Emoties. Soms voel ik zo veel tegelijkertijd, dat ik soms niet weet of ik maar gewoon moet lachen, huilen of toch nijdig worden.

Het overvalt me soms ook gewoon. Zoals vanmiddag, toen ik Jona uit bed haalde.

Ik deed het gordijn een stukje open en legde hem lekker neer, zodat hij nog even bij kon komen. En ik zag hem liggen, met zijn prachtige, lieve gezichtje, knipperend met z’n oogjes tegen het licht. Die lange wimpers, die lekkere ronde wangetjes en die mooie lipjes. De pleister op zijn wang was de spelbreker, dat even dit perfecte plaatje verstoorde. Dat lieve snoetje met die lelijke pleister en dat vervelende slangetje in z’n neus. Het zorgde er voor dat ik tranen in mijn ogen kreeg en mijn hart eventjes heel verdrietig werd.

Zo afhankelijk, zo kwetsbaar. De zorgen overvielen me en vlogen me aan. Normaal wapen ik mezelf er tegen, zodat ik in moeilijke situaties sterk ben en het niet binnenkomt.

Maar dit overviel me en ik was niet gewapend. Terwijl ik mijn tranen even liet gaan, zag ik dat lieve gezichtje, waar zo’n betoverend mooie lach op kwam toen hij mij zag. Ik veegde mijn tranen weer weg en wapende mezelf. Niet huilen, maar genieten van deze middag.

Verdriet, boosheid, frustratie, we kennen het allemaal.

Verdriet is zoiets wat je voelt, je uit het en het zakt weer. We kunnen nou eenmaal niet de hele dag verdrietig blijven.

En dan gebeurt er iets waardoor het verdriet weer in alle hevigheid oplaait, je voelt het weer, je uit het weer en het zakt weer.

Zo gaat dat met verdriet.

Ik kan me inmiddels voorstellen hoe het voelt om 24/7 verdriet te hebben. Want diep vanbinnen voel ik dat zelf ook. Je zou het misschien niet zeggen, want 9 van de 10 dagen laat ik geen traan, kijk ik niet sip en kom ik ook niet verdrietig over.

Maar vanbinnen schreeuwt het soms en huilt het onophoudelijk, terwijl aan de buitenkant lijkt het of er niets aan de hand is.

Emoties. Je hoeft ze niet te onderdrukken, maar wat nou als het uiten er van er niet voor zorgt dat het zakt? Wat nou als je aan het einde van je huilbui niet opgelucht bent en het verdriet niet minder is, maar alleen maar meer?

Ik zou hele dagen kunnen huilen. Is in het verleden ook wel gebeurd, dat ik de hele dag non-stop heb zitten huilen. En weet je wat: het is helemaal niet fijn om te huilen als het niet oplucht. Dus maak ik soms de keuze om niet te huilen.

Als iemand aan me vraagt hoe het met Jona gaat en ik sta vervolgens uit te leggen dat hij een PEG-sonde krijgt binnenkort en dat het met zijn darmen helemaal niet goed gaat, dan doe ik net of ik praat over het wasmiddel wat vorige week in de aanbieding was.

Maar als ik altijd voel wat ik zeg, dan doet mijn hart constant pijn. En soms wil ik het gewoon even niet voelen. Dus zet ik het even uit.

Ik ben inmiddels in staat om mijn emoties uit te schakelen. Want ik kan en ik wil niet de hele dag huilen en verdrietig zijn.

We moeten door, voor Jona en ook voor onszelf. We moeten er wat van maken met elkaar, proberen te genieten van al het moois, wat er gelukkig ook is.

Maar de keuze maken om soms even niet te voelen wat je voelt, maakt ook dat je veranderd.

Als ik een gesprek tussen moeders volg, die praten over dat het kind van moeder 1 gisteren wel een uur aan het jammeren geweest was voordat het in slaap viel en het kind van moeder 2 geen bloemkool meer wil eten, dan wil ik nog wel eens cynisch denken: als dat het enige is waar ik me druk over zou moeten maken, zou het leven toch zo makkelijk zijn.

Het maakt me soms hard. Andermans problemen onderuit halen, omdat die van mij erger zijn. Terwijl: het is in een compleet andere verhouding. Zij hebben niet de zorgen die wij hebben, dus dat hun kind niet wil slapen en geen bloemkool meer eet, dat zijn hun zorgen.

En ik probeer mezelf er voor te behoeden zo’n hard, cynisch en verbitterd persoon te worden.

Zo ben ik niet. Ik ben soms wel hard en dat moet ook wel in de medische wereld waar we in zitten. Want niemand anders die voor Jona opkomt als wij dat niet doen.

Maar ergens ben ik ook echt een ontzettende softie. Heel gevoelig. Ik trek me andermans ellende altijd aan. Vind altijd alles zielig.

