De ziekenhuisopname

Maar na zijn verjaardag ging het alleen maar meer achteruit. Hij begon te jammeren zodra z’n voeding aan ging en stopte pas met jammeren als z’n voeding klaar was. En dan is 4 uur voeding krijgen overdag erg lang. Heel erg lang. Maar ja, we moesten iets. Hij kan nou eenmaal niet al z’n voeding ‘s nachts krijgen.

Op zondag 28 april had hij in de avond opeens harde ontlasting. Keutels, die hij er moeilijk uit kreeg. Ik begon te twijfelen aan mijn moedergevoel. Had hij dan toch wel last van obstipatie?

Ik besloot maandag gelijk de kinderarts te bellen. Zijn eigen kinderarts was die dag niet aanwezig, dus kreeg ik een ander aan de lijn. Zij pakte de buikfoto erbij en zei niet te denken aan een verstopping.

Maar ik wilde het uitsluiten en de kinderarts schreef klysma’s voor. Twee dagen zouden we die geven en woensdag hadden we al een belafspraak met Jona’s eigen kinderarts staan, dus konden we dan gelijk evalueren.

De klysma’s gaf ik en zat na het geven een uur met een huilend kind op schoot, die verging van de darmkrampen. En het hielp ook niks, want er kwam geen ontlasting mee. Ik besloot nu voor mezelf dat het vele spugen absoluut niet kwam door obstipatie. Het moest een andere oorzaak hebben.

Die woensdag, 1 mei, bleef hij maar spugen en jammeren/huilen/krijsen met z’n voeding. Hij spuugde 7 keer tijdens één voeding.

Ik had die ochtend de belafspraak met de kinderarts en besloot dat de maat nu vol was en dat het echt niet langer meer zo kon.

Ergens in m’n achterhoofd voelde ik de bui al hangen. Een ziekenhuisopname.

Sebas had vakantie en was dus thuis. Ik vroeg hem bij Jona te zijn, zodat ik een moment rustig kon douchen. In dat moment vond ik de kracht terug en voelde ik me sterk. Sterk om te vechten.

De voorgaande dagen voelde ik me moe en energieloos, omdat Jona’s toestand zoveel energie koste. Ik besefte me tijdens dat moment voor mezelf dat dit een strijd ging worden en dat ik alles zou moeten geven. En daar had ik kracht voor nodig. En die kracht kreeg ik.

Tijdens de belafspraak met de kinderarts legde ik de situatie uit en zei ik dat het zo niet langer meer kon. Ze was het met mij eens en vroeg ons naar de polikliniek te komen om 13:00. Ik zorgde voor een opgeruimd huis, schone en gestreken was. Ik voelde de bui al hangen en wilde zorgen dat thuis alles netjes en schoon was.

We reden naar het ziekenhuis en kwamen op de polikliniek bij Jona’s kinderarts.

We hoefden weinig meer uit te leggen. Ze wilde Jona’s bloed en urine laten onderzoeken om te checken of alles goed was en ze wilde een buikecho laten maken om toch uit te sluiten dat het obstipatie was.

Ik was blij dat Sebas er bij was, want het zou weer een lange middag worden. Jona had sinds 9 uur ‘s morgens geen voeding meer gehad en had van die voeding ook nog eens veel uitgespuugd én de kinderarts wilde wachten met voeding geven tot de buikecho gemaakt was, dus urine afnemen was zo gemakkelijk nog niet.

Eerst kwamen ze bloed prikken. Jona gaf geen kik en lachte lief naar zijn favoriete konijnenknuffel, waar ik hem mee af probeerde te leiden. De dames van het bloed prikken waren er over verbaasd dat hij geen kik gaf. Ik vertelde ze trots dat hij zo’n enorme bikkel is. Maar vanbinnen vond ik het heel erg dat mijn ventje al niet eens meer moest huilen van een prik.

Toen dit klaar was mochten we naar polikliniek radiologie voor een buikecho. Wederom was Jona een bikkel, hij lachte lief naar de arts die de echo maakte.

Na de buikecho vertrokken we weer naar de polikliniek kindergeneeskunde en kwamen we bij een andere arts terecht, Jona’s eigen kinderarts had andere afspraken. Het moment kwam dat we Jona weer voeding moesten gaan geven en ik zag er tegenop, maar ik hoopte dat hij net zo zou huilen als thuis, zodat de arts zou zien dat het niet klopt!

Voordat Jona voeding kreeg was hij helemaal in z’n element en hadden we de grootste lol met hem. Totdat we de voeding aansloten. Vanaf het moment dat de voedingspomp aan ging veranderde het als een blad aan een boom. Huilen, huilen, huilen. De kinderarts zag het en zei na een paar minuten: zet die voeding maar weer uit. Wat was ik blij dat ik eindelijk kon laten zien hoe Jona is tijdens voedingen. Dit is niet normaal en nu kreeg ik bevestiging.

De kinderarts legde me voor dat het soort voeding een probleem leek. Dus dat het misschien goed was om andere voeding te gaan proberen.

Ik legde uit dat we in het verleden heel erg getobt hebben met voeding  en dat overstappen op andere voeding me geen goed idee leek. Ook omdat ik me niet voor kon stellen dat het de oorzaak van Jona’s huilen en spugen zou zijn. Want waarom gaat het een half jaar heel goed met deze voeding en zou hij het van de één op andere dag opeens niet meer verdragen.

De kinderarts begreep mijn reserves tegenover deze verandering heel goed, maar legde uit waarom het hem wel een goed idee leek.

Ik stemde, wel met enige schroom, in met zijn voorstel om andere voeding te gaan proberen. We moesten tenslotte iets.

Nu Jona wat voeding had gehad, plaste hij, en kon ook dat naar het lab voor onderzoek. Na een uur hadden we de uitslagen van bloed, urine en buikecho.

Niets. He-le-maal niets.

De kinderarts ging overleggen met Jona’s eigen kinderarts en vroeg ons hoe we tegen een ziekenhuisopname aankeken. Ik antwoordde dat ik het natuurlijk liever niet had, maar dat ik dit niet zo 1 2 3 zag goed komen dus dat een ziekenhuisopname me onvermijdelijk leek.

En zo gebeurde het dat we einde van de middag naar de kinderafdeling gebracht werden. Kamer 4 werd ons toegewezen en met de avonddienst, die we nog kenden van de vorige opname, deden we de opname. Doorspreken van medicatie, voeding, etc.

Ook vroeg ik of ik een bed kon krijgen, want ik zag het echt niet zitten om op de bedbank te slapen. Zeker ook omdat ik wist dat we niet overmorgen weer buiten zouden staan.

Dat bed kreeg ik. We verbouwden de kamer een beetje, maar dat bed stond er!

Jona moest inmiddels echt voeding krijgen, dus de verpleegkundige haalde voeding. De eerste keer nieuwe voeding. Ik was heel benieuwd, maar ik moest naar huis toe om spullen te pakken. Sebas wilde dat ook wel doen, maar het leek mij toch handiger om dat even zelf te doen. Ik wist precies wat ik nodig had en wat ik wilde hebben. Voordat ik dat aan Sebas uitgelegd zou hebben, was ik in die tijd zelf al drie keer heen en weer geweest.

Ik reed naar huis en pakte alle spullen. Ook m’n eigen kussen, daar ben ik erg aan gehecht :)

Toen ik terug kwam, was Jona’s voeding inmiddels klaar. Het was beter gegaan, hij had niet gehuild met de voeding en ook niet zo veel als anders gespuugd. Zou de oplossing dan echt zo makkelijk zijn?

In m’n hoofd wist ik dat dat niet zo kon zijn. Voorgaande weken had iedere verandering ook een dag of twee geholpen, maar daarna waren we altijd weer terug bij af. Ik was blij dat de voeding goed gegaan was, maar vroeg me af hoe lang dit goed zou gaan.

