Een topteam

Sebas had het de wintermaanden erg druk op het werk en was vaak pas laat thuis. Dat vond ik echt niet altijd leuk. Hij zelf ook niet, want daardoor zag hij Jona ook weinig.

We hebben toen de afspraak gemaakt dat hij twee avonden in de week over zou werken en meer niet. Hier en daar een uitzondering, oké, maar ik had hem einde van de dag hard nodig.

Toen het PGB helemaal geregeld was, vond ik dat heerlijk. Ik ging iedere ochtend een paar uurtjes weg. Boodschappen doen, sporten, naar m’n zus of m’n moeder of lekker ergens alleen thee drinken. Ik genoot van de vrijheid. Ik had het nodig om weer even ‘mezelf’ te kunnen zijn, tijd hebben om even rustig wat te doen of even te genieten van de rust.

Tot april ging dat prima. Dat was de tijd dat Jona weer begon te spugen en het eindigde in de ziekenhuisopname. Na die tijd wilde ik een poosje rust voor Jona en voor mezelf. Ook omdat er weer het één en ander veranderd was. Nieuwe voeding, nieuwe medicatie en continue voeding. Ik moest er ook gewoon zelf zijn om te observeren hoe dit ging en een nieuw ritme opbouwen.

En tot op de dag van vandaag heb ik het PGB nog niet opnieuw opgestart. Jona kreeg namelijk, zoals ik al gevreesd had, moeite met z’n ontlasting. En niet een beetje, nee hij lag hele dagen te persen op ontlasting die niet kwam. Hij sliep bijna niet. Lag alleen maar te jammeren, te huilen, te persen. En ik wist: dit komt door de nieuwe voeding.

Misschien weten jullie van een andere blog nog wel dat ik daar ook schreef wat voor drama de voeding een paar maanden geleden was. Nou, dat in m’n achterhoofd hebbende, besloot ik direct de kinderarts te bellen en te zeggen dat ik over wilde op z’n ‘oude’ voeding, waar het wel goed mee ging.

Het is en blijft een vreemd verhaal, omdat de oude voeding in principe moeilijker te verteren is dan de nieuwe voeding, dus zou hij qua ontlasting het nu alleen maar makkelijker moeten hebben. Maar ja, geen kind is hetzelfde, dus bij Jona werkt het andersom. Jona ging weer terug naar z’n oude voeding en kreeg microlax om de ontlasting weer op gang te helpen. Dit werkte perfect, dus na een anderhalve week was zelfs de microlax niet meer nodig.

Maar toen .. kreeg hij de BMR-vaccinatie. Wat een ellende. Hij is er echt twee weken lang naar van geweest. Huilen, piepen, moeilijk slapen. Geen land mee te bezeilen.

En hij kreeg kiezen. Niet één tegelijk, maar gewoon drie.

Het was een pittige periode van drie maanden (april/mei/juni), want ik kan pas sinds een week zeggen dat we de oude Jona weer een beetje terug hebben. De Jona die gewoon weer even lekker een poosje in de box kan liggen, de Jona die gewoon lief gaat slapen, de Jona die niet alleen maar de hele dag op schoot wil, maar spelletjes, speelgoed en andere dingen ook mooi vindt.

Wat een verademing en wat fijn dat we hem weer blij zien, dat is genieten.

De maatschappelijk werker zei ooit tegen me: ‘hoe je je ook voelt, verzorg jezelf en doe alsof het gaat.’

Meest briljante tip ooit. Want het werkt echt. Ik kan ‘s morgens wakker worden met wallen tot op m’n enkels, haar wat op standje windhoos zit en met een pyjama waar spuugvlekken op zitten, maar om 9 uur zie je van deze hele ravage niets meer. Douchen, haar doen, likje verf op het gezicht, mooi jurkje aan en klaar is Thil.

