In het verleden kreeg ik heel vaak de vraag hoe een dag voor ons er nou uit ziet. Goeie vraag. Geen idee wat ik nou de hele dag deed. Totdat ik het eens op ging schrijven. Ik kwam er achter dat ik meer doe dan ik in eerste instantie dacht.
Zacht gebrabbel hoor ik naast me, afgewisseld met af en toe een luide kreet. Mama, ik ben wakker! De glimlach van oor tot oor als ik in je gezichtsveld kom. Goedemorgen lief jochie. Slaapzak uit, schone luier. Je gaat tijdens het verschonen helemaal op in het muziekje wat je altijd hoort tijdens verschoonmomenten. Je bent hier aan gewend en kan zelf heel goed aangeven dat het muziekje nog een keer moet.
Zo, fijn weer een schone luier. Voedingspomp mee, schoon pompset mee, oh er liggen nog maar drie nieuwe, vandaag nog even bestellen.
Beneden ga jij lekker in de box en ik maak je voeding en medicatie klaar. Terwijl jij je vermaakt in de box eet ik ontbijt en bestel ik nieuwe sondespullen. Jij vermaakt je nog in de box en gauw ruim ik de vaatwasser nog even leeg. Je begint een beetje te protesteren, ik haal je uit de box en kroel nog even met je.
Tijd om te douchen, geduldig wacht je op het aankleedkussen tot mama gedoucht is. De handdoek heb je al weer van je af geworsteld. Ik stap uit de douche om jou te pakken, je bent vrolijk, want je weet precies wat er komen gaat. Zodra ik de douche weer aan zet, ontspan jij. Ik doe de douchekop ondersteboven en sproei in je handje, want dat vindt je altijd zo grappig. We genieten allebei van dit moment, je ligt heerlijk ontspannen tegen me aan. Zo zitten we een kwartiertje, haartjes wassen en inzepen, afspoelen en we zijn weer klaar. Brr, gauw weer warm in je handdoek. Ik til je met aankleedkussen en al op en zet dat op m’n heup. Met m’n andere hand draag ik je voedingspomp, nog een uurtje en dan is je voeding klaar. Ik droog je af en smeer je lekker in met bodylotion, dit vindt je fijn. Zacht masseer ik je armpjes en beentjes. Ontspannen lig je en geniet je van je muziekje, wat uiteraard weer aan staat. Nu gauw aankleden, PGB’er komt zo!
Ik moet niet vergeten de apotheek te bellen om door te geven dat ik einde van de ochtend medicatie op kom halen. Hopelijk gaat het dit keer goed en staat het klaar.
Beneden leg ik jou in je kussen voor het raam met je favoriete sleutelbos met de auto. Terwijl ik de gordijnen open doe en de ontbijtspullen opruim, hoor ik dat jij je verslikt. Ik vlieg naar je toe en houdt je goed overeind. Gelukkig, het gaat weer en het hoesten stopt.
Jij vermaakt je wel even in het kussen en ik ren gauw naar boven om me aan te kleden. Ondertussen bel ik de apotheek om door te geven dat ik vanmorgen je medicatie op wil komen halen. Hopelijk gaat het dit keer goed. Meestal als ik kom ligt het toch nog niet klaar en moet ik alsnog wachten tot ze het klaargemaakt hebben.
Tringgg! De bel. Ah daar is de PGB’er. Je hoort haar stem en bent nieuwsgierig naar waar de geluiden uit de gang vandaan komen. Zodra je haar ziet wordt je blij, want inmiddels ken je alle vier de lieve PGB’ers en vind je het prima als mama een poosje weg is. Al snel lig je in de armen van de PGB’er en spelen jullie samen.
Mooi, dan kan ik m’n haar en m’n gezicht nog doen. Ik stop m’n hoofd in de poederdoos en haal een borstel door m’n haar. Sportspullen pakken, recept medicatie mee, dag lieve jongen, tot zometeen!
Op de sportschool drink ik na het sporten nog een kop thee en ga ik daarna medicatie ophalen. Terwijl ik sta te wachten tot ik aan de beurt ben, word ik gebeld. Aah dat is de firma die Jona’s kinderwagen geleverd heeft, mooi, kan ik gelijk zeggen dat de levering niet compleet was.
Bij het afhalen van de medicatie vertelt de apothekersassistente dat dit het laatste herhaalrecept was. Thuis gelijk maar even de assistente van de huisarts bellen om nieuwe recepten aan te vragen.