‘s Avonds toen Jona sliep konden wij even rustig eten. Mijn moeder had al spaghettisaus in de koelkast bij ons thuis gezet, dat had ik meegenomen toen ik thuis spullen ging pakken en ik vroeg mijn zus om spaghettislierten langs te brengen. Zo konden wij na een lange dag even rustig eten.

Mijn zus opperde dat ze de eet-app wel weer konden mobiliseren.

Toen wij na de geboorte van Jona in Leiden zaten, kwam er ook iedere avond iemand eten brengen. Een gezonde maaltijd, zodat wij daar zelf niet meer over na hoefden te denken.

We namen het aanbod aan, want wat het is fijn als we ons daar niet druk over hoeven maken. Even later kregen we appje door wie welke dag eten zou komen brengen.

We hoeven het niet eens te vragen aan ze, ze doen het gewoon!

Elke avond zou een van mijn familieleden voor eten zorgen. Mijn moeder nam de was op zich en was nog verbolgen ook dat ik zelf thuis alles weg gewassen en gestreken had. Sebas zou er voor zorgen dat er iedere dag spullen die ik nodig had voor Jona of voor mij in het ziekenhuis zouden komen en hij zou ook de boodschappen doen.

En ik? Ik hoefde er alleen maar te zijn voor Jona.

Via instagram kreeg ik ook zo veel berichten van lieve mensen die ook wilden helpen en die meeleefden. Het voelde als een warm bad. De hele situatie was natuurlijk verre van leuk, maar met zulke mensen om ons heen voelden we ons rijk. Mensen die ons helpen, meedenken en meebidden.

Het plan was om overdag minimale porties voeding te geven en in de nacht het grootste deel van de voeding met lage inloopsnelheid.

De eerste nacht ging goed en toen ik halverwege de nacht wakker werd, omdat ik Jona hoorde huilen, en uit bed wilde stappen, zag ik dat er al iemand naast z’n bedje stond.

‘Oh ben jij er al’, zei ik tegen de nachtdienst.

‘Ja’, zei ze, ‘was al drie keer eerder geweest hoor, ik wilde z’n voeding in gaten houden, zodat hij niet wakker zou worden van de piep’.

Vanbinnen moest ik grinniken, the story of my life. Als ik dit tegen Sebas zou zeggen, zou hij heel hard moeten lachen en zeggen: ‘zie je wel, jij slaapt overal doorheen!’

Geef mij een bed en een kussen en ik slaap wel. Maakt niet uit waar en hoe, ik slaap wel.

Een ander zou van iedere scheet wakker worden als ‘ie ergens anders sliep, maar ik hoor niet eens iemand binnenkomen.

De eerste nacht was goed gegaan. Jona kreeg rond 7 uur ‘s morgens weer voeding. Terwijl hij voeding kreeg, ging ik gewoon met hem douchen, net als thuis. Ik had besloten maar net zo gewoon te doen als thuis, dus dat betekend ook iedere ochtend douchen met Jona, wat hij zo heerlijk vindt.

Zo richting het einde van de voeding ging het mis. Ik had hem even in zijn bed neergelegd om zelf even de rotzooi van het douchen op te ruimen en mijn bed op te maken. Hij begon te jammeren en te slikken. Ik haalde hem uit bed, maar het was al te laat. Ik hoorde het al helemaal in zijn buik op komen en wachtte op de golf voeding die er uit ging komen. Tot drie keer toe golfde hij de voeding er uit. We waren net allebei schoon dus ik hield hem boven de grond, zette de voeding uit en drukte op de bel. Dit was niet goed. Voor de vorm gooide ik maar een handdoek op het spuug wat op de grond lag, maar het was echt veel.

Toen de verpleegkundige kwam waarschuwde ik haar dat ze niet in de spuug moest stappen. Zij zag ook dat dit flinke golven geweest moesten zijn. We ruimden het op en even later bij de artsenvisite bespraken we het. De kinderarts had het idee om de medicatie erytromycine te starten, maar wilde dit eerst met Jona’s eigen kinderarts overleggen of zij dit ook zinvol vond, omdat hij de medicatie al eens eerder gehad heeft en het toen niet voldoende hielp.

Ook zou een lagere inloopsnelheid van de voeding nog verbetering kunnen geven.

Einde van de middag gaf de kinderarts het akkoord voor het starten van de medicatie.

De kinderarts zou ook contact gaan leggen met de MDL-arts van het WKZ, om te overleggen over de situatie.

De voeding bleef een drama en het ging nog het beste als ik Jona de hele voeding lang op schoot had. Liggen ging niet, want dan kwam de voeding direct omhoog. De lage inloopsnelheid van de voeding hielp niet voldoende en alsnog zat ik met een ontzettend oncomfortabel kind, wat veel spuugde. Ik paste de inloopsnelheid aan, want als hij wakker was kreeg hij ongeveer de hele tijd voeding. Dat was geen doen. En spugen deed hij toch. Dus ik hoogde de inloopsnelheid op, zodat er ook nog momenten waren dat hij geen eten kreeg en ook niet sliep. Even rust.

Het weekend ging er overheen en ze zouden observeren hoe het ging met én de aangepaste inloopsnelheid én de nieuwe medicatie. Maandag zou hij dan een maag/darmpassage onderzoek krijgen (de zogeheten slikvideo), om te zien welke weg de voeding in het lijfje gaat.

Het weekend duurde lang en voor mijn gevoel gebeurde er niets. Het ging nog steeds voor geen meter en ik was dan ook blij dat het maandag was en we weer verder konden. Ik had mijn hoop gevestigd op het onderzoek wat zou gaan gebeuren, maar helaas. Ook hier was niets bijzonders op te zien. Het begon er toch aardig op te lijken dat we geen aanwijsbare oorzaak zouden vinden voor het spugen en het oncomfortabel zijn.

Ook begon Jona in de nacht te spugen. Het leek allemaal dus alleen maar erger te worden. Niets leek te helpen.

Ik had het helemaal gehad. Ik keek enorm op tegen de voedingen. Jona leek er gewoon ziek van te worden, hij zag bleek en taalde helemaal nergens naar. Hij hing bij me op schoot en jammerde af en toe. Hij voelde zich heel naar. Het brak m’n hart om hem zo te zien. Dit kon zo niet langer. Ik vroeg aan een verpleegkundige wat Jona minimaal moest hebben aan voeding per dag om niet uit te drogen. We spraken met de arts af dat we minimale intake van voeding tijdelijk zouden geven. 650 ml per dag in plaats van 1050 ml.

De kinderarts zou ook proberen de MDL-arts in het WKZ weer proberen te bereiken, maar dat was maandag niet gelukt. De volgende dag was er contact en de MDL-arts adviseerde continue voeding te geven. In principe betekend dit dat de voeding 24/7 loopt met een inloopsnelheid waarbij het de maag in druppelt (de zogeheten drip). We gingen weer over op de 1050 ml per dag.

Ook wilde ze ons naar het WKZ laten komen. Maar er was nu nog geen plek daar, dus we zouden er op wachten. Einde van de middag hoorden we dat ze per morgen een plekje vrij zouden hebben en we dan konden komen.

Die dinsdag was echt het dieptepunt. Al die dagen was ik sterk geweest en voelde ik me onoverwinnelijk. Ik kon dit aan en zou mijn mannetje staan. Voor Jona. Maar na een krappe week ziekenhuis, te weinig nachtrust en te veel zorgen, brak ik. Ik had ontzettende huildag. D’r hoefde maar iemand binnen te komen, maakte niet uit wie, verpleegkundige, arts of familie, of de tranen sprongen al weer in m’n ogen. Ik maakte me zorgen. Echt zorgen. Ik zag het even niet meer zitten en was bang om Jona te verliezen. De artsen en verpleegkundigen maakten zich ook zorgen, het leek gewoon alleen maar verder achteruit te gaan. Gelukkig was iedereen heel lief en begrepen ze heel goed dat ik me zo’n zorgen maakte. Verpleegkundigen adviseerden me lekker een keer thuis te gaan slapen ‘s nachts of overdag een keer even weg te gaan. Hoe lief ze het ook bedoelden, hoe hard ze ook beloofden goed voor hem te zorgen, ik ging niet weg. Ik wilde bij hem zijn. Ik moet er zijn als hij zich naar voelt of moet spugen, ik wil weten wat er gebeurd, zodat ik weet dat ik er alles aan gedaan heb om hem te helpen. Een ander was niet goed genoeg, ik moest dit doen.