Natuurlijk hoef ik me niet beter voor te doen dan dat ik ben/me voel, maar niemand heeft er iets aan als ik al het bovenstaande niet doe en mezelf de hele dag sip en onverzorgd ga zitten voelen op de bank. Ik voel me namelijk al stukken beter als ik mezelf gewoon verzorgd heb. En geloof me, ik heb mezelf al meer dan eens té moe gevoeld om de dag aan te kunnen en toch is het me iedere keer weer gelukt.

Die tip heeft me zo geholpen.

En met ons samen gaat het zó goed. Ik denk dat de grootste sleutel daar toe is dat we waarderen wat de ander doet. Ik zie dat Sebas hard werkt en dat hij thuis klusjes doet en de tuin onderhoudt. Hij ziet van mij dat ik voor Jona zorg, met hem naar afspraken ga, dat ik zorg voor de was, de boodschappen doe en zorg dat het huis netjes en opgeruimd is.

En daarbij: we gunnen elkaar ook alles. Ik gun hem een avondje met vrienden of een avondje barbecuen bij de buren. Ik gun het hem dat hij kan sporten en dat hij kan darten bij z’n zwager.

En andersom gunt hij mij een avondje met vriendinnen en hij vindt het prima dat hij thuis moet blijven als ik een scholing of werkbespreking heb.

Ik ga minder vaak weg dan hij, maar dat doe ik zelf. Het is niet zo dat we de avonden dat we weg zijn geweest tegen elkaar afstrepen en dat hij niet weg mag, omdat het mijn beurt eigenlijk is. Nee, ik ben ook gewoon graag thuis bij Jona en ik vind het ook helemaal niet erg om alleen te eten.

Elkaar vrij laten en elkaar alles gunnen. Ik denk onder andere dat onze relatie zo sterk maakt.

We zijn als personen ook heel erg gegroeid afgelopen jaar. Waar we eerst misschien soms onzeker waren en zoekende naar wat het beste nou is, weten we dat nu.

We hebben het afgelopen jaar ook zo veel adviezen gehad. Zoveel mensen die ook wel wat te zeggen hadden over Jona of die een kindje hebben die ook iets heeft.

‘Ja, die van ons huilde ook altijd als ‘ie naar bed moest. We haalde hem er altijd uit, tot we het zat waren en hem een keer lieten huilen. Toen was ‘t ook gelijk over! Misschien moeten jullie dat ook eens proberen.’

‘Mijn dochter huilde ook zo veel in het begin, we wisten er echt geen raad meer mee. Maar wij zijn toen naar een speciale osteopaat gegaan en na twee behandelingen was het opeens over. Heb wel het nummer van die osteopaat voor je!’

‘In het GHZ zijn ze helemaal niet gespecialiseerd in kindjes zoals Jona, je moet een ander ziekenhuis opzoeken, in Nijmegen hebben ze bijvoorbeeld een heel goed ziekenhuis.’

Allemaal ongetwijfeld heel goed bedoeld. Maar bij alle adviezen werd ik een soort onzeker. Zou het dan toch helpen als we hem een keer laten huilen? Zou het dan toch gewoon zo simpel zijn, dat een afspraak bij een osteopaat wonderen doet? Zouden ze in een ander ziekenhuis dan toch meer voor ons kunnen betekenen?

Antwoord op al deze vragen is: nee.

Inmiddels weet ik heel goed waar ik goed aan doe en wat helpt en wat niet.

Wat ben ik blij dat ik Jona nooit heb laten huilen. Want nu blijkt: als hij goed in z’n vel zit, huilt hij ook niet en gaat hij lief slapen.

Wat ben ik blij dat ik niet iedere fysiotherapeut of osteopaat af heb gelopen. Want wat blijkt: de klachten zijn neurologisch van aard, het heeft niets met spieren of wervels te maken.

Wat ben ik blij dat ik niet ieder ziekenhuis af ben geweest. Want ik voel dat de specialisten die betrokken zijn, de juiste zijn, waar wij ons vertrouwen in hebben en die goed zijn voor Jona en voor ons.

Ik heb vertrouwen in mijn onderbuikgevoel, ik weet dat hetgeen ik denk of voel, juist is voor Jona. En dat is goed.