Na dit telefoontje en apotheekbezoekje ga ik weer naar huis, de PGB’er gaat zo weg. Bij thuiskomst krijg ik een glimlach van oor tot oor van jou, je trappelt met je beentjes van blijdschap. Mama is er weer! De PGB’er gaat weg, ik vraag nog even na hoe je geslapen hebt. Een half uurtje. En je hebt ook nog niet gepoept.
Okee, nu eerst voeding en medicatie klaarmaken. Ondertussen hoor ik je jammeren in de box, je hebt last van je buik. De thermometer zal er wel weer aan te pas moeten komen om je te laten poepen. Ik neem je op schoot, geef je medicatie en sluit je voeding aan.
Wat ik ook probeer om je lijfje in ontspanning te krijgen, het lukt niet, je hebt te veel last van je buik. Ik vertel je dat we naar boven gaan en je luier ga doen, de nadruk leggend op de woorden ‘boven’ en ‘luier’. Je begrijpt wat ik bedoel en ik krijg een grijns ter bevestiging van je. Boven leg ik je op het aankleedkussen en geef ik je de schone luier in je hand, je vindt het grappig, want je snapt de signalen. Uiteraard gaat het muziekje ook weer aan.
Terwijl ik je schone luier omdoe zie ik aan je gezicht dat je op je tong hebt gebeten, ik haal snel je kaken van elkaar, voordat je tot bloedens toe doorbijt. Te laat, het speeksel wat je uit je mond laat lopen ziet rood. Kom maar gauw bij mama.
Beneden troost ik je door voor je te zingen, dat vindt je prachtig! ‘Lees je Bijbel, bid elke dag’ is favoriet.
Het is tijd om weer naar bed te gaan, slaapzak aan, knuffeltje in je hand. Je ogen vallen al bijna dicht. Ik stop je heerlijk in, geef je nog een kus en loop weg. Eenmaal beneden aangekomen hoor ik je al weer huilen. Even aankijken nog. Ik haal brood uit de vriezer, als jij slaapt ga ik gauw even eten.
Terwijl ik wat opruim in de keuken hoor ik dat je steeds harder gaat huilen. Toch maar naar boven om je op je andere zij te leggen. Dat werkt, je valt in slaap.
Beneden eet ik mijn brood en scroll ik wat op m’n telefoon. Dan bel ik de receptenlijn van de huisarts om nieuwe recepten aan te vragen. Zo, ook weer geregeld. Ik kijk op de klok. Je slaapt al drie kwartier! Alsof je me doorhad, je wordt wakker. Je roept me en terwijl ik de trap op loop heb ik al contact met je. Je weet dat ik er aan kom en ligt al te glunderen in je ledikant. Een beetje suf van het slapen ben je nog, beneden op de bank kroelen we even en als je een beetje bijgekomen bent ga je een poosje in de box.
Ik ren gauw naar boven om de was af te halen. Ondertussen antwoord ik op jouw geroep. Je hebt drommels goed door dat ik niet meer in de woonkamer ben en je wilt contact met me houden.
Met een wasmand vol schone was kom ik weer beneden en klap de strijkplank uit. Nu jij lekker in de box ligt, kan ik mooi even strijken en was vouwen. Als het strijken klaar is, klap ik de strijkplank weer in. Terwijl ik dat doe gaat de bel. PostNL komt Jona’s voeding brengen en vraagt of ik pakketje voor de buren van nummer 25 en 31 aan wil nemen. Deze kerel heeft drommels goed in de gaten dat ik bijna altijd thuis ben. Gang vol dozen.
Jij begint te jammeren in de box, tijd om je oefeningen van de fysio te doen. Even de blikken voeding nog opruimen. Zodra mijn hoofd boven de box verschijnt kraai je van blijdschap. Kom maar schatje, gaan we spelen! Het kleed op de grond vindt je leuk, er hangen ook allemaal mooie dingen boven je hoofd. Je wilt alles zien en probeert van de ene naar de andere kant te kijken. Dat gaat je de laatste tijd goed af, maar oeps! Je rolt om. Je ligt op je linkerzij en probeert door veel spartelen naar rechts te draaien. Als ik je een klein beetje help lukt het je naar rechts te draaien. Vol verwondering kijk je naar wat daar allemaal voor moois hangt. Ik pak je bij je heup en duw je zachtjes richting je buik. Je vind het allemaal wel komisch. Je draait je hoofdje zelf mee, zo knap! En dan lig je op je buik, grappig dat je het vindt! Ik help je om je handjes onder je hoofdje te leggen zodat je je daar aan op kunt duwen. Steeds beter krijg je je hoofdje al omhoog. Je werkt hard en je krijgt het er heel warm van. Ik rol je weer terug naar je rug, even bijkomen! En zo spelen we nog een poosje door.