Ik vond het bijvoorbeeld zielig, dat de vrouw die naast mijn oma in het ziekenhuis lag helemaal geen kaarten aan haar prikbord had. De volgende keer dat ik bij mijn oma kwam, had ik ook voor de vrouw die naast haar lag een tekening gemaakt, zodat ze ook wat op het prikbord boven d’r bed had.

Geen idee hoe oud ik toen was, maar het zal zo’n 15 jaar geleden zijn.

Als jong meisje trok ik me altijd al dat soort dingen aan en probeerde dan lief te zijn voor degenen waarvan ik dacht dat ze dat wel konden gebruiken.

Nu wil ik nog steeds diegene zijn die ook aan anderen denkt. Het is zo belangrijk om oog te hebben voor je medemens en te helpen waar nodig.

Ook al zit daar nu voor mij een limiet aan, ik probeer het nog wel op mijn manier, maar goed voor Jona zorgen prioriteit nr 1 en dat neemt een heel groot deel van mijn tijd in.

Maar ik merk aan mezelf dat ik ook minder goed tegen andermans ellende kan. Met name als het gaat om kinderen. Zieke kinderen, verwaarloosde kinderen, ouders die een kind verloren hebben.

Ik kan het niet hebben, omdat ik weet hoe veel zeer het doet, hoe veel verdriet die mensen hebben.

Ik wil niet weten hoe groot andermans ellende is, het kan er in mijn hoofd niet bij.

Kinderen die ziek zijn, het voelt zo oneerlijk. Dat zulke kleine kindjes al zulke dingen mee moeten maken, die ze helemaal niet begrijpen. Zo teer, zo kwetsbaar, zo afhankelijk.

Dat is ook de reden dat ik totaal niet op zoek ben naar lotgenoten. Liever niet zelfs.

Ik kreeg pas een uitnodiging via het kindercomfortteam. Het team waar wij samen mee werken, met als doel het Jona en ons zo comfortabel mogelijk maken.

Het was een uitnodiging van werkgroep Wij Zien Je Wel. Zij organiseren regiobijeenkomsten voor ouders van mensen met ZEVMB.

Ik had geen idee wat dit was, dus moest het googelen. ZEVMB staat voor Zeer Ernstige Verstandelijke en Meervoudige Beperking.

Ik kreeg dus een uitnodiging voor een bijeenkomst voor ouders met een kind dat een ZEVMB heeft.

Ik las het en sloot het mailtje weer. Ik had het gevoel dat dit niet voor mij bedoeld was.

Ik voel me namelijk niet een moeder die een kindje met een ZEVMB heeft. Verre van.

Mijn kind is gewoon een zorgenkindje, niets meer, niets minder.

Dat stempel er op drukken vind ik moeilijk. Ik heb al eens vaker in een blog geschreven dat degene die mijn kind gehandicapt durft te noemen, een probleem met mij heeft.

Is het ontkenning? Ik denk het niet.

Eerder zelfbescherming. Waarom het label ZEVMB plakken, als dat niets toevoegt aan de toch al zorgelijke situatie?

En zeg nou zelf, dit koppie.

Ziet er toch niet uit als zeer ernstig verstandelijke en meervoudige beperking? 💛

Ik wil gewoon niet bij die groep mensen horen. Niet omdat ze niet aardig zijn, want dat zijn ze ongetwijfeld vast wel, maar gewoon omdat ik het niet wil. Ik wil niet weten dat er nog veel meer kinderen zijn met ernstige beperkingen. Ik wil niet weten dat er nog veel meer kinderen pijn en verdriet kennen.

Ik wil geen tijdschrift lezen wat speciaal is voor ouders van kinderen met een beperking. Hoe fijn de artikelen en tips ook zijn die er in staan. Ik wil het gewoon niet.

Het doet te veel zeer dat het op mijn lieve Jona slaat en daarom bescherm ik mezelf er tegen.

Sterk blijven.

Dat is nodig.

Vandaag was een heerlijke dag, we genoten vanmiddag samen van een wandeling. We keken naar de bomen, de blaadjes en knipperden met onze ogen tegen de af en toe doorkomende zon.

Samen keken we naar de blaadjes, Jona vond ze leuk en ik plukte er één en stopte deze in z’n handje. Deze liet hij pas anderhalf uur later weer los, toen hij naar bed moest en ik ‘m toch maar uit z’n handje haalde. Ik liet het blaadje nog aan hem zien, hij lachte er naar en ik vertelde hem dat we morgen wel weer een nieuwe gingen plukken.

Verman jezelf Thil, niet weer huilen. Maar deze keer waren het de tranen van geluk, die het verdriet overtroffen.

Want wat ben ik trots op deze kleine man, die de kleine dingen in het leven waardeert.

Een blaadje van de boom.

Dit jongetje leert mij iedere dag weer zo veel 💛