De andere dag (inmiddels was het woensdag 8 mei) hoorden we van de kinderarts dat we om 11 uur in het WKZ verwacht werden op afdeling Papegaai. Omdat ze voor die tijd niet konden garanderen dat ambulance tijd zou hebben om ons weg te brengen, mochten we met eigen vervoer. Dat was heel erg fijn en we vertrokken met ons hele hebben en houwen richting Utrecht. Mijn zus had geholpen met alles inpakken en zo konden we om kwart over 10 het GHZ verlaten.

Zowaar paste alles in de auto, waar we hard om hebben gelachen. We hebben allebei een koekblik van een auto, maar toch passen er een man, een vrouw, een kind, een flinke kinderwagen, 4 grote tassen en een koelbox in 😆

Toen we onderweg waren grapte ik dat we prima door konden rijden naar Spanje, we hadden genoeg bij ons om een week of twee vooruit te kunnen.

Bij aankomst kregen we van de receptioniste te horen dat we door mochten lopen naar kamer 10 en dat er zometeen een verpleegkundige zou komen. We liepen naar kamer 10 en wachtten daar op de komst van een verpleegkundige.

We wachtten een poos, maar er kwam niemand. Ik ben na een tijdje maar weer naar de balie terug gelopen en gevraagd waar de verpleegkundige bleef. De receptioniste zou gaan bellen.

Uiteindelijk kwam er een semi-arts en even later sloot de verpleegkundige aan, zich excuserend dat hij zo laat was.

Ik deed het verhaal over de voeding en het spugen uit de doeken. De semi-arts vroeg hier en daar nog wat en zei dat de MDL-arts vandaag nog langs zou komen. Daarna ging hij weg, kreeg ik een rondleiding over de afdeling van de verpleegkundige en ging Jona slapen.

Wel was het weer een gedoe om alles op de rit te krijgen daar, medicatie voor Jona moest ik zelf gaan bestellen beneden bij de apotheek, voeding moest allemaal nog worden klaargemaakt. Ik was blij dat ik vanuit het GHZ nog wat klaargemaakte voeding mee gekregen had, want voordat ze dit in het WKZ geregeld hadden, was het halverwege de middag.

Jullie horen misschien al een lichte irritatie. En dat kan kloppen. Alles duurde namelijk on-mo-ge-lijk lang. Het is allemaal mooi hoor, zo’n academisch ziekenhuis, maar alles wordt uitbesteedt. Medicatie regelen, voeding klaarmaken, daardoor duurt alles 10x zo lang, omdat alle lijntjes langer zijn.

Het duurde even, maar het was geregeld. Toen was voor ons het wachten op de MDL-arts, die met ons een plan door zou spreken, hoe nu verder. Althans, dat was onze verwachting. Maar het wachten duurde lang en puntje bij paaltje kwam er die dag geen MDL-arts meer. Wel kwam de semi-arts nog om Jona na te kijken.

Dat gaat dan ongeveer zo:

(Ik ken het hele rijtje ondertussen al wel uit m’n hoofd als een onbekende arts Jona na gaat kijken)

‘Heeft ‘ie dat altijd, dat ‘ie zo staart met z’n ogen?’

‘Ja dat heeft ‘ie altijd, we lopen ook bij een oogarts’

‘Hij klinkt ook verkouden, hij heeft een piep op z’n ademhaling’

‘Nee, hij is niet verkouden hoor, dit hoort bij hem, heeft ‘ie altijd’

‘Wat heeft ‘ie hier op z’n been zitten?’

‘Oh, dat is het litteken van het spierbiopt’

Meestal zeggen ze er nog achteraan: ‘oh, dat is dan ook niet mooi opgedroogd’.

Waarheid als een koe. Hoor ik ook niet voor de eerste keer.

Het is logisch, dat een arts een kindje wat nieuw binnenkomt op de afdeling na wil kijken, ook om te weten hoe een kindje is en natuurlijk om veranderingen waar te kunnen nemen, mocht dat het geval zijn, maar het is de zoveelste keer.

Meer dan dit gebeurde er ook niet deze dag. We legden ons er bij neer dat er vandaag geen MDL-arts meer zou komen, het was natuurlijk ook een beetje rommelig, net opgenomen, vanalles moeten regelen. Morgen dan maar.

Ook hier zou ik weer bij Jona slapen, de verpleegkundige had me de bedbank al laten zien bij rondleiding van de kamer. Ik had ik het GHZ een bed gekregen en dacht dat ze in een academisch ziekenhuis er vast niet aan zouden beginnen om iedereen die het vraagt een bed te geven. Toch heb ik het gevraagd, die bedbank zag er zo onaangenaam uit. Nee heb ik, ja kan ik krijgen, dacht ik. Ik vroeg het de verpleegkundige van de avonddienst en zonder enige moeite werd er 5 minuten later een bed de kamer opgereden. Deze verpleegkundige had wel tempo.

Toen Jona op bed lag, aten Sebas en ik samen een maaltijd die was klaargemaakt door één van mijn familieleden, die ook, nu we in Utrecht waren, eten kwamen brengen. Tijdens het eten hadden we het over de dag, Jona leek relaxter te zijn. Dat was heel fijn, maar we juichten nog maar niet te hard.

Na het eten ging Sebas naar huis en ik naar de kamer terug.

Het voelde niet fijn om ver weg te zijn van Sebas en familie. Als er iets zou gebeuren, stond ik er alleen voor en had ik niet binnen 10 minuten Sebas naast me staan. Dat voelde gewoon niet fijn.

Het voelde hier ook niet vertrouwd, ik kende de artsen en het verplegend personeel niet. In het GHZ voelt het wel vertrouwd, omdat we daar al een jaar lopen. We kennen de artsen en een deel van het verplegend personeel.

Ik hoopte dat, zodra het voor Jona kon, we terug konden naar vertrouwde grond. Ik probeerde het doel voor ogen te houden, namelijk: Jona comfortabel krijgen met de voeding. Dat doel kon in het GHZ niet bereikt worden, maar hier konden ze meer en hoopten we het doel te gaan bereiken.

De andere ochtend gingen we, net als alle andere ochtenden, gewoon onze eigen gang. Samen douchen, aankleden en spelen. De nacht was goed gegaan en uitgerust konden we de dag weer aan. Jona deed zijn ochtendslaapje en ondertussen woonde ik de artsenvisite bij. We bespraken dat het goed ging met de continue voeding en dat Jona al een dag niet gespuugd had. Hij was gisteren ook vrolijk en had weer zin om te spelen en te lachen. We zagen een stukje van ons ‘oude’ jongetje terug. Dat ging de goede kant op. De semi-arts besprak met mij de mogelijkheid om Jona t.z.t. met deze continue voeding naar huis te sturen. Dat was even slikken. Want eigenlijk vond ik dat de oplossing niet. Dat gaf ik ook aan, dat het niet was waar ik op gehoopt had. De semi-arts legde uit dat ze wel vaker kindjes met continue voeding naar huis stuurden als dat goed ging. Ik nam het voor waarheid aan, maar had in mijn hoofd de MDL-arts nodig om verder te komen. Hij zou een plan gaan maken, verdere onderzoeken inplannen en hopelijk zou daar iets uit komen waar we verder mee konden. De semi-arts vertelde mij dat de MDL-arts langs zou komen vandaag en met die gedachte keerde ik terug naar de kamer, waar Jona inmiddels weer om me lag te roepen.

Sebas kwam einde van de ochtend en ik was blij om weer een vertrouwd gezicht te zien. We hadden het fijn met z’n drieën en waren in afwachting van de MDL-arts.

