Dagboek van een moeder deel IV

Ondertussen waren er nog veel ziekenhuisbezoeken geweest. Onderzoeken, uitslagen, het hield niet op. We liepen in het LUMC bij de specialisten, maar konden voor de 'gewone' problemen naar het GHZ in Gouda. Problemen zoals spugen, reflux etc. Dat scheelde, want het LUMC is niet perse echt naast de deur. Het GHZ wel.

Een maand nadat Jona ontslagen was uit het LUMC, kwam de uitslag van het WES-onderzoek; het groot genetisch onderzoek. Ze hadden niets gevonden. Wel wilden ze verder met onderzoeken, dus dat gebeurde dan ook.

Jona lachte met 4,5 weken oud. Zo bijzonder. En dat terwijl hij slechthorend was!

Dachten we, want tijdens één van de bezoekjes van de logopediste kwamen we er achter dat Jona helemaal niet slechthorend was. Zij maakte een heel hoog schel geluid en keer op keer trok hij een pruillip. En als ik dan vervolgens lief tegen hem ging praten, begon hij weer te lachen. De logopediste zei letterlijk: ‘Je maakt mij niet wijs dat hij slechthorend is.’ Naarmate de tijd vorderde, merkten wij steeds meer en meer dat Jona helemaal niet slechthorend was. Als hij in de box lag en Sebas klapte in de keuken in zijn handen, dan lag hij helemaal dubbel in de box. Of als hij in bed lag te huilen en ik kwam naar boven, dan werd hij al stil op het moment dat hij hoorde dat ik de trap op kwam.

Jona was niet slechthorend, maar we zochten nog wel heel erg naar bevestiging daarvan, omdat gehoortesten natuurlijk keer op keer erg slecht uitgepakt hadden. Maar toen we begeleiding kregen van een ontwikkelingspsycholoog vanuit Kentalis (audiologisch centrum), werd al snel duidelijk dat wij het bij het rechte eind hadden. Jona hoorde. Maar toch bleven de herhalingen van het BERA-gehooronderzoek slecht uitpakken. Dat betekende dat Jona last had van auditieve neuropathie. Simpelweg gezegd betekend het dat er iets misgaat bij de oorzenuw. Deze geeft de informatie van het oor niet goed door aan de hersenen. De ene keer gaat dit wel goed, de andere keer niet. Dus dat houdt in dat Jona de ene keer wel iets kan horen en de andere keer niet. Je weet dus nooit of hij iets wel of niet hoort. Inmiddels heb ik niet het idee dat er echt iets aan de hand is met zijn oren, maar er lijkt wel een vertraging in te zitten. Maar ook weer niet altijd. Iets heel ongrijpbaars dus. Gelukkig kan hij wel heel goed horen!

Jona was inmiddels veranderd in een heel onrustig kind. Voeding was de vijand. Huilen, huilen, huilen. Ondertussen gingen we nog op vakantie naar Frankrijk.

Het was eigenlijk al geen doen, want de sonde spuugde hij toen ook al regelmatig uit, maar toch gingen we. De sonde bracht ik inmiddels zelf weer in.

Eenmaal thuis werd dit steeds erger. Iedere dag spuugde hij de sonde uit en soms zelfs twee keer per dag.

Inmiddels zag ik het helemaal niet meer zitten. De artsen bleven zeggen dat het reflux was en dat, zolang hij groeide, er niets aan de hand was. Maar ik zat elke voeding een uur met een huilend kind. Het was echt vreselijk. Ik zat keer op keer zelf huilend op de bank met een spugend en mede-huilend kind.

Op een zondag, half augustus, was de maat vol. We gingen voor de zoveelste keer naar de SEH toen Jona de sonde eruit gespuugd had. Op dat moment lag de kinderafdeling vol, dus kon hij niet opgenomen worden. Zodra er een plekje was konden we komen.

Twee dagen later werden we gebeld en mochten we komen. Die dag spuugde Jona direct twee keer z’n sonde uit en zagen zij gelukkig ook dat dit zo niet ging. De inloopsnelheid werd aangepast en dat bleek te helpen. Na bijna een week ziekenhuis gingen we weer naar huis.