Ik hoor dat de post door de brievenbus komt. Een brief van de SVB. PGB loopt in april af, deze moet via de gemeente verlengd worden. Snel even mailen naar onze contactpersoon bij de gemeente voor een gesprek over de verlenging hiervan.
Inmiddels ben je het op het kleed wel weer zat en ik ga lekker met je op de bank zitten, we doen samen wat spelletjes. Ik vraag aan je of we nog ‘muisje’ moeten doen. Ik krijg een grote grijns als antwoord. Zo duiden we alle spelletjes met een woord aan. Als je het leuk vindt om te doen dan begin je direct te grijnzen. Heb je er geen zin in, dan lach je niet en snappen wij dat je er nu geen zin in hebt. Via je arm loop ik met m’n vingers naar je nek, ‘daaaar komt eeeen muisje aangelopen, zo in Jonaaaaaa’s nekje gekropen’ (je hoort het me al doen toch 🙊). Je ligt helemaal in een deuk. Als ik vraag of het nog een keer moet, geef je weer een grote grijns. Je wil nog wel een keer. Je kan er geen genoeg van krijgen, maar na een paar keer zeg ik dat het ‘klaar’ is en dan weet jij dat het spelletje afgelopen is. Toch mooi, onze manier van communiceren.
Oh wacht, we moeten ook nog even het tandenborsteltje gebruiken. Dit is goed om toch een beetje je mondgebied te stimuleren aangezien je geen orale voeding krijgt. Ik laat ‘m aan je zien en geef ‘m in je handje voor ik ‘m ga gebruiken. Je ziet en voelt de tandenborstel en snapt wat we nu gaan doen. Je doet je mondje al een stukje open en voorzichtig ga ik eerst over je lipjes. Je klemt je lippen op elkaar, ‘t is weer even wennen. Dan ga ik er voorzichtig mee over je tandjes. Even wennen, maar al gauw vindt je het grappig en als ik de tandenborstel heel snel over je tanden heen en weer beweeg, schater je het uit. Na een poosje ben je het ook wel zat en moet je kokhalzen als het tandenborsteltje in je mond doe. ‘T is goed geweest.
Ik zet je een poosje in je kinderstoel, terwijl ik het restje was nog opvouw. Af en toe gooi ik een handdoek over je hoofd heen en dat vind je maar al te grappig. In de kinderstoel bouw je vaak erg hoge spierspanning op en lukt het je zelf niet zo goed om weer te ontspannen. Ik rijd een stukje met je, laat je de keuken zien en de hal, dat vind je even nog wel goed, maar nu wil je er toch echt uit.
Ik leg je lekker een poosje in je kussen voor het raam, uiteraard weer met de sleutelbos met de auto er aan. Ik ga de was opvouwen en loop ondertussen iedere keer heen en weer om een knop van de sleutelbos in te drukken, zodat er weer een muziekje af gaat spelen. Dit vindt je een poosje best leuk, je maakt een hoop herrie en bent vrolijk. Toch vraagt dit heel veel energie van je. Je maakt je zo druk, dat je het er erg warm van krijgt. Je bent het zat en zet een keel op. De rest van de was vouw ik later wel op, nu heb jij m’n aandacht weer nodig. Ik zet je op de bank en ga kiekeboe met je spelen, daarna gaan we het liedje ‘zo gaat de molen zingen’, waarbij ik je armen pak en deze als eerst langzaam rond draai en zodra het stukje ‘zo gaan de wieken’ komt, laat ik je armen op volle toeren ronddraaien, je vindt het prachtig en ligt helemaal in een deuk. Dan verslik je je weer en is het leuke spelletje gauw afgelopen, je krijgt het bijna niet opgehoest. Oh oh, je bent gelijk helemaal duf en hangt een poosje op schoot, terwijl ik wat appjes beantwoordt.
