Onze kinderwens

Jona was krap 12 uur oud, toen Sebas even weg was en ik alleen met Jona op de kamer was.

Het ging het mis.

De verpleegkundige had Jona op z’n rug in de wieg terug gelegd, dat had niet gemogen, want hij had nog erg last van slijm in z’n luchtwegen. Een kind wat misselijk is, moet je altijd op de zij neerleggen. Anders kan hij het slijm niet uitspugen.

En dat gebeurde dus. Jona moest spugen, maar doordat hij op z’n rug lag kon hij het niet uitspugen.

En ik kon niet overeind komen.

Eerst werd hij rood. Hij kreeg geen lucht.

Ik had hartkloppingen, wilde hem oppakken, maar kon niet bij hem komen.

En toen kleurde hij van rood, naar wit en blauw. Hij zag steeds bleker. Nog steeds kreeg hij geen lucht.

Ik worstelde mezelf omhoog, verging van de pijn, maar mijn kind lag daar te stikken en kon niet bij de bel. Ik schreeuwde om hulp en probeerde bij Jona te komen. Uiteindelijk kon ik een arm pakken en wist hem zo overeind te halen. Ondertussen hadden ze mijn geschreeuw gehoord en stonden er opeens drie verpleegkundigen in de kamer.

Ze gristen Jona overeind en klopten hard op zijn rug.

Eindelijk.

Hij haalde weer adem.

Dit was één van de momenten dat ik afhankelijk was van hulpverleners en dat er fouten gemaakt werden. Het was afschuwelijk. Ik dacht dat ik m’n kind zou kwijtraken.

Nadat de antibiotica aangeslagen was, werd Jona wat rustiger. Maar, hij moest een week antibiotica en dus in het ziekenhuis blijven.

Weg kraamweek 🙋🏻‍♀️

Ondertussen kon ik, met buikwond, me amper bewegen. Van de ene op de andere zij draaien koste me 5 minuten en voor m’n gevoel molesteerde ik m’n hele buik in die tijd.

Uit bed komen koste me minstens 10 minuten en voordat ik eenmaal op de bedrand zat, wilde ik al weer terug.

Abort mission.

Ik plas wel gewoon in m’n bed.

Het was allemaal verre van romantisch en toen het na een week wat beter ging met Jona, kreeg ik wondinfectie.

Toen er een arts op m’n buik drukte excuseerde ik me dat ik in m’n broek plaste.

Hij zei: ‘nee meissie, dat is wondvocht’.

Ik heb me geloof ik nog nooit zo vies gevoeld.

Na de hele nacht met witte jassen om m’n bed te hebben gebivakkeerd, lag ik dan de andere ochtend weer aan alle toeters en bellen.

Bloed prikken, dubbelslaande naalden onder m’n huid, katheters, artsen die wonden open halen, infusen.

Maar dan heb je ook wat hè. Blauwe plekken die groter waren dan de gemiddelde voetbal bijvoorbeeld.

Ik was knettersuf van de koorts, om over de moeheid nog maar niet te praten.

Ik viel bijna flauw als ik keek naar hoe ze drie keer per dag een katheterslang in m’n buik stopten om de wond schoon te spoelen.

En de ziekenhuisopname werd met minstens een halve week verlengd.

Ondertussen had ik het gevoel dat m’n hele stuitje afgesleten en vergaan was, door dat bed waar ik de hele dag in lag en me nauwelijks in bewegen kon.

Toen ik net koortsvrij was, konden we naar het LUMC met Jona. Hij dronk niet meer en taalde nergens naar.

Ik was te ‘goed’ om opgenomen te worden. We konden in een Ronald McDonald huis als we wilden.

Per gratie wilden ze m’n wond wel verzorgen op de kraamafdeling in het LUMC. Wel zelf materialen meenemen.

Per rolstoel rolde Sebas me iedere dag naar Jona toe. Normaal lopen, zitten of staan kon ik nog niet.

Maar hee, waar een wil is, is een weg.

Ik stond luiers te verschonen en oksels te soppen alsof m’n leven d’r vanaf hing.

Dat was dan ook zo ongeveer het enige contact wat ik met mijn eigen kind hebben mocht.

Zijn hele hoofdje was volgeprikt met naaldjes, handje met infuus en voetjes met bandjes van de monitor.

Onderzoeken volgden elkaar op en na een aantal dagen op de NICU gelegen te hebben werd Jona, zonder overleg, naar een andere afdeling verplaatst.