Als ik denk dat ik thuis moet blijven, omdat ik denk dat Jona mij nodig heeft, dan doe ik dat. Hoe hard mensen ook roepen dat ik ook aan mezelf moet denken en mezelf wat moet gunnen.

Ik ga af op mijn eigen gevoel, mijn eigen intuïtie.

Want wat heb ik er aan als ik over een paar maanden of een paar jaar denk: had ik maar niet naar de anderen geluisterd, had ik toch maar vertrouwd op mijn eigen gevoel.

En ik heb het vertrouwen ook dat ik het red. Deze maanden waren pittig, maar met de juiste mensen en de juiste hulp om me heen, kan ik gewoon zelf voor Jona zorgen.

Al ben ik wel van plan om het PGB weer langzaamaan op te gaan starten, omdat ik voel dat het kan en dat ik er weer aan toe ben.

Maar ik ben blij dat ik dit heb kunnen doen, zoals het voor mij goed voelt.

Ik denk dat ik die periode van veel hulp van PGB’ers nodig heb gehad, om wat rust in mijn hoofd te krijgen en mezelf op te laden. En ik merk nu dat ik stabiel ben en zoveel meer aan kan dan hiervoor. Ik sta sterk in m’n schoenen, ik ken het wereldje waar we in zitten, ik weet wat goed is voor Jona en voor ons.

Als me iets niet zint, zeg ik dat.

Als ik denk dat er iets veranderen moet in Jona’s voeding of medicatie of wat dan ook, bel ik de kinderarts op en overleg ik de verandering die ik graag zou zien.

Een jaar geleden had ik dat nooit gedaan. Dan had ik afgewacht en nooit zelf dat initiatief durven nemen, omdat ik mezelf daar te onwetend voor vond.

Inmiddels heb ik ook geleerd: een brutaal mens heeft de halve wereld. Ik durf veel meer, omdat ik inmiddels lak heb aan wat anderen van me vinden. Ik sta gerust ‘s avonds om 10 uur uit ons slaapkamerraam te blèren naar de overbuurman dat ‘ie moet kappen met herrie maken, omdat ‘t hele huis hier wakker is doordat hij z’n overkapping in elkaar aan het timmeren is. Blotebillengezicht of niet, wij hebben er last van, dus zeg ik daar iets van.

Ik had recent de belmiep van het LUMC aan de telefoon om een afspraak te verzetten bij de kinderneuroloog. Dat wilde ik, omdat ik de afspraak wilde combineren met een bezoekje aan de kinderoogarts. Dat was op zich zo gepiept, alleen kreeg ik een paar weken later een brief op de mat, dat die afspraak was verzet naar een andere datum. Op zo’n moment kan ik echt uit m’n vel springen. Dan denk ik echt: ik verzet die afspraak toch niet voor niks?! En ook niet even opbellen om te melden dat de afspraak die ik gewijzigd had, ook weer gewijzigd is. Nee, we sturen die ouders van dhr. J.B. Beverloo gewoon een brief. Nou, hadden ze mooi de verkeerde aan mij.

Ik belde enigszins geïrriteerd de belmiep weer.

Ik legde haar het probleem uit wat we nu hadden. Want het was ook haar probleem, dat dat even duidelijk is.

‘Ja mevrouw, maar we zitten echt helemaal vol, dus ik kan uw afspraak niet verzetten.’

Ik: *zucht* ‘Dat weet ik, maar ik heb niet voor niets die afspraak toen verzet. Dat deed ik, omdat ik het wilde combineren met de afspraak bij de kinderoogarts.’

‘Ja dat snap ik mevrouw, maar ik kan u er niet bij helpen.’

(Hoho, dat zullen we nog wel eens even zien)

Ik: ‘Nou, u kunt toch andere patiënten bellen om te vragen of de afspraak omgeruild kan worden.’

*Stilte*

‘Ehmmmm, ja dat zou kunnen, maar dan moet ik gaan bellen. En we hebben hier allemaal zieke kindjes, mevrouw, we kunnen dat niet voor iedereen gaan doen.