De verpleegkundige zagen we die dag weinig, het duurde ook lang voordat er iemand kwam als we op de bel drukten. En dat terwijl ik maar om de vier uur bel, enkel en alleen voor nieuwe voeding of medicatie.

Dat wekte die dag al een beetje irritatie op.

Inmiddels was het half 3 geworden en vond ik het wachten op het bezoek van de MDL-arts wel erg lang duren en was ik bang, dat als we weer af zouden wachten, dat we deze dag wéér geen MDL-arts zouden zien. Ik besloot weer op de bel te drukken en ik gaf (toen er eindelijk iemand kwam) aan dat we aan het wachten waren op de MDL-arts en deze nog niet langs geweest was. Even later kwam de semi-arts binnen. Hij had er achteraan gebeld en gaf aan dat door een foutje de MDL-arts van Jona niet in huis was nu. Hij was er vanuit gegaan dat de MDL-arts die contact had gehad met de kinderarts uit het GHZ, ook Jona hier zou behandelen. Maar daar had hij dus een foutje in gemaakt en het bleek een andere MDL-arts te zijn en die was dus niet in huis vandaag . Met andere woorden: er komt vandaag niemand en je moet wachten tot morgen. Ik was het wachten inmiddels wel een beetje beu en gaf aan toch echt vandaag een MDL-arts te willen spreken. Het was nu donderdag, morgen vrijdag en dan is het al weekend en kan ik tot maandag wachten voordat er iets gebeurd.

De semi-arts vroeg mij wat mijn verwachting van de MDL-arts dan was, want in principe als de continue voeding goed ging, zouden we na het weekend ontslagen worden en naar huis kunnen. Alle onderzoeken die relevant waren om te doen, waren al in het GHZ gedaan. Verder onderzoek zou gaan over eventuele darmziekten. En dat was iets waar ze absoluut geen reden toe hadden om daar aan te denken.

Ik stond perplex en vroeg letterlijk: ‘wat doe ik dan hier?!’

Ik legde uit dat het doel van de opname hier was, dat we verder zouden komen, verder onderzoek zouden doen naar de achterliggende oorzaak van het spugen. Niet ter observatie hoe het nu met die continue voeding zou gaan, dan had ik net zo goed met Jona in het GHZ kunnen blijven.

En de observatie hier stelde ook al geen bal voor, want ik zag de hele dag geen sterveling.

Stel, ik zou zeggen dat ‘ie gigantisch alles ondergespuugd had, zouden ze me zo geloven. Niemand die het controleren kon, want niemand die ons in de gaten hield.

De semi-arts werd een beetje zenuwachtig en moest me eigenlijk wel gelijk geven dat de opname hier dan niet echt noodzakelijk was. En dat hij met de MDL-arts zou gaan overleggen over het vervolg. Toen hij zijn hielen lichtte, keek ik Sebas met grote ogen aan. Wat zullen we nou gaan krijgen. Zijn we hier echt voor nop heen gegaan?!

Toen de semi-arts terug kwam meldde hij dat er een MDL-arts zou komen, maar zij nu nog bezig was en het wel even kon duren nog.

We legden Jona op bed en besloten in de ouderkamer aan het einde van de gang te gaan zitten. Daar belde ik mijn moeder, zus en schoonzus op. Ik stond op m’n kop van wat er net gebeurd was en moest dit even kwijt.

Na de telefoontjes en lang wachten was daar dan eindelijk een MDL-arts. Jona was inmiddels wakker, maar het was dan inmiddels ook half 5.

Op de kamer voerden we dit gesprek en eigenlijk was iedereen het er over eens dat de opname hier nou niet echt zinvol was. Wij hadden verwachtingen van deze opname, namelijk dat er verder onderzoek zou plaatsvinden. Dit is hét expertisecentrum op het gebied van MDL, geen rare verwachting dan, toch?

De MDL-arts wist me niet uit te leggen wat de overweging geweest was om Jona hier op te laten nemen, omdat zij dat telefoongesprek met de kinderarts uit het GHZ niet had gevoerd. Logisch. Maar wel was iedereen het er over eens dat er vanaf moment één voor ons duidelijk had moeten zijn wat het doel was van de opname in het WKZ. En als wij direct de eerste dag een MDL-arts hadden gezien, dan had dat ook gelijk voor ons duidelijk geweest.

Ze gaven toe dat ze steken hadden laten vallen. Ik gaf aan dat ik dan zo snel mogelijk weer terug naar het GHZ wilde. Ik voelde me absoluut niet op m’n plek hier, ver van huis en iedereen. En als er voor Jona dan geen medische noodzaak was om hier te blijven, dan ging ik liever naar een plek waar ik me beter op m’n gemak voelde, om daar de verdere observatieperiode uit te zitten.

De MDL-arts hield nog een heel betoog over waarom we voor de PEG-sonde beter naar een ziekenhuis in Den Haag konden, want daar zou de procedure veel sneller gaan dan hier in het WKZ, ze had er zelf ook gewerkt en blablablabla. Ik luisterde maar half. Het leek mij geen goed idee om nog eens een vierde ziekenhuis op te gaan zoeken, maar deze dame leek me niet de persoon om de discussie mee aan te gaan.

Iets met artsen en een eigen wereld.

En aangezien het al 5 uur was, zat er naar mijn mening enige tijdsdruk achter het telefoontje naar het GHZ over de terugplaatsing. Op het betoog van de MDL-arts zei ik ‘ja’ en ‘amen’ en vroeg haar te bellen naar het GHZ.

Dit zou ze gaan doen en de delegatie witte jassen vertrok uit de kamer. Ik riep ze nog na dat ik de tassen alvast in zou gaan pakken, waarop ik het advies kreeg daar nog even mee te wachten, omdat ze niet wisten of er plek was op de kinderafdeling in het GHZ.

Ik besloot dit advies niet ter harte te nemen en begon de spullen in te pakken. Ik moest en ik zou vandaag terug naar het GHZ gaan. Dit regelen was wel het minste wat ze voor ons konden doen.

Even later kwam de semi-arts terug om te vertellen dat de MDL-arts had gebeld, maar dat zij niet de juiste persoon aan de telefoon kreeg en nog teruggebeld zou worden. Prima, we zouden het afwachten. Ondertussen pakte ik verder in.

Toen ik rond kwart voor 6 alles ingepakt had, werd ik ongeduldig en besloot weer te bellen.

De semi-arts kwam weer binnen.

Ik verwachtte goed nieuws, maar niets was minder waar.

Hij legde me uit dat de MDL-arts nog niet teruggebeld was, maar dat het hem nu ook niet verstandig leek om zo laat nog terug te gaan. De avonddienst was begonnen, ook in het GHZ, en in de avonden doen ze geen overplaatsingen, tenzij het spoed is. Want, in de avonden is het vaak druk en hebben ze minder personeel lopen en hebben ze dus weinig tijd om alles goed over te dragen en ze wilden het netjes over dragen.

Morgenochtend zouden ze een kamer voor ons hebben in het GHZ.

Ik begon me inmiddels lichtelijk op te winden en zei ronduit dat ze het maar gingen regelen. Ik wilde weg hier.

‘Ja, de MDL-arts heeft haar best gedaan, maar zij kreeg niet de juiste persoon te pakken en daarna is ze niet meer terug gebeld.’

Geïrriteerd antwoordde ik: ‘Nou? Dan belt ze toch nog een keer?! Ik wil gewoon nu weg’

De semi-arts zei dat hij dan nogmaals ging bellen, maar zei dat ik er sterk rekening mee moest houden dat het druk was en er geen plek was op de kinderafdeling daar.

Nadat hij zijn hielen gelicht had, besloot ik zelf te bellen naar de kinderafdeling. Ik vertrouwde die semi-arts voor geen cent. Hij kon natuurlijk net doen of hij gebeld had en ons vertellen dat ‘er geen plek was’. Dat moest ik voor zijn en ik belde de kinderafdeling om dat te checken, zodat ze me daarmee niet af konden schepen. Ik kreeg een bekende verpleegkundige aan de lijn, die er wel de humor van in zag. Wel zei ze ook dat de avonden daar inderdaad niet voor zijn en het vaak te druk is voor gewone overplaatsingen. Maar, ik had m’n antwoord. Er was gewoon plek op de kinderafdeling. Dat was dus geen goed argument.

