De rugzak

En dan zijn we een jaar verder. Wat is er veel veranderd en wat zijn er mooie ontwikkelingen. Natuurlijk een hoop ballast extra, een rugzak vol ellende op onze rug, maar we staan er nog. Sterker dan ooit.

Sinds we zijn begonnen met baclofen (spierverslapper) geven aan Jona, is hij geen huilbaby meer. Betekend niet dat ik hem nu de hele dag lekker in de box kan laten liggen, maar even kan dat wel.

Alsnog mega intensief. Maar een hele verademing als ik denk aan een jaar geleden, toen ik geen poot kon verzetten of hij zette het op een krijsen.

En toen kwam die vreselijke 6 november ook nog, de dag dat we de uitslag van het spierbiopt kregen. Morgen exact een jaar geleden. Ze hadden een mitochondriële stofwisselingsziekte gevonden bij Jona, wat een vroegtijdig overlijden betekende.

Onze wereld stortte in. We hebben drie dagen alleen maar gehuild.

Ik weet nog dat het precies één dag voor dankdag was. Zelfs in de kerk heb ik non-stop zitten huilen.

We waren gebroken.

Na die drie dagen probeerden we het leven weer op te pakken. Sebas ging weer aan het werk en ik probeerde ook zo veel mogelijk het leven thuis  weer op te pakken. We deden onze best en hielden Jona dicht bij ons, met iedere keer verscheurende pijn in ons hart bij de gedachte: hoe vaak kunnen we hem nog dicht tegen ons aan drukken? Hoe lang mogen we hem nog bij ons houden?

En toen kwam 30 november. De dag dat we weer hoop kregen. De dag dat we beseften dat alle gebeden verhoord waren. Na verder onderzoek was gebleken dat Jona geen mitochondriële stofwisselingsziekte had. Maar wat hij dan wel had wisten ze ook niet.

Wij zaten tegen het plafond van blijdschap. Dit vreselijke scenario was afgeschreven. Niet dat alles nu goed was, nee, verre van.

De arts zei alsnog dat er weinig hoop was dat Jona oud zou worden. Eén longontsteking zou hem fataal kunnen worden, vanwege zijn slappe luchtpijp.

Maar wij waren gelukkig. Gebeden waren verhoord. God gaf dat dit vreselijke scenario geen werkelijkheid zou zijn.

Een leger van mensen die ons ondersteund hadden in het gebed voor Jona, de gebeden waren verhoord.

Toen wist ik het zeker. God heeft zijn bedoeling met Jona. Dit kind is niet voor niets hier op deze wereld.

Dit kind heeft ons nog een hoop te leren.

Een jaar later is dat waarheid gebleken. Waar wij dachten dat hij zijn eerste verjaardag niet halen zou en het niet beter zou gaan met hem, is het tegendeel gebleken. Jona is inmiddels anderhalf. ANDERHALF jaar oud. Het begint een klein peutertje te worden, die geniet van alles wat hem gegeven is. Hij raakt verwonderd van de wind en de zon. Hij geniet van de blaadjes aan de boom, waar de wind mee speelt. Hij geniet van aandacht, spelen en hij is een kei in plezier maken. Soms gillen we tegen elkaar en liggen we daarna samen in een deuk.

Hij vind het prachtig dat hij nu zelf met z’n vingertje naar z’n neus kan. Soms prikt hij zichzelf in z’n oogje en moet hij daar om lachen. Hij kan zelf z’n tandjes voelen en die vreugdevolle blik in zijn oogjes die hij dan krijgt, maakt mij de gelukkigste moeder op aarde.

Dit kind. Dit kind is een Godsgeschenk. Dit kind raakt harten, geeft vreugde en dankbaarheid. Als hij verwonderd raakt van de wind en de zon, geeft hij dat wij ook verwonderd raken. Gods goedheid, dat Hij ondanks de zorgen door zo’n jongetje zo veel vreugde geeft, is zo groot!

We leven in een soort groot rouwproces. Niet alleen de onzekere toekomst geeft verdriet, maar ook alles wat niet zijn zal geeft verdriet. Ik zal Jona nooit naar school brengen, uitzwaaien en een fijne dag wensen en met een gerust hart weg gaan. Ik zal nooit een kinderfeestje organiseren voor Jona. Ik zal nooit weten of hij net als z’n vader dol is op pindakaas of dat hij net als z’n moeder gek is op chocola.

En alles van wat hier boven staat doet pijn en heeft tijd nodig voordat het een plekje krijgt.

En toch laten we de vreugde overheersen.

De dankbaarheid voor alles wat ons wél gegeven is. Want dat is te veel om op te noemen. Dat Jona in deze anderhalf jaar tijd nog nooit een longontsteking heeft gehad, is een wonder. Jona mag nog bij ons zijn. En wie weet mag hij in april wel twee jaar oud worden. Wie weet zal hij op ten duur, na veel oefenen, wel zelf stapjes zetten in zijn loopvoorziening. Wie zal het zeggen? Dit jaar heeft Jona ons al zo versteld doen staan. Alles wat hij kan, alles wat hij snapt, het is een geschenk.

Ondanks het verdriet en alles wat bij ons vanbinnen gebroken is door deze hele situatie, staan we hier. Anderhalf jaar vol strijden en vol zorgen, maar we staan er nog. Die grote rugzak vol nare dingen, vol gebrokenheid en tranen heeft er niet voor gezorgd dat we het vertrouwen in Hem kwijt raakten, het heeft er niet voor gezorgd dat we de glans uit onze ogen verloren of dat we niet meer konden genieten van de vreugdevolle momenten.

Juist die gebrokenheid brengt ons dichterbij God.

Ons leven zal nooit meer hetzelfde zijn. We zijn onze onbezorgdheid kwijt, voor altijd.

We verloren vrienden, doordat zij niet snapten wat wij doormaakten en blijkbaar nooit zoveel geïnvesteerd hebben als wij en toen wij dat niet meer konden, deden zij het ook niet.

We voelden wat echte liefde is, door al de mensen die ons wel steunden en er onvoorwaardelijk voor ons waren, ondanks hun eigen verdriet.

We vochten voor Jona in de medische wereld, omdat bleek dat als wij dat niet doen, niemand het doet.

We leerden wat écht moe zijn is, door alle uren slaap die we misten en nu nog missen.

Maar ondanks dit alles staan we hier. Met een rechte rug. Die grote rugzak, vol ellende en verdriet, heeft ons niet omver kunnen krijgen.

Getekend door het leven, met een rugzak op onze rug.

Toch lachen we naar de wereld, en de wereld lacht terug.

Het verdriet is een kruis, maar de vreugde is een geschenk van God.