Een paar dagen later stond er een opname gepland in het LUMC. Jona zou onder narcose gaan voor een spierbiopt, lumbaalpunctie en MRI-scan. Ze wilden een spierbiopt afnemen, omdat ze hiermee nog meer en ander genetisch materiaal konden onderzoeken. De lumbaalpunctie wilden ze nu alsnog doen, na de 6 mislukte pogingen een paar maanden geleden, om hersenvocht af te nemen én ze wilden de MRI-scan nog eens herhalen.

Ik zat die ochtend, 4 september 2018, al om 6.30 in de trein met Jona.

Ik denk dat ik geen idee had wat ik aan het doen was. Ik ging alleen met de trein naar Leiden, waar Jona geopereerd werd. Ik weet niet wat me bezielde om dit alleen te willen doen. Sebas ging gewoon werken. Ik denk dat ik heel hard geworden was door alles wat we al meegemaakt hadden en dit zag als het zoveelste onderzoek. En ook om te laten zien: ik ben z’n moeder en ik heb niemand nodig. Maar dit was wel even andere koek. Ik bracht Jona om 8.30 naar de OK. Alleen. Met een brok in m’n keel zag ik hoe hij het kapje van de narcose op z’n neus kreeg, er van schrok, nog een keer nieste en z’n oogjes dicht zakten. Het kleine handje in mijn hand werd slap. Ik vocht tegen de tranen. Toen ik naar de deur begeleid werd, zeiden ze nog: ‘we zullen goed voor hem zorgen.’

Ik zei niets. Eenmaal buiten kon ik de tranen niet meer tegenhouden.

Met m’n verstand op nul zat ik drie uur lang op het kamertje te wachten. Ik schreef in het dagboekje wat ik bijhoud voor Jona. Om 12.00 kwam dan eindelijk de kinderneuroloog. Ze waren klaar en Jona lag op de uitslaapkamer. Ze zei dat de lumbaalpunctie weer moeilijk was en ze drie keer hebben moeten prikken voordat het lukte. Gelukkig heeft hij er dit keer niets van meegekregen. Ook zei ze dat z’n spieren er niet goed uit zagen. Daarom hadden ze nu het sterke vermoeden dat hij een stofwisselingsziekte heeft. Het ging langs me heen en ik wilde alleen maar naar Jona toe. Toen ik bij hem kwam, was hij al wakker. Hij lag heel zielig te piepen. Ik gaf hem de pink en hij zoog of z’n leven er vanaf hing. Even later mocht hij terug naar de kinderafdeling, waar hij allereerst wat suikerwater kreeg. Direct viel hij in slaap. Even later kreeg hij voeding. Hij lag heerlijk bij mij op schoot te slapen, totdat er een verpleegkundige kwam, die een plaszakje om kwam doen bij hem, omdat ze nog wat urine af wilden nemen.

Inmiddels kwam de realiteit een beetje bij me binnen. Een stofwisselingsziekte. Ik googelde en schrok me kapot. Er zijn ongeveer 600 varianten van en de meeste zijn onbehandelbaar. Met andere woorden: Jona zou jong komen te overlijden. Ik ging kapot.

Eén van de dingen die mijn trauma op die dag erger heeft doen worden, is dat ik de verpleegkundige, die zojuist meelevend stond te doen bij Jona, lachend aan de taart zag zitten op het afscheid van een collega, wat nota bene pal tegenover het kamertje waar wij zaten plaatsvond. De ganse dag liepen er al mensen af en aan bij de teampost. Er hingen slingers en er werden herinneringen opgehaald, die voor mij hoorbaar waren. De deur had een groot, glazen raam, dus me er voor afsluiten ging niet. Er was taart en het was gezellig. Ik ging ondertussen kapot. Ik had net te horen gekregen dat ik mijn kind waarschijnlijk jong zou gaan verliezen en degene die ‘meeleefde’ zag ik, zodra ze de deur uit was, vrolijk aan de taart zitten. Op dat moment besefte ik het. Wij tegen de rest van de wereld. De rest van de wereld die dus niks gaf om ons liefste kindje. Ik heb me weinig zó eenzaam gevoeld. De keren dat ze daarna nog kwam, was ik kortaf. Ze hoefde me niet meer te helpen. Ik kon dit zelf. Ik was de enige die écht alles voor hem zou doen. Niemand die zo goed zou zijn voor hem als ik.