Inmiddels was het bijna 7 uur. Het duurde me té lang allemaal en ik besloot zelf de gang op te gaan om iemand aan z’n jasje te trekken die de semi-arts voor mij zou gaan halen. Ik kwam de semi-arts zelf tegen, mét de zaalarts (zijn baas) in zijn kielzog.

Ik voelde de bui al hangen en terug op de kamer gekomen, was dan ook het eerste wat ik zei: ‘geen goed nieuws zeker?’

De zaalarts, die blijkbaar dit varkentje moest gaan wassen, zei dat ze inderdaad geen goed nieuws had en begon het hele betoog weer over avonden, drukte en geen plek.

Ik had inmiddels het kookpunt bereikt en ben gigantisch uit m’n naad gegaan tegen alle witte jassen die zich weer in de kamer verzameld hadden.

Als nou om half 3 blijkt dat er een misverstand is en wij hier dus helemaal niet hoeven te zijn, waarom doet niemand dan écht iets en krijg ik vervolgens om 6 uur te horen dat het nu niet meer lukken gaat?! We zitten twee uur lang op een MDL-arts te wachten, vervolgens zitten we nog tweeënhalf uur te wachten en puntje bij paaltje heeft nog steeds NIEMAND wat gedaan en krijgen we het nieuws dat het nu niet meer gaat.

En nee, mijn relaas was nog niet klaar.

Als er nou een kind opgenomen wordt hè, met voedings- en maagproblemen, waarom krijgen we dan geen MDL-arts te zien en moet ik er nota bene uiteindelijk zelf om vragen?! Het is echt te gek voor woorden.

Kan me niet schelen dat het niet de MDL-arts is die volgens het lijstje Jona’s arts wordt, maar bij een nieuwe opname van een kind met dit soort problemen stuur je gewoon dezelfde dag nog een MDL-arts. Punt.

En als ik op de bel druk hè, omdat ik nieuwe voeding of medicatie voor Jona nodig, waarom heeft er dan na een kwartier, of zelfs langer, pas een keer een verpleegkundige tijd om een fles voeding voor mij te pakken?!

Ik heb het gevoel dat ik de hele tijd hier maar zit te wachten. Zitten ze allemaal de hele dag koffie te drinken ofzo?!

Wat een zooitje ongeregeld.

Snap best dat het druk kan zijn op een afdeling, maar ik doe alles, maar dan ook echt ALLES verder zelf. Ze hoeven alleen maar voeding en medicatie te halen voor me. En dan nog duurt het allemaal onmogelijk lang.

Wat is dit voor ontzettend schijtziekenhuis??

Ik eindigde er mee dat ik absoluut niet akkoord ging. Dit alles wat hun schuld, dit hele misverstand. En dan namen ze nog niet eens de moeite om aan onze wensen te voldoen.

Ik was er echt HE-LE-MAAL klaar mee.

Sebas was vandaag vrij en kon ons dus nu nog naar Gouda brengen, maar de volgende dag zou hij gewoon gaan werken en zouden Jona en ik dan dus met de ambulance naar Gouda gebracht moeten worden. Zou het ambulance personeel me dan helpen om ons hele hebben en houwen de ambulance in te sjouwen?! Nee, dat mag ik dan natuurlijk weer allemaal zelf doen.

De verpleegkundige besloot halverwege mijn uitbarsting dat dit te lang ging duren en haar eten koud werd, dus dat ze maar beter kon gaan.

De zaalarts zat me ernstig aan te kijken en knikte hier en daar pedagogisch eens.

De semi-arts had inmiddels een plasje onder z’n stoel liggen.

Geintje.

De zaalarts begreep me helemaal, maar hield voet bij stuk. Ze konden dit nu niet meer op een nette manier regelen en daarbij lag de kinderafdeling misschien ook wel vol, dus had het helemaal geen zin om er nog meer tijd aan te besteden.

‘Nee die ligt niet vol, dat heb ik gecheckt!’, beet ik haar toe.

Maar dan nog, de kinderarts in het GHZ was nu met een spoedje bezig en kon dit niet nu in orde maken.

Het was inmiddels 7 uur geweest. Bedtijd voor Jona. Ik besloot dat het nu voor hem eigenlijk zielig was om dit door te zetten, dan zou hij op z’n vroegst om half 9 een keer op bed liggen.

Sebas had al die tijd met Jona op schoot uit het raam zitten kijken, net aan het doen of hij er niet bij hoorde. Hij was het overigens wel roerend met me eens.

Ik geloof dat ik me nog maar weinig zo onrechtvaardig behandeld heb gevoeld.

Wat een ongelofelijk stelletje klunzen.

De zaalarts én de semi-arts boden duizendmaal hun excuses aan. Een hoop loze woorden en erg weinig daden volgden nog, maar ze verzekerden mij er van dat ik de volgende dat als eerste geholpen zou worden en we zo snel mogelijk weg konden. Ik drukte ze op het hart dit ook écht te doen.

Anders zou ik me daar toch een potje stennis gaan schoppen, nou, nou, nou, nou, en dan midden op de gang.

We spraken af dat rond 9 uur alles geregeld zou zijn en we dan weg konden.

Mijn hele bed stond vol met ingepakte tassen. Dat hoefde in ieder geval alvast niet meer te gebeuren morgen.

We legden Jona op bed en gingen in de ouderkamer eten.

Wel was ik ‘s avonds mijn pyjama kwijt, omdat ik niet meer wist in welke van de vijf tassen ik die nou ook al weer gestopt had.

Ik overwoog om de semi-arts op te bellen en hem te laten zoeken naar mijn pyjama. Wie zijn billen brandt, moet op de blaren zitten.

Die nacht ging best goed, alleen was Jona wel een uurtje in de weer geweest, omdat ‘ie moest hoesten. Om 6 uur sliep hij dus nog. Ik ook.

Tot de onbenul van een verpleegkundige binnen kwam. Ik werd wakker van haar, want ze stond letterlijk een half uur te graaien in d’r zak om het juiste medicatiespuitje te vinden.

Ik veerde, inmiddels geïrriteerd, op uit m’n bed om te laten merken dat ik wakker was geworden van haar olifantengeluid en als ze nog even zo door ging zou Jona ook wakker zijn. Ze zag dat ik wakker was en blèrde voor mijn gevoel naar me: ‘wil je een uurtje voedingspauze of zal ik een nieuwe fles voor Jona halen?’

Ik wilde nog ‘SHHHHHTTT!!’ roepen, maar het was al te laat.

Jona was wakker geworden.

Geïrriteerd zei ik dat ik een nieuwe fles wilde.

De verpleegkundige liep weg om deze te halen.

Ik liep snel naar Jona om te kijken of hij met een aai en wat gesus nog zou gaan slapen, maar nee. Meneer was wakker.

Toen de verpleegkundige terug kwam kon ik het toch niet laten om sarcastisch op te merken: ‘in ieder geval is hij wakker!’

Ze bleek niet zo’n grote snapperd te hebben en antwoordde heel onbenullig: ‘ja, hij is wel wakker’.

Ik zuchtte maar eens en hoopte dat ze zelf geen kinderen had, of dat deze goede gehoorbeschermers hadden, want anders zouden ze vast weinig slaap krijgen met zo’n lompe moeder.

Even serieus hoor, je doet toch zachtjes als een kind slaapt?! Je bent nota bene kinderverpleegkundige, dit zou regel 1 van de opleiding moeten zijn.

Ik maakte Jona en mijzelf klaar voor vertrek en om half 9 stonden we dan ook opgepoetst en wel klaar.

Toen kwam de verpleegkundige binnen.

‘Gaan jullie weg?’, vroeg ze.