Vers uit m’n middagslaapje kwam ik op de afdeling.

Kamer leeg, kind kwijt.

Verpleegkundigen wisten nergens vanaf.

Na een paar belletjes was hij gelukkig weer terecht en bleken ze hem op de gewone kinderafdeling te hebben gelegd.

Na drie weken ziekenhuis mochten we naar huis. Nu gingen we écht genieten!

Met een hoop hulp konden we onszelf redden en langzamerhand kon ik steeds meer zelf.

Maar langzamerhand begon Jona ook steeds meer te spugen en te huilen.

Urenlang zat ik op schoot met een huilend kind. Het genieten was ver te zoeken.

Veel ziekenhuisbezoeken, onderzoeken, opnames, nieuwe artsen en hulpverleners volgden nog.

Ik weet niet of jullie het tussen regels door hebben kunnen lezen, maar eigenlijk was het teleurstelling op teleurstelling.

Niet dat Jona één grote teleurstelling is, maar alles er omheen wel.

De hele zwangerschap, bevalling, keizersnee, kraamperiode en ouderschap is een teleurstelling. De mooie verwachtingen die we hadden, gingen niet in vervulling. Alles, echt alles, wat er gebeurde was niet leuk.

Het ging van kwaad tot erger, en nu leven we met de wetenschap dat ons kindje alleen maar verder af zal takelen en uiteindelijk zal overlijden.

En als ik inmiddels ergens moeite mee heb, is het mensen vertrouwen.

Mijn vertrouwen is beschadigd door alle ellende wat er in de ziekenhuizen en hulpverlening zich afgespeeld heeft.

Want als ik even niet op let, leggen zo maar mijn kind op een andere afdeling. Voor het zelfde geld hadden ze hem per post naar Spanje gestuurd. Weet ik veel. Zou kunnen technisch gezien.

Stel dat een verpleegkundige een slechte dag heeft en geen zin heeft om hem ‘s nachts te troosten als hij huilt. Ik kan dat niet controleren als ik thuis slaap en Jona kan het me de volgende ochtend niet vertellen.

Afhankelijk zijn van hulpverleners is zó moeilijk. Het zijn namelijk ook maar gewoon mensen, die fouten kunnen maken.

Alleen kan ik het risico niet lopen dat ze die fout bij mijn kind maken. En dat is wel gebeurd in het verleden.

Als ik niet bij hem ben, dan ben ik voor mijn gevoel de controle kwijt. Ik ben bang dat er dingen niet goed gaan.

Ik weet heus wel dat alle hulpverleners ook gewoon hun best doen. En dat ze ook lief zijn voor Jona. Maar hun best doen is nooit goed genoeg als het om je kind gaat.

Gelukkig zijn er ook artsen en verpleegkundigen die heel veel voor ons betekenen.

Maar toch, in het ziekenhuis laat ik Jona nooit meer alleen. Zelfs hem achterlaten bij Sebas, mijn moeder of de PGB’ers vind ik steeds moeilijker. Stel dat de voeding hem dwars zit en ze de signalen hiervan niet oppikken en hij heel veel huilt hierdoor? Ik heb steeds sterker het gevoel dat hij mij nodig heeft en ik hem tekort doe als ik er niet ben. Maar ik kan simpelweg niet áltijd bij hem zijn.

Je wilt het beste voor je kind en het beste voor hem is dat ik bij hem ben. Niemand kent hem zo goed als dat ik hem ken. Maar het niet mogelijk dat ik er altijd ben, dus moet ik het loslaten. Hoe moeilijk dat ook is.

Ik heb hem achter moeten laten op de operatiekamer, in handen van vreemden.

Ik heb hem horen gillen en krijsen tijdens onderzoeken.

Dit alles heeft hem en ons geen goed gedaan. Ook mijn vertrouwen in anderen niet.

Er is één ding wat ik heel zeker weet: dit wil ik nooit, maar dan ook echt nóóit meer allemaal meemaken.

Je wilt niet weten hoe veel pijn het doet om je kind zo te zien lijden. Als ik dan in zijn mooie oogjes kijk en hij lacht naar me, dan breekt mijn hart en wil ik sorry zeggen.

Sorry, voor de pijn die je moet hebben.

Sorry, voor het verdriet wat jij moet hebben, omdat wij een kinderwens hadden.