En natuurlijk snap ik dat je je als professional nou eenmaal niet alles aan kunt trekken van wat er allemaal gebeurt. Maar zo’n feestje vier je niet op een afdeling waar zieke kinderen liggen. Onwijs onprofessioneel en voor mij heel pijnlijk. Prima zo’n feestje, maar dat doe je ergens anders. Er is bij mij namelijk écht iets geknapt op dat moment.

Even later kwam de anesthesist langs en hij gaf groen licht om naar huis te gaan. Daar zat ik dan om 18.30 weer in de trein. Niemand om me heen die zag dat ik zojuist misschien wel de moeilijkste dag van m’n leven had gehad. Niemand die zag dat Jona misschien een stofwisselingsziekte heeft. Niemand. Wij tegen de rest van de wereld. Die dag werd pijnlijk duidelijk dat wij levenslang hadden. Dat Jona’s situatie niet zou gaan verbeteren, dat hij niet net als andere kinderen ooit zou kruipen, zitten, lopen, fietsen, rennen of naar school gaan. Het drong eindelijk echt tot me door. De hoop die ik had dat het nog wel goed zou komen, leek in één klap de grond in geboord.

De zon scheen door het raam van de trein. Jona sliep rustig in de kinderwagen. Tóch onweerde het in mij.

Eenmaal thuis ging Jona vrij snel naar bed en waren Sebas en ik samen. Wat hebben we gehuild. We wisten nog niets zeker, maar op dat moment beseften we allebei hoe erg de situatie was. Stofwisselingsziekte of niet, maar nu pas drong het tot ons door dat het écht erg was. De onzekerheid sloopte.

Ik besefte ook dat ik nu voor altijd de liefde die ik voor hem had tegelijkertijd zou voelen met de pijn. De pijn van het moeten laten gaan. Ondragelijk.

Vanaf die dag heb ik mezelf ook onmisbaar gemaakt. Niemand anders dan ik was goed genoeg.

Ik wil de tijd dat Jona bij ons is alles voor hem doen. Hij zal weten dat hij geliefd is, dat er nog nooit eerder van iemand zó gehouden is, dan van hem. En als er iets met hem is, weet ik feilloos wat er is en wat ik kan doen om hem te helpen. Waar anderen dat niet goed weten en zoekende zijn, weet ik het wel. Ik heb al die tijd net zo lang geprobeerd tot ik iets gevonden had wat werkte. Niemand kent hem zoals ik hem ken.

Ik heb hem onder mijn hart gedragen. Ik ben zijn moeder. En ik zal alles doen wat in zijn belang is.

Die ene dag heeft vanbinnen zoveel stuk gemaakt bij mij. Alsof Jona er niet toe deed. Het drong zo pijnlijk tot me door dat niemand ooit zo z’n best voor hem zou doen als ik.

Dat werd dan ook mijn missie. Alleen het beste was goed genoeg. Ik ging door het vuur en probeerde alles goed te maken wat anderen niet goed hadden gedaan. Dat doe ik nog steeds en dat zal ik ook altijd blijven doen. Ik zal altijd plek 1 claimen, bang dat een ander het niet goed genoeg doet. Wie kan hij nou beter hebben dan z’n moeder, die hem van top tot teen kent en leest?

Maar die 24/7 zorg, dat kon ik niet meer. Ik neem op dit moment nét genoeg tijd voor mezelf dat ik het vol houd. Ik weet dat ik het goed doe, voor Jona. Maar ik vraag me soms wel eens af: wie ben ik nog zonder Jona? Hij is mijn leven.

Zolang hij er is blijf ik overeind staan en zal ik met alles wat ik in me heb er voor hem zijn. Ook na slechte nachten en na moeilijke dagen. Ook als ik bijna flauw val van moeheid. Voor hem kom ik uit bed. Voor hem maak ik er wat van, ben ik positief en straal ik zelfvertrouwen uit. Zonder hem? Ik denk dat ik mezelf kwijt ben. Niets wat me ooit eerder zo veel kracht heeft gegeven in dit leven. Doorgaan als je niet meer door kunt gaan? Ik doe dat. Iedere dag. Want zelfs als je niet door kunt, kun je door, heb ik ondervonden. Niet op eigen kracht, dat absoluut niet. Ik krijg die kracht, iedere dag weer.