Ik dacht echt dat ze een grapje maakte en ik zei: ‘nou en of!’

Maar ze bleek er dus echt niet vanaf te weten en ging het checken bij de semi-arts. Ik zuchtte nog maar eens en rolde met m’n ogen.

Is goed, moppie. Ga jij het nog maar eens aan de semi-arts vragen. Reken maar dat hij het beaamt, anders slaapt ‘ie aankomende nacht net zo slecht als de afgelopen nacht.

Mama hier is namelijk niet zo geduldig meer.

Ze kwam terug met de semi-arts in haar kielzog en zei dat we inderdaad naar huis mochten en zei nog wel dat ze Jona wilde wegen.

Ik zuchtte nog maar eens en keek naar mijn net gesopte en vers aangeklede kind.

Goede timing wel, meid.

Ze zei: ‘dan kom ik zo met de weegschaal, want ik moet nu nog naar een ander kindje, die voor onderzoek zo meteen weg moet’.

Ik vroeg haar hoe lang dat zou gaan duren.

Ze keek eens op de klok en antwoordde: ‘Het is nu half 9, ben ongeveer een uurtje daar bezig en dan kom ik, rond half 10 dus’.

Ik zuchtte nog maar eens en antwoordde dat wij dan allang pleite waren.

‘Geef me zelf die weegschaal maar, ik weeg Jona zelf wel’, zei ik.

‘Ik wil het ook gerust doen hoor’, zei ze verontschuldigend.

Nee nee, laat me het nou maar zelf doen dan zijn we het snelst klaar.

Wat een organisatie hier ..

Ik had mijn zus gevraagd of zij ons op wilde halen. Gelukkig kon dat, maar dat betekende wel dat zij weer oppas moest regelen voor haar zoontje. Al de tweede keer deze week dat ze, om ons te helpen, haar eigen zoon weg moest brengen. Had allemaal niet gehoeven.

Afijn, dat buiten beschouwing latend: wij stonden te trappelen om te gaan.

Terwijl mijn zus onderweg was naar Utrecht, kwam de semi-arts weer binnengewandeld. Hij zei dat de MDL-arts die overleg had gehad met de kinderarts vandaag aanwezig was en ze het tóch wel netjes vond om aan ons uit te leggen hoe het nou allemaal gekomen was.

Dat is natuurlijk prima, maar mijn vraag was uiteraard: ‘En hoe lang gaat het duren voordat ze hier is?’

Noem me een slimmerik, maar ik wist inmiddels dat ‘tijd’ hier het sleutelwoord is.

Binnen een kwartier zou ze hier zijn.

Dat vond ik wel schappelijk, moest toch wachten op m’n zus dus dat kon dan nog mooi even.

Het duurde inderdaad niet lang voordat de MDL-arts kwam.

Wederom kreeg ik duizendmaal excuus aangeboden en ze legde uit wat de overweging was geweest.

De kinderarts in het GHZ maakte zich echt zorgen om Jona’s toestand en het leek hem sowieso wijs om hem in het WKZ te laten opnemen.

We waren net gestart met het geven van continue voeding, maar de kinderarts had niet verwacht dat dit zou helpen. Daarom had hij tegen mij gezegd dat dit een tijdelijke oplossing zou zijn.

Daar had ik uit opgemaakt dat continue voeding niet een definitieve oplossing zou zijn waar we mee naar huis zouden kunnen.

Logisch dat wij de verwachting hadden dat ze verder zouden gaan zoeken naar de oorzaak van dit alles in het WKZ.

Ik had nog gevraagd aan de kinderarts: ‘Moeten we niet even nog wat langer aankijken met die continue voeding, want wie weet helpt het wel’.

Maar hij had dus niet verwacht dat het zou helpen, omdat het dusdanig niet ging met de voeding, dat ze echt dachten dat er een duodenum (twaalfvingerige darm) sonde nodig was. En daarbij, er was toen een plekje op de afdeling.

Ik begreep de overweging wel van de MDL-arts en de kinderarts, want ik maakte me ook écht zorgen. Dus wat was op zich nog niet eens hetgeen waar ik nou herrie over had geschopt, maar het ging mij er nu om dat toen we hier waren er niks aan ons hierover is uitgelegd en wij hier aan ons lot overgelaten zijn.

De MDL-arts gaf ook aan dat dat een fout was geweest, want als wij direct een MDL-arts hadden gezien, had er voor ons duidelijk geweest wat het plan was en hadden wij geen verwachtingen gehad die ze niet waar gingen maken.

Nogmaals duizendmaal excuus en ze zou zorgen dat zij de MDL-arts van Jona in het WKZ zou blijven, zodat als we ooit terug zouden moeten zij van de situatie af wist en we niet bij weer een onbekende arts terecht zouden komen.

Ze vroeg ook of we nog wel voor de PEG-sonde hier terug wilden komen. Uit pure frustratie zou ik het liefst gezegd hebben dat ik hier nooit meer terug wilde komen, maar als ik even helder na zou denken, zou ik weten dat het gewoon goed zou zijn om het wél hier te laten doen. Dat staat namelijk los van de hele situatie die we hier nu meegemaakt hebben. We spraken af dan wij er nog even over zouden denken en dat ze mij er volgende week over zou terugbellen.

Inmiddels was mijn zus gearriveerd en sloten we het gesprek af.

De semi-arts gaf me nog een had en bood nogmaals zijn excuses aan. Ze gingen echt door het stof.

En ze liepen voor ons hoor, toen ik vroeg aan de semi-arts wat er zou gebeuren met post die voor Jona hier naartoe opgestuurd was, ging hij dit zelf navragen voor ons. Een andere arts zou gezegd hebben dat we dat maar bij de balie moesten vragen, maar hij ging het persoonlijk regelen. Ik denk dat hij een schuldgevoel had. Terecht ook wel hoor.

Maar na al dit alles waren we klaar voor vertrek! We hesen Jona in de kinderwagen en we hingen onszelf vol met tassen. We propten alles in de auto en reden naar Gouda, laadden de hele zooi weer uit en meldden ons weer op de kinderafdeling.

Kamer 2 was voor ons. We pakten alles weer uit en waren binnen mum van tijd weer gesetteld.

Toch ook zo z’n voordelen. Hoe vaker je het doet, hoe handiger je wordt.

Het was inmiddels dan ook wel einde van de ochtend en mijn zus ging na het uitpakken van alles weer naar huis.

En toen zaten we daar.

Ik wist dat het goed was om nog even te blijven, om zeker te weten dat het goed zou blijven gaan. En zo niet, dan waren we nog op het juiste adres om te handelen.

Al zou die duodenum sonde dan wel de volgende stap zijn en dat mogen ze alleen in academische ziekenhuizen, dus zouden we weer in het WKZ belanden.

Dit had ik me zeker wel gerealiseerd toen ik weg ging uit het WKZ, maar zo’n duodenum sonde plaatsen doen ze op de polikliniek radiologie, dus daarvoor hoef je niet opgenomen te zijn.

Het enige is wel dat dit bij een kind wat opgenomen is sneller gaat, want dan kan dat intern geregeld worden. Al heb ik daar toch ook wel vraagtekens bij, want de communicatie daar leek wel op een kleuterschool dus ik denk dat het qua snelheid weinig uit zou maken. Plus daarbij: ze kennen ons nu en ik ga er vanuit dat als ze de naam Jona Beverloo horen ze de schrik van hun leven krijgen en niet weten hoe snel ze een plekje voor hem vrij moeten maken.

Dus .. ik vond dat geen goed argument om in het WKZ te blijven.

Maar nu zaten we nog ter observatie in het GHZ. Ik wilde niets liever dan Jona mee naar huis nemen.

Thuis.

Wat hebben we dat gemist.

Maar we beten nog even door. De laatste loodjes wogen wel het zwaarst, want het ging inmiddels (gelukkig) goed met Jona. Hij had na het starten van die continue voeding niet meer gespuugd en we zagen echt de oude Jona weer een beetje terug komen. Lachen, kletsen, spelen. Alles wat hij niet had gekund toen hij zo’n last had van de voeding.