Hadden we er maar nooit aan begonnen, dan had ik dit leed je kunnen besparen.

Om even terug te komen op het onderwerp ‘kinderwens’, zelfs al zou het qua gezondheid voor ons mogelijk zijn om een gezond kindje te krijgen, dan nóg zou ik niet weten of ik het nog wel zou willen.

Bij de maatschappelijk werker is het woord ‘trauma’ een keer gevallen. En ik héb toch zitten huilen. Ongenadig.

Het is niet overdreven.

Ik heb gewoon een trauma.

Wat ik hier boven schreef over mijn wantrouwen, dat komt niet uit de lucht vallen. D’r is gewoon te veel gebeurd. Het is een opeenstapeling van teleurstellingen, fouten en ellende.

Natuurlijk zijn er ook veel dingen wel goed gegaan, maar de dingen die niet goed zijn gegaan blijven toch hangen.

Ik ga heel eerlijk zijn. Als ik ergens op kraambezoek ben of ik ben aan het werk, dan krijg ik bijna hartkloppingen als ik er aan denk dat ik ooit weer in zo’n toestand moet verkeren. Het zweet kan me echt uitbreken bij de gedachte dat ik ooit zelf nog een keer zwanger zal zijn, moet bevallen en een kraamweek zal meemaken.

Voor anderen vind ik het fijn en leuk dat ze zwanger zijn en een kindje krijgen, maar ik denk altijd: ik ben blij dat ik het niet ben.

Zelfs nu ik dit schrijf, krijg ik een versnelde hartslag en ademhaling.

Het idee alleen al dat ik ooit weer een kind zal krijgen, het lijkt me afschuwelijk.

En ik wil niemand hier mee kwetsen, ik weet dat er mensen zijn die bij wijze van spreken er een moord voor zouden doen om een kindje te krijgen, maar voor mij voelt het zo.

Nu is het zo dat keuze er praktisch ook niets is, want artsen vermoeden dat datgene wat Jona heeft erfelijk is. Dat betekend dat eventuele andere kinderen het ook kunnen krijgen. Natuurlijk heb je ook een kans dat het goed gaat en we een gezond kindje krijgen, maar gaan we het risico nemen?

Gaan we moedwillig het risico nemen dat we een ander kindje ook opzadelen met pijn, verdriet en ellende, alleen maar omdat wij zonodig kinderen willen?

Ik ben er van overtuigd dat God ons leidt en doet wat goed voor ons is, maar ik ben er ook van overtuigd dat we ons gezonde verstand niet voor niets gekregen hebben.

Zo lang we niet weten wat Jona heeft, weten we niet met zekerheid dat het erfelijk is, maar het risico nemen doe je ook niet.

We zijn er niet heel erg mee bezig, maar denken er natuurlijk wel eens over na.

Voor nu staan alle onderzoeken ook even stil. Toen we dat besluit namen en ik het later uitsprak naar de klinisch geneticus, vroeg hij me of we nog een kinderwens hadden.

Want ja, in verband met de eventuele erfelijkheid zou het verstandig zijn om nu door te gaan met de onderzoeken, als we nog een kinderwens hadden.

Ergens begreep ik zijn vraag ook wel, maar anderzijds dacht ik: ook al hadden we nog wel een kinderwens gehad, dan nog mogen wij de keuze maken om nu even te stoppen met de onderzoeken.

Ik wil gewoon doen wat goed voelt. Van uitslag naar uitslag leven voelt niet goed. Eigenlijk vond ik juist die periode onzeker. Je leefde continu met de gedachte dat er elk moment een bom in kan slaan. En met de bom bedoel ik natuurlijk de diagnose, die ons helemaal van slag kon maken.

Vaak horen we dat mensen het erg voor ons vinden dat we geen diagnose hebben. Dat we dus ook niet weten waar we aan toe zijn en geen idee hebben van hoe de toekomst zal zijn, het onzekere.

Maar altijd maar bezig zijn met onderzoeken en uitslagen, dat is pas onzeker en onrustig.

Nu we niet bezig zijn met onderzoeken, ervaren we rust. Het geeft rust als je niet op hoeft te zien naar een bepaalde datum, waarop je uitslagen krijgt. Het onzekere, of nu je wereld in gaat storten of toch niet.

En voor wie doen we al die onderzoeken?

Een behandeling is vrijwel zeker niet mogelijk, dus wat schiet Jona er mee op?

