibel zijn. Als hij mee moet naar een afspraak voor Jona, kan hij altijd vrij krijgen. 

Verder sporten we allebei, ik doe dat meestal overdag, maar Sebas kan natuurlijk alleen maar ‘s avonds of in het weekend. Dus als we daar niet op zouden letten, zijn we nooit samen een avond samen thuis. 

Ik hoop oprecht dat mensen na deze blog snappen waarom het maken van deze keuzes nodig was. Dat ons hoofd soms niet staat naar een verjaardag, omdat we ons zorgen over onze zoon maken of simpelweg gewoon ff te moe zijn. Dat we niet meer aan ieder gesprek deel kunnen of willen nemen, simpelweg omdat het over dingen gaat die voor ons niet meer van waarde zijn. 

De keuzes waren opzich niet moeilijk om te maken, maar wel moeilijk om aan de buitenwereld kenbaar te maken, in eerste instantie. In tweede instantie zijn we gewoon schijt gaan hebben aan meningen en verwachtingen van anderen. We gaan er vanuit dat mensen begrip hebben voor de keuzes die we in deze situatie maken en zo niet, is dat niet ons probleem.

Inmiddels durf ik wel te zeggen dat we alles aardig op de rit hebben. Daar moet ik bij zeggen dat dit voornamelijk komt door alle hulp die we hebben. Even een dikke veer, zo plop, in het achterste van iedereen die ons helpt. 

PGB’ers die naast de zorg voor Jona het avondeten ‘s morgens als hij slaapt al klaarzetten, de huishoudelijke hulp die om de week hier de boel weer een beetje op komt lappen, familie die in het weekend hier komt koken. Hulde aan jullie allemaal, want mede door jullie hebben wij alles weer aardig op de rit. Ik hoef maar één kik te geven en er staan zo 10 mensen hier op de stoep om ons te helpen. En dat is een heel groot goed. 

Maar we hebben zelf ook geleerd om los te laten. Want morgen ligt het werk er ook nog wel, zit de wasmand toch wel weer vol en ligt er ook gewoon weer stof op de afzuigkap. Maar soms, moet je al deze dingen gewoon even loslaten en genieten van het moment. Genieten van de dingen die er wel écht toe doen.

Vind vrijheid in jezelf

Laat los wat er niet toe doet

Gun jezelf jezelf te zijn

Omdat jij het wil

en niets moet