Daar waren we heel blij om, maar nu het goed ging, hadden we ook eigenlijk niet meer zoveel te zoeken in het ziekenhuis.

Ik moest het vertrouwen nog krijgen dat dit ook daadwerkelijk een langdurige oplossing zou zijn. Want mijn ervaring was: alles helpt een paar dagen. Sonde een stukje terug trekken, nieuwe voeding, nieuwe medicatie, alles helpt even. Maar na een paar dagen begint het weer van voor af aan.

Dus, het was goed dat we nog even bleven. Ik overlegde met de kinderarts dat, als het goed bleef gaan, ik op zondag het wel aan zou durven om naar huis te gaan.

Maar op zaterdagavond spuugde Jona. Hij had net z’n medicatie gehad en hij begon weer weg te slikken, te kokhalzen en spuugde.

Ik schoot direct helemaal in de stress. Dit ging ook weer niet goed en ik schreef direct de continue voeding af als oplossing.

Gelukkig hadden we een hele rustige verpleegkundige en zij relativeerde het.

Als Jona per uur maar 51 ml voeding krijgt en je geeft hem dan in 10 minuten tijd ongeveer 10 ml aan medicatie, dan kan dat natuurlijk ook gewoon te veel zijn voor hem.

Zij opperde om de medicatie meer te spreiden. Eerst de medicatie geven die het belangrijkst was en een uur later de andere medicatie. Ik wist dat dit natuurlijk best de verklaring kon zijn voor het spugen, maar was toch bang.

Ik zag het plan om de volgende dag naar huis te gaan al in het water vallen. Maar ik sprak mezelf eens toe en besloot niet gelijk van het ergste uit te gaan. Even afwachten.

De nacht ging goed en de volgende ochtend was dezelfde verpleegkundige er. Ze kwam bij me zitten en vroeg naar hoe ik er nu over dacht. Ik gaf enerzijds aan dat ik heel erg graag naar huis wilde vandaag, want Sebas was nog vrij natuurlijk en het leek me zo fijn om weer even echt met z’n drieën thuis te zijn. Maar aan de andere kant was ik bang dat het spugen weer opnieuw zou beginnen en durfde ik het niet aan om, na het spugen van de vorige avond, naar huis te gaan.

Ze bemoedigde me en zei me dat ik op mijn eigen gevoel moest vertrouwen. Als ik het gevoel kreeg dat de voeding Jona even te veel werd, dan moest ik gewoon de voeding een poosje uit zetten. Liever een paar ml minder voeding, dan dat hij het uit zou spugen. Dan zou hij het ook niet binnen hebben, dus op zich een makkelijke afweging.

Ze had gelijk. Ik was veel te veel gefocust op het genoeg krijgen van voeding, omdat hij moest groeien. Hij stond nu al een maand stil in zijn groei en ik wilde zo graag dat hij weer ging groeien. Maar tegen welke prijs?

Als hij zou spugen, dan zou hij:

1. Niet groeien, en;
2. Niet comfortabel zijn.

Als ik maar goed bleef kijken naar wat Jona nodig had, dan zou het goed gaan komen. Dan gaat de groei maar wat minder hard, zolang Jona maar op een comfortabele manier genoeg voeding binnenkrijgt. En als dat dan iets minder is dan wat de diëtiste voorgeschreven heeft? So be it.

De verpleegkundige vond mij ook zo dapper en sterk. Toen ze dat zei moest ik natuurlijk huilen. Want zo voelde ik me meestal helemaal niet. Ik vond het allemaal ongelofelijk zwaar en zag het amper zitten om Jona mee naar huis te nemen, omdat ik bang was dat het weer mis zou gaan.

Maar zij had me weer vertrouwen weten te geven. Ik wist wat goed was voor mijn kind, alleen het vertrouwen in mijn eigen gevoel en intuïtie moest ik weer even terug vinden.

Na dit fijne gesprek hakte ik de knoop door. We gaan naar huis!

Wel was ik bang voor de klap die zou komen als we thuis kwamen. De anderhalve week in het ziekenhuis waren me niet in de koude kleren gaan zitten. Ik voelde, vanaf het moment dat het met Jona beter ging, de klap aankomen. Ik besloot dat het oké was dat die klap zou komen. Niet gek toch, na alles wat er gebeurd was. Anderhalve week lang had ik oerkracht gehad, voelde ik me zo sterk en kon ik alles aan. Ik was er 24/7 voor Jona geweest en ik was zo blij dat ik dat kon. Ik voelde al die tijd dat ik geholpen werd. Hij droeg ons, Hij hielp ons door deze moeilijke en zorgvolle periode heen. Ik voelde dat de kracht die ik kreeg van Hem, onze God, afkomstig was. En was ik Hem daar dankbaar voor.

Toen Sebas uit de kerk kwam vertelde ik hem enthousiast het blijde nieuws. We pakten alles in en we gingen! We namen afscheid van het lieve personeel en ik kreeg mijn Moederdag cadeautje wat de pedagogisch medewerker had gemaakt. Jona’s voetje van verf op canvas.

Een jaar geleden kreeg ik dat ook op moederdag, toen was Jona opgenomen in het LUMC en hadden ze dat ook gemaakt.

Ik begon mezelf bijna zielig te vinden dat ik mijn tweede Moederdag nu ook in het ziekenhuis moest vieren.

Grapje.

Ik was juist heel blij, want we gingen naar huis!

In de auto terug naar huis voelde het heel fijn maar ook raar. Het voelde net alsof we vrijgelaten waren.

Het voelde ook net als een jaar geleden. Toen we ook rond deze tijd naar huis mochten. Ik was toen drie weken lang van huis weggeweest. Nu was het ‘maar’ anderhalve week, maar ik had thuis zo gemist.

Toen ik met Jona in mijn armen voor ons huis stond moest ik huilen. Ik nam mijn kindje weer mee naar huis, maar met een rugzak, die vol zat met verdriet, pijn en angst.

We waren weer een stap achteruit gegaan.

En we wisten ook dat dit niet de laatste stap achteruit zou zijn.

Een stap achteruit was nodig, om ook weer een stap vooruit te kunnen. Of misschien zelfs twee. We hopen dat hij weer lekkerder in z’n vel zit nu de voeding beter valt en hij niet meer hoeft te spugen.

Dat is het belangrijkste. We hopen dat hij zich nu weer prettig voelt en zich verder kan ontwikkelen.

Maar het doet wel zeer dat voeding een steeds groter probleem wordt. Uiteindelijk zal die duodenum sonde waarschijnlijk toch wel nodig zijn, omdat het allemaal alleen maar verder achteruit zal gaan. Dat is wat ze vaker zien bij kindjes als Jona.

Het doet ook zeer dat mijn kind niet meer dan 51 ml per uur aan kan. Dat is voor ons ongeveer dezelfde hoeveelheid als een grote slok. Hij kan dat in een uur tijd net aan. Hij krijgt per minuut nog niet eens 1 ml.

Het doet zeer dat eten voor mijn kind niet iets leuks is. Het is geen ontdekkingstocht, waarbij hij van alles proeven kan en uitproberen wat hij lekker vindt.

Nee, eten is voor mijn kind noodzakelijk.

Het houdt hem in leven.

En stukje bij beetje wordt het leven onaangenamer voor hem.

Nu voelt hij nog dat zijn maagje gevuld wordt, maar als hij een duodenum sonde krijgt voelt hij dat ook niet meer.

Een duodenum sonde wordt via de maag naar de darm geschoven, zodat de voeding de maag over slaat en direct naar de darmen loopt. Dan kan hij er niet meer van spugen.

We hopen voor nu dat dit helpt, maar we moeten er ernstig rekening mee houden dat dit verder en verder achteruit zal gaan.

We hopen wel dat de PEG-sonde verbetering zal geven. We staan daar nu voor op de wachtlijst, maar dat kan best een poosje duren voordat Jona aan de beurt is.