Dan horen we de sleutel in de voordeur, papa komt thuis! Zodra ik dit tegen je zeg, met nadruk op ‘papa’ snap je me en als papa in beeld komt kraai je het uit. Papa houdt wel van gek doen met je en jij kan daar ook geen genoeg van krijgen. Terwijl papa je alle hoeken van de kamer laat zien met vliegtuig- en gooispelletjes, zet ik het eten op. De PGB’er had de pastasaus vanmorgen al klaargemaakt terwijl Jona sliep, alleen even opwarmen en de pasta koken. Ondertussen dek ik de tafel en leg ik je kussen ook op tafel, zodat als wij aan het eten zijn jij er bij kunt liggen. Als we aan tafel zitten, lig jij in het kussen en probeer je het speelgoed wat voor je hangt te pakken. Papa helpt je af en toe een beetje, maar je bent het toch al gauw zat en belandt bij papa schoot. Terwijl hij jou een beetje afleidt eet hij ondertussen z’n bord leeg.
Na het eten ga jij gelijk naar bed. Terwijl ik je pyjama aan doe, maakt papa je voeding en medicatie klaar. Voordat ik je in je bed leg, spray ik eerst je neus met zoutoplossing en smeer ik je gezichtje in met vaseline. Dit is vaste prik en als ik het aankondig kan er nog een flauw glimlachje vanaf, je begrijpt wat mama gaat doen. Als ik je neus spray knijp je je ogen even dicht. Als ik aankondig dat ik je gezichtje in ga smeren begin je al met je hoofd te draaien. Dit vind je nooit zo leuk.
Hierna ga ik zingen voor je en bij het ‘amen’ moet je lachen en doe jij ook je mond open en zeg je zachtjes ‘aaa’. Dat is nu al de derde avond op rij dat je dat doet, je leert van de vaste rituelen zo veel, dat je precies snapt wat er komen gaat en wat bepaalde dingen betekenen.
Na het amen leg ik je in bed en trek je slaapzak aan. Je ogen rollen al bijna dicht. Ik leg je lekker op je zij en geef je een dikke kus en fluister in je oor dat ik van je houd. Ik stop een knuffeltje in je hand en leg een knuffeldoekje op je hoofd. Je ogen gaan dicht. Ik geef je medicatie en sluit je voeding aan. Lichtje uit, welterusten lieve jongen. Je slaapt snel en als ik beneden kom heeft Sebas de keuken opgeruimd, heerlijk!
Het is kwart over 7. Zo fijn, vanavond lekker niks. Ik neem een kop thee, want ik voel hoofdpijn opkomen. Weer te weinig gedronken. Met een kop thee en een tijdschrift plof ik op de bank. Ik beantwoord eerst nog even wat appjes en check m’n mail. Mailtje van de leverancier van Jona’s voeding, de vergoeding verloopt deze maand. Direct stuur ik maar een mail naar de kinderarts met de vraag of ze deze wil verlengen. Zo ook weer geregeld.
Sebas vraagt me om de PGB’ers een appje te sturen met de vraag of ze de uren van deze maand in kunnen leveren. Dan kunnen we die deze week in SVB in gaan voeren.
Na dit gedaan te hebben, pak ik nu echt m’n tijdschrift en ga ik lezen. Even later horen we gejammer van boven, we kijken elkaar aan en luisteren. Horen we niks? Slaapt ie weer?
Een gil. Nee, toch niet. Sebas rent naar boven, legt Jona op z’n andere zij en komt weer naar beneden. Hij slaapt weer. Ik ga verder in m’n tijdschrift.
Na een poosje gaat m’n telefoon. Het is de buurvrouw van verderop. Of ik nog zetpillen heb, haar zoontje heeft koorts en zelf had ze die niet meer. Ik loop naar boven en leg een doosje voor d’r klaar. Even later komt ze het ophalen en hebben we een praatje bij de deur. Ik kan m’n gaap niet onderdrukken en we ronden het gesprekje snel af. Ik ben echt moe. Na dit bezoekje sluit ik gelijk af en doe de deur op het nachtslot. In de keuken maak ik Jona’s medicatie alvast klaar en check ik m’n agenda. Welke PGB’er er morgen komt, welke afspraken ik heb, wat ik moet eten, dan kan ik de ingrediënten alvast klaarleggen zodat de PGB’er weet wat ze klaar kan maken.
Morgenochtend ga ik boodschappen doen, nog ff gauw een lijstje maken dan.