Ik: ‘Moet u eens luisteren, als ik niet voor mijn kind op kom, dan doet niemand het hè. U heeft geen idee wat voor belasting het voor Jona en voor mij is om naar Leiden te komen.’

‘Ja, dat begrijp ik, maar dat is het voor anderen net zo goed. En de kinderneuroloog doet alleen op maandag en dinsdag poli-afspraken en de kinderoogarts doet dat alleen op woensdag zie ik nu, dus helaas, het gaat niet lukken.’

Ik: *inmiddels redelijk klaar met dit gesprek* ‘Nou weet u, ik kom niet eerder dan dat deze twee afspraken achter elkaar én op dezelfde dag gepland zijn, voor mijn part is dat over een jaar. Ik kom echt niet eerder.’

*Stilte*

‘Ik ga het even overleggen met de kinderneuroloog.’

Ik: ‘Doet u dat, ik hoor het graag’.

Een paar uur later werd ik teruggebeld.

‘Ik heb de kinderneuroloog gesproken en ze zei: voor Jona maken we een uitzondering, dus ik stuur u de bevestiging van de afspraak per post op.’

Ik: *poeslief* ‘Nou, wat fijn, bedankt voor de moeite hoor, heel fijn.’

*Gemaakt lachje* ‘Graag gedaan hoor, daahaaag mevrouw.’

Na zo’n gesprek ben ik echt trots op mezelf. Zoals ik al zei: een brutaal mens heeft de halve wereld. Als je je mond open trekt kan er opeens een hele hoop. En ik doe het niet voor niks, als ik makkelijk weg had gekund met Jona, had ik niet zo aan huis gekluisterd gezeten nu. Dus het is echt een enorme opgave. En zeker als we naar Leiden moeten. Trek voor dat hele grapje maar gerust drie/vier uur uit. Dat doe je niet even op een heen-en-weertje.

Maar dan ben ik blij met de schat van een kinderneuroloog, die dit snapt en direct zegt dat ze voor Jona een uitzondering maakt en voor Jona speciaal op woensdag naar de polikliniek komt. Doet ze ongetwijfeld niet voor iedereen.

Ik voel me sterk. Ik weet dat ik het goed doe, voor Jona, maar ook voor ons drieën. Ik ga voor ons gezin. Ik ben zo trots op ons. En ook op de mensen die ons zo steunen en helpen. Zij maken het mede mogelijk dat wij zo goed voor Jona kunnen zorgen.

Ook al was afgelopen tijd pittig, ik voel dat het goed gaat. Dat wij het goed doen. En soms als ik echt even helemaal klaar was met alles, als Jona weer eens om half vijf ‘s morgens wakker werd of pas, na een avond huilen, om half tien ging slapen, dacht ik: troost hem nou, Thil, d’r komt een tijd dat je zou willen dat je hem troosten kon, dat je nog één keer dat warme lijfje tegen je aan kon drukken, dat je nog één keer door z’n haar kriebelen kon, hem nog één keer een kus geven kon, dus doe het nou. En dan kreeg ik weer kracht om hem te kunnen troosten, zonder gefrustreerd te zijn.

En ergens is dat natuurlijk pijnlijk, maar anderzijds is het ook een zegen. Ik hoef later nooit spijt te hebben dat ik het niet goed gedaan heb, door hem te laten huilen, of wat dan ook. Dan kan in liefde terugdenken aan de keren dat hij me nodig had en ik er voor hem was. Dat ik al die keren kracht gekregen heb van mijn God, die me al die keren hielp.

Ik zit nu te huilen, maar het zijn gemengde tranen. Enerzijds van verdriet, dat die tijd dat ik Jona missen moet ooit komt, maar anderzijds van dankbaarheid, omdat we zo gezegend worden in de situatie waar we in zitten.

Aan God alle eer ✨

En voor ons geldt:

STORMS

MAKE LOVE

TAKE DEEPER

ROOTS.