Bij een PEG-sonde maken ze een gaatje in de buik direct naar de maag en kan hij op die manier zijn voeding krijgen. Dan kan de neussonde eruit. Dat is en blijft voor een kind toch altijd een vervelend iets wat altijd in de neus, keelholte en slokdarm zit.

Dus, we hopen dat die PEG-sonde ook nog verbetering zal geven.

De eerste dag thuis was vreemd en fijn tegelijkertijd. Ik liep het huis binnen en het voelde allemaal anders dan hiervoor.

Alles was zo vertrouwd, maar we kwamen met meer bagage terug, dan waarmee we vertrokken. Alles wat er gebeurt en alles wat we meemaken tekent ons. De omgeving blijft hetzelfde, maar wij veranderen. En langzaamaan voel ik me steeds meer moeder van een ‘gehandicapt’ kindje worden.

Ik voel dat ik moet vechten voor mijn kind, dat ik de enige, samen met Sebas, ben die voor hem opkomt. Hoe ouder hij wordt en hoe meer het blijkt dat hij anders is dan andere kinderen, hoe strijdlustiger ik word.

Niets of niemand komt aan mijn kind.

Gehandicapt vind ik trouwens een heel naar woord. En ik vind ook dat Jona niet gehandicapt is.

Nu zul je misschien zeggen dat ik dat vind, omdat het mijn eigen kind is en ik het pijnlijk vind om te horen dat mijn kind gehandicapt is.

Klopt hoor, dat is ook zeker waar. Want het is mijn kind, mijn oogappeltje, en waag het niet iets negatiefs over hem te zeggen.

Maar ik vind Jona oprecht ook niet gehandicapt. Hij ziet er zo mooi uit, zonder uiterlijke kenmerken van een handicap. Het is zo’n mooi jongetje. Hij is niet gehandicapt.

Het is een zorgenkindje. Ons zorgenkindje.

Als ik ooit iemand erop betrap die onze Jona gehandicapt noemt, dan kan diegene rekenen op een aanvaring met mij.

We zijn nu een paar dagen thuis. Het is allemaal even wennen. We moeten er ‘s nachts ook uit om nieuwe voeding te halen en medicatie te geven, want om de 4 uur moet er een nieuwe fles aan, omdat het niet langer buiten de koeling mag.

Jona slaapt prinsheerlijk weer in z’n bedje naast ons en is minder onrustig dan voorheen. Meestal werd hij wel 3-4 keer per nacht wakker, maar nu is dat sinds we thuis zijn minder. Of dat zo blijft is maar de vraag, het was al heel normaal dat hij een paar keer per nacht wakker werd, omdat hij natuurlijk zelf niet draaien kan. Logisch dat hij dan wakker wordt, omdat hij niet meer lekker ligt. Als we hem dan op z’n andere zij legden sliep hij ook gewoon weer verder, dus klagen mochten we al niet. Misschien slaapt hij nu nog vaster, omdat hij ook bij moet komen van alles. We gaan het zien. Qua nachtrust redden we het wel, als we op tijd naar bed gaan, is het heel goed te doen.

Overdag vind ik Jona nog erg rustig en tammetjes. Hij is niet zo actief als anders, maar ik denk dat hij ook echt bij moet komen van alles. En logisch ook. Dat moet ik ook.

Maar hij heeft niet meer gespuugd, lijkt ook geen last te hebben van de voeding. Dus al met al een hele verbetering.

Ik merk dat deze ziekenhuisopname veel met me heeft gedaan. Ik heb besloten om een poosje rustig aan te doen en alle afspraken en verplichtingen even te laten voor wat het is. We hebben even tijd nodig om weer te aarden. Alle afspraken even op een laag pitje. Ook de PGB’ers heb ik afgezegd, ik wil zelf even goed in kaart hebben hoe het gaat nu met de continue voeding. En ik vind het ook gewoon heel fijn om alleen met Jona te zijn. Ik besef me weer heel goed dat de tijd die we hebben kostbaar is. Uiteraard zal ik de hulp van PGB’ers snel weer nodig hebben, maar nu er allemaal lieve mensen voor ons koken is er weinig meer wat ik zelf moet doen. En alles wat wachten kan doen we gewoon lekker niet. Ik geniet van onze lieve jongen en ik wil hem laten voelen dat mama er is voor hem. Ik voel me nog sterker en strijdbaarder dan hiervoor. Maar het voelt wel alsof ik door dit alles ook weer 5 jaar ouder geworden ben. Dat ik 27 ben, in plaats van 22.

Leeftijdsgenoten van mij werken full time, gaan trouwen, reizen, mooie herinneringen maken. Mijn leven is zo anders geworden.

Maar ik zou voor geen goud willen ruilen met een ander. Want dit alles brengt mij ook zoveel.

Buiten verdriet en pijn, voel ik me ook gelukkig en gezegend met de liefste man aan mijn zij en het liefste kindje waar ik voor zorgen mag. Ik voel me gelukkig met familie en fijne mensen om ons heen, die ons zo steunen en helpen.

Maar bovenal voel ik me gezegend met de Hulp die we krijgen van Boven. Onze God die ons helpt, voor ons zorgt en ons alles geeft wat wij nodig hebben.

We kunnen ons heel erg druk maken om de toekomst. Maar dat moeten we niet doen. Zonde van de energie en de mooie momenten waar we dan niet van kunnen genieten, omdat we ons zorgen maken.

Ik kreeg vandaag een kaartje waar op stond:

Iemand zei een keer: ‘Net zoals bij de Israëlieten God elke keer manna gaf voor 1 dag, geeft God je kracht voor 1 dag. Dat is genoeg. Als je je zorgen maakt voor de dag van morgen of terug kijkt naar het verleden, verspil je de kracht die je hebt gekregen om vandaag te leven.’

En zo is het. Als er iets is wat ik het afgelopen jaar geleerd heb, is het wel dat zorgen maken om de dag van morgen veel onnodige energie kost. Energie die je niet missen kunt om vandaag de dag door te komen.

Het is ook wel makkelijker gezegd dan gedaan, maar ik kan zeggen dat het me al aardig lukt. Gewoon gaan slapen. Denken aan morgen is vroeg genoeg als ik wakker wordt na een nacht slapen. Want dan is het al weer vandaag.

Ik wil deze lange blog afsluiten met woorden die ik voor Jona schreef.

Mijn lieve Jona 💙

Het leven heeft haar glans verloren. Maar zonder jou had het leven de glans niet gehad die het nu wel heeft. De glans die jij geeft aan iedere dag, is de mooiste glans die het leven hebben kan.

En ook al zal het leven nooit meer de oude, onbezorgde glans terug krijgen, zonder jou had ik het leven niet leren kennen op de manier die ik nu ken.

Ik leerde een andere kant van het leven kennen. En enerzijds is het een donkere kant, vol verdriet, zorgen en pijn. Maar anderzijds heeft het een prachtige glans. Stralend. Schitterend.

.

Jij hebt het leven veranderd. De wereld had jou nodig, ik had jou nodig. Door jou zie ik nog veel waardevollere, schitterende kanten van het leven. De vreugde die jij brengt in iedere dag. De kracht die jij uitstraalt.

Ik ben dankbaar voor iedere dag, iedere lach en ieder moment, dat zó kostbaar is. Ik koester ze en bewaar ze in mijn hart.

.

Je bent een Godsgeschenk. En stukje bij beetje voel ik dat ik je terug moet geven aan Hem die jou aan ons gaf. Stukje bij beetje voel ik dat ik je steeds minder écht helpen kan. En des te harder bid ik of God jou wil geven wat ik je niet kan geven. Iets veel mooiers dan dat deze wereld je ooit bieden kan. Ik voel dat Hij op je neer ziet en dat Hij door middel van jou meer mensen raakt. En dat lieve Jona, maakt dat de wereld jou nodig had.

.

Je bent een stralend lichtje van God 🌟

Er is iets moois dat op je wacht.