Einde van de ochtend hebben we een afspraak bij Basalt Revalidatie, dus moet zorgen dat ik uiterlijk half 12 terug ben.
Ondertussen hoor ik de piep van het voedingsapparaat. Voeding is klaar. Ik ren naar boven en zet het apparaat uit, haal de fles er af en neem deze mee naar beneden.
Ik maak eerst het boodschappenlijstje af en daarna maak ik de voeding klaar.
Ik leg alvast een tas klaar voor het boodschappen doen met lege flessen en glas voor de glasbak er alvast in. Zo weinig mogelijk voor morgen bewaren, kost allemaal extra tijd ‘s morgens.
Nog voordat ik naar boven ga, zet ik de vaatwasser aan en doe alle lichten uit.
Sebas staat boven z’n tanden al te poetsen. Ik sluit eerst Jona’s voeding aan en ga daarna mezelf ook klaarmaken voor bed.
21.35. We liggen op bed, praten nog wat over de dag, maar besluiten al snel dat we allebei moe zijn en gaan slapen. Net voordat ik in slaap val hoor ik Jona wakker worden, snel ga ik eruit en leg hem op z’n andere zij.
Hij slaapt weer verder en kruip terug m’n bed in. Nu echt slapen.
Om 02.00 gaat het voedingsapparaat piepen. De voeding is klaar. Sebas hoort ‘m het eerst en loopt uit bed om ‘m uit te zetten. Om 03.30 en 05.00 wordt Jona nog wakker en gaat Sebas er een keer uit en ik een keer. Om 05.57 hoor ik Jona brabbelen. De dag begint weer.
Redelijk gedetailleerd is dit meestal wel hoe de dag gaat. Alle dingen waar we aan moeten denken, alle spelletjes voor de ontwikkeling van Jona die we eigenlijk echt dagelijks moeten doen. Een hoop denkwerk, niks vergeten. We kunnen niet zonder medicatie, voeding of sondespullen komen te zitten. Normaal gesproken haal je anders een bus voeding in de supermarkt nog snel ‘s avonds, maar dat is het nadeel van medische voeding. Dat kan dus niet.
Nu zul je misschien denken: ja, maar je hoeft toch maar eens per maand die voeding en sondespullen te bestellen, dus de rest van de maand hoef je daar niet meer aan te denken. Klopt. Maar de volgende dag is het wel weer een kinderstoel die te krap wordt en er een nieuw stoeltje voor nodig is. Dan moet ik daar achteraan bellen. Of moet hij een nieuwe sonde, omdat deze al 6 weken zit. Of anders wel een belafspraak met de kinderarts om te overleggen of de medicatie opgehoogd moet worden of niet. Of een afspraak op het consultatiebureau voor de vaccinaties die ik moet maken. Of een belletje met een draagconsulente, om te evalueren hoe het gaat met Jona in de draagdoek en wat we nog anders kunnen doen. Of heeft Jona griep waardoor hij de hele dag aan me vastgeplakt zit en ik geen kant op kan. Of belt de verpleegkundige van het kindercomfortteam. Of moet naar de gemeente bellen voor een invalideparkeerkaart. Ik wil nog wel even doorgaan hoor, maar geloof dat ik m’n punt wel gemaakt heb.
Pas vroeg iemand aan me of ik niet bang was dat ik lui zou worden met al die hulp. Ja als je PGB en huishoudelijke hulp hebt, wat moet je dan de hele dag doen?
Blijkbaar denken sommige mensen dus echt dat in met twee vingers in m’n neus de hele dag op bank lui zit te wezen.
Ja achteraf heb ik maar om deze vraag gelachen. Maar ‘t is natuurlijk belachelijk dat ik me nog moet gaan verdedigen dat ik zelf ook nog wat doe, buiten ‘het personeel’ (want zo zien die mensen dat) wat ik voor me laat werken. En het is pijnlijk. Want wat mensen voor het gemak soms maar even vergeten, is dat ik ook de emotionele last heb. Klinkt erg zwaarmoedig, maar het is wel zo.