We zouden het alleen maar voor onszelf doen, omdat wij willen weten of het erfelijk is in verband met onze kinderwens.

Dat vind ik egoïstisch.

Jona is alles voor ons, hij is het belangrijkste. Hij heeft er alleen maar last van als wij spanning hebben, als wij druk zijn met telefoontjes en hem bij iedere uitslag meeslepen naar het ziekenhuis.

Nu er rust is, is dat voor ons alledrie het beste.

En mocht het zo zijn dat we nooit een diagnose voor Jona krijgen en we daardoor onze kinderwens opzij moeten zetten, so be it.

Ik kan me ook niet voorstellen dat ik van een ander kind zoveel zou kunnen houden als dat ik van Jona houd. En daarbij: als er nog een kindje komt, dan zal ik ook nooit meer zo voor Jona kunnen zorgen als dat ik nu doe. Ik kan nu mijn hele ziel en zaligheid leggen in de zorg voor Jona. Niets of niemand waar ik verder voor hoef te zorgen. Geen aandacht die ik hoef te verdelen.

Ik zou ook meer hulp moeten hebben dan. Als die zwangerschap net zo zou worden als de zwangerschap van Jona, kan ik wel 24/7 hulp aan gaan vragen.

En stel dat ik dan weer een keizersnee krijg, dan ben ik weer wekenlang aan het herstellen. Ik zal hem niet mogen tillen, niet verzorgen.

Dus ook al zou hetgeen Jona heeft niet erfelijk zijn, dan nog zou ik, in ieder geval zo lang als dat Jona leeft, niet opnieuw zwanger willen worden.

Ik zou het gevoel hebben dat ik Jona tekort doe. En het andere kindje ook.

Jona heeft 1 op 1 aandacht nodig en ik kan hem dat nooit geven in die situatie.

Daarbij komt dat, ook al krijgen we een gezond, tweede kindje, we krijgen nooit de garantie dat dan wel alles koek en ei is, en blijft.

Wie zegt dat we dat kindje dan niet zullen verliezen? Hoe vaak gebeurd het niet dat door verdrinking of ziekte een kindje overlijdt?

Garantie is er niet. Dat heeft niemand.

Maar ik weet niet of ik er dan nog wel aan beginnen wil.

Anderzijds zie ik mezelf ook niet oud worden zonder kinderen. Het idee dat we ouder zullen worden en altijd maar samen zullen blijven, terwijl familie en vrienden om ons heen gezinnen stichten, kinderen opvoeden en kleinkinderen zullen krijgen.

Er zijn natuurlijk nog meer opties.

Pleegzorg of adoptie bijvoorbeeld.

Maar ik zie het gewoon niet voor me. Vaak hebben die kindjes ook een rugzak vol met emotionele of lichamelijke schade.

Kunnen we dat dan nog wel aan na alles wat we meegemaakt hebben? Kunnen wij die kindjes dan wel alle liefde en zorg geven die ze verdienen?

En überhaupt het hele traject van adoptie is al loodzwaar. Dat is iets wat ik ons nu ook nog niet zie doen.

Maar ik loop op de zaken vooruit, want Jona is nog bij ons. En we willen zo lang als het kan van hem genieten en voor hem zorgen.

En wat de toekomst brengen zal? Dat zal de tijd uitwijzen.

Ik ben er van overtuigd dat als wij nooit meer kinderen, op welke manier dan ook, zullen krijgen, er vast een andere, mooie taak voor ons is in dit leven.

Kinderloos betekend niet betekenisloos.

Ik voel me rustig als ik het hier over heb, want ik voel dat we geleid worden op de weg die Hij wil dat wij gaan. En daar kan ik in berusten.

Ik zing als Jona in bed ligt altijd het onderstaande versje voor hem.

Ik hoop dat hij dan voelen mag dat er altijd Iemand bij hem is, Die voor hem zorgt en hem troost. In alle pijn, in al het verdriet, waar ik soms het gevoel van heb dat ik het hem aangedaan heb, hoop ik dat hij weten mag dat hij nooit alleen is.

JE HOEFT NIET BANG TE ZIJN

AL GAAT DE STORM TEKEER

LEG MAAR GEWOON JE HAND

IN DIE VAN ONZE HEER

JE HOEFT NIET BANG TE ZIJN

AL GAAN DE LICHTEN UIT

GOD IS ER EN HIJ BLIJFT

ALS JIJ JE OGEN SLUIT