Ik zorg heel graag en met heel veel liefde voor Jona. Maar het is psychisch en emotioneel wel zwaar. Een andere moeder vindt het al heel erg als haar kind op z’n knie valt en moet huilen. Mijn kind stikt bijna als hij zich verslikt. Mijn kind bijt zo hard op z’n lip of z’n tong dat het bloedt en hij heeft zelfs al een keer zo hard op z’n tanden gebeten, dat er van één tand al een stukje afgebroken is. Ik zeg niet dat je kind valt je het nu opeens niet zielig meer mag vinden, ik bedoel te zeggen dat je dan eens moet invoelen hoe het is als je kind bijna stikt en dat je weet dat als hij het niet opgehoest krijgt, hij longontsteking krijgt met alle rampzalige gevolgen van dien.
Je hoeft geen medelijden te hebben. Maar besef wel dat ik vanbinnen ook bijna afsterf als hij zich verslikt en er bijna niet meer uit komt. En je wilt niet weten hoeveel energie dát kost en hoeveel het van mij vraagt om dan rustig te blijven. Ik ben kapot aan het einde van de dag. En ja, dan heb ik nog niet eens echt iets in m’n huis gedaan. Maar het is meer dan zat. Ik zat voor de lol ook eens te tellen hoeveel afspraken we al gehad hebben in de afgelopen maanden. 135. En dat is exclusief alle dagen dat Jona opgenomen was in het ziekenhuis en het is exclusief de 1001 belafspraken. Normaal gesproken ga je met een kindje 1 keer per maand naar het consultatiebureau. En daar gaan wij al niet eens meer heen.
En ja, ik zou er zeker voor kunnen kiezen om ‘s morgens andere dingen te doen, zoals was vouwen of m’n keuken schoonmaken. Maar ik kies er voor om elke dag de tijd te nemen voor het douchen met Jona. Nu ik het nog zelf kan doen met hem. Nu hij nog op mijn schoot past en ik hem nog kan tillen.
Want wie zegt dat ik dat over een paar maanden nog kan? Misschien kan ik Jona dan niet meer zelf tillen. Of heb ik inmiddels zulke erge rugklachten dat ik het anders moet gaan doen.
Zo lang ik dit nog met hem kan doen, wil ik het zelf doen. Want langzaam maar zeker (als Jona ouder mag worden) zal ik steeds meer van deze fijne momenten uit handen moeten geven. Omdat het gewoon niet meer kan. Nu is het echt nog ons momentje. Jona geniet, ik geniet. Het zó waardevol. Ik kies er voor om dit juist te doen, omdat ik me besef dat er een tijd komt dat het niet meer kan lichamelijk gezien of dat ik het überhaupt niet meer kan doen, omdat Jona er misschien wel niet meer is over een jaar.
Ik kies er voor om in mijn vrije tijd ‘s avonds te schrijven aan de blog. Omdat ik dat leuk vind en omdat het goed voor me is. Alles opschrijven maakt veel in me los. Ik kies bewust iets te doen wat ik leuk vind en waar ik mijn ontspanning in vind, in plaats van dat ik ‘s avonds nog ga staan poetsen in mijn huis.
Ik weet dat er mensen zijn die namelijk denken: jaja, wel een huishoudelijke hulp, omdat je dat zelf niet meer trekt, maar wel een blog kunnen schrijven.
Ze hebben gelijk hoor. In plaats van die blog had ik ook ervoor kunnen kiezen om mijn huis zelf schoon te maken in de avonduurtjes. Maar ik kies ervoor om in mijn vrije tijd iets te doen wat voor mij ontspanning is. En dat is goed. Dus heb ik echt geen boodschap aan de mensen die dit denken. Of zeggen.
Ik hoop gewoon dat er ingezien wordt dat gezinnen met een zorgenkindje het absoluut niet makkelijk hebben. Ja, ze proberen er net als wij het beste van te maken. Maar eigenlijk zitten ze allemaal in een situatie die ze niet willen. Waar ze niet zelf om gevraagd hebben. Misschien lijkt het voor de buitenwereld wel alsof het allemaal prima gaat, maar ondertussen lijden al deze mensen onder de situatie en doen ze alles om het hun kindje zo veel mogelijk naar de zin te maken en gaan ze dus naar het strand of naar het zwembad.
En worden ze daar nog achter hun rug om veroordeeld ook. ‘Ja ze kunnen wel leuke uitstapjes maken, maar ondertussen hebben ze hulp in de huishouding en iedere dag PGB’ers over de vloer, omdat ze het ‘niet meer aankunnen’.
Bedenk je dan maar eens, dat die mensen misschien wel leuke dingen gaan doen om het leven wat dragelijker te maken. Omdat het leven niet perse zo leuk meer is. Misschien kiezen deze mensen er, net als ik, wel bewust voor om juist de leuke dingen te doen en de ‘minder leuke’ dingen aan anderen over te laten.
Want ja, hulpverleners gaan altijd weer een keer naar huis. Zij kunnen afstand nemen van de situatie. Jij niet. Jij draait er voor op als je kind ziek is, als hij pijn heeft in z’n lijfje, als hij naar het ziekenhuis moet, niet kan slapen ‘s nachts, ‘s morgens vroeg wakker wordt. Maar: met alle liefde. En ook met ontzettend veel pijn in het hart, want je kindje zo zien sloopt je. Opgeven is geen optie, dus je maakt er het beste van. Voor je kind en voor jezelf.
Het is een taak die op onze schouders ligt. Wij zullen het altijd moeten doen. Ik kan me niet ziek melden als ik me niet lekker voel. Want nogsteeds moet er dan medicatie besteld worden, nogsteeds moet er dan genoeg voeding in huis zijn, nogsteeds moet er dan met een arts overlegd worden over Jona’s situatie.
Ik wil door dit alles te delen het besef krijgen bij mensen, dat het niet zo makkelijk lijkt als het er van de buitenkant misschien uit ziet. Ook al kijken we nog zo blij en doen we nog zulke leuke dingen. De zorg blijft altijd.
Hoeveel je ook van je kind houdt en hoe blij je ook kijkt. Achter die lach zitten de ingehouden tranen, de frustratie, het gebroken hart.
Think before you speak.
Reactie plaatsen
Reacties
Wow, respect!!!!
En ja je doet het voor je kindje, maar het zal ok niet altijd mee vallen hoor je/ Jullie!!
Maar ik blijf het bijzonder vinden, hoe je dit ook allemaal deelt, ik denk dat wij allemaal wat hebben om over na te denken, met onze oordelen!!
(Reageer altijd op je blog, als je het irritant vind zeg je het maar😉)
Nee dat valt echt niet altijd mee! Soms ben ik ook gewoon moe en heb ik er ff geen zin in gewoon, maarja toch moet je!
Moet wel zeggen: ik oordeelde ook altijd zo snel, dat is menselijk, maar ik let echt wel op met wat ik over een ander zeg nu. Je kunt in niemands hoofd of hart kijken!
Haha en nee ik vind het alleen maar echt heel erg lief, je reacties. 😘
Mooi hoe je alles hebt verwoordt! Ik hoop dat je kunt genieten van jullie mooie zoon, van de mooie momenten samen met Jona.
Buitenstaanders kunnen niet voorstellen hoe zwaar de zorg voor een speciaal kindje als Jona is, mooi, maar ook heftig en zwaar. Fijn dat er PGB'ers zijn die jullie ontlasten, maar ook hulp bieden. Ik heb zelf een aantal jaar als PGB'er in een gezin gewerkt, en daardoor meegekregen hoe het in een thuissituatie gaat.
Respect voor jullie gezin Mathilde, en de manier hoe jullie open met de situatie omgaan!
Dankjewel, wat een lieve woorden ❤️
Ik kan wel genieten, de ene dag meer dan de andere, maar van bepaalde momenten kan ik nu zo genieten!
En precies wat je zegt, buitenstaanders kunnen zich totaal geen voorstelling maken van wat het is.
Jij weet wel wat het is, wat mooi dat jij dat ook voor anderen hebt kunnen betekenen! Ik kan wel zeggen: wat jullie PGB’ers voor ons betekenen is echt niet te beschrijven. Onmisbaar!
Ontzettend goed dat je dit van je af schrijft Mathilde! Ik heb al je blogs gelezen, soms met tranen in m’n ogen. Ontzettend veel respect voor jullie situatie! Geen woorden voor. Alle kracht en wijsheid gewenst in de zorg voor jullie mooie mannetje. Alle ondersteuning waar jullie recht op hebben moet je pakken, de enige manier om dit zo lang en zo goed mogelijk vol te houden!!
Groeten van Willianne
(En als orthopedagoog wil ik nog even zeggen dat je echt supergoed bezig bent met je ondersteunende communicatie en herkenbare ritmes in de dag!)
Dankjewel, lieve Wil! ❤️
En dankzij alle begeleiding (waaronder ook orthopedagogen) kunnen wij zo communiceren met Jona en het is zo gaaf om te zien hoe goed hij daar op reageert!