Ik kan dit volhouden op deze manier. Tot er een dag komt dat ik dus niet meer door hoef te gaan. Dat ik niet meer uit bed hoef te komen, omdat dat lieve jongetje naast me niet meer roept. Dat ik niet meer mijn best hoef te doen om er voor hem iets van te maken, omdat hij op een plek is waar het beter is. Wie ik dan nog ben? De moeder die zichzelf vergeten is en niet meer weet wie ze zelf is, maar gevochten heeft voor haar kind met alles wat ze in zich had. Dat ben ik. En ik zou niet anders willen. Als ik foto’s van drie jaar geleden zie, schrik ik en besef ik wat zorgen, verdriet en non-stop gebroken nachten met een mens doen.

Maar niemand die me tegenhoudt. Ik ben er voor mijn kind. Waar anderen het af laten weten en geen medische hulp meer kunnen geven, zal ik er blijven staan. Altijd.

In de tijd die volgde zorgde ik voor Jona, maar ik wist dat ik dit niet langer alleen kon.

Ik was sterk, maar kon de hele dag niets. Ik had het nodig om niet meer 24/7 vastgeplakt te zitten aan Jona. Hij was een huilbaby. Hij sliep 3x per dag een half uurtje. In die tijd moest ik bijkomen, eten, naar de wc gaan, mezelf verzorgen en het huishouden doen, inclusief maaltijd bereiden. Jullie snappen: dat ging niet. Ik zat de hele dag op de bank vast met een onrustig jongetje, wat alleen stil was bij mij op schoot. En dan moest ik de hele tijd spelletjes spelen met hem en zingen. Dan was hij stil.

Ik werd soms gek van hem. Er waren tijden dat hij alleen in slaap kon vallen als ik naast hem lag. Dag in dag uit lag ik dan naast hem als hij ging slapen. Dat was zwaar, want dat poosje dat hij dan sliep, had ik dan ook niet voor mezelf.

Een huilbaby. Als ik er nu aan terug denk, snap ik niet hoe ik het volgehouden heb. En natuurlijk heb ik wel eens rare gedachten gehad. Als ik in bad zat met hem, dacht ik wel eens: als ik hem in het water laat vallen, ben ik er vanaf.

Ik heb ook echt wel eens staan schreeuwen tegen hem. Vaak liep ik dan uiteindelijk weg, om even af te koelen, om weer helder na te kunnen denken.

En nu we wisten dat het ernstig was met hem, voelde ik dat ik onmisbaar was, maar wist ik dat ik af en toe ook éven lucht moest hebben. Normaal een boterham kunnen eten, boodschappen kunnen doen zónder overstuur kind en ongestoord de was vouwen. Anders hield ik het niet lang meer vol op deze manier. We hadden er allemaal niks aan als ik uiteindelijk burn-out naar een rustgevende plek zou moeten om alles weer op een rijtje te krijgen.

Ik startte de PGB procedure op, waar ik bij geholpen werd door de maatschappelijk werker van de revalidatie. Begin november was het rond en hadden we 20 uur PGB per week. We startten het rustig een beetje op en vonden geschikte mensen.

Rond deze tijd kwam ook de uitslag van het spierbiopt. Het was slecht. Heel slecht. Jona bleek een mitochondriële stofwisselingsziekte te hebben. Simpel gezegd: de spieren halen door een ‘fout’ niet genoeg energie uit de voeding. Hij kreeg dus relatief weinig energie van de voeding die hij kreeg. Waar het exact in die keten mis ging, moesten ze nog verder onderzoeken, maar dit wisten ze al wel. We kregen te horen dat Jona niet oud zou worden.

We hadden hele slechte dagen en huilden heel veel. De definitieve uitslag zou eind november komen. Tot die tijd zaten we in onzekerheid over hoe ernstig het was. Waar in de keten het mis ging was van belang voor de ernst van de ziekte en dus ook de levensverwachting.

De kinderneuroloog stelde voor om het kindercomfortteam voor ons in te gaan zetten. Dit zijn eigenlijk alle betrokken hulpverleners, die gaan samenwerken om zo meer comfort voor Jona en voor ons te krijgen.

Er werd een plan opgesteld. Hier in stond hoe wij het wilden hebben omtrent de behandeling. We hadden aan mogen geven waar we tegenaan liepen en in dit plan stond uitgewerkt wat en wie we konden bellen in bepaalde situaties. Dat was erg fijn.

Maar we bespraken ook hoe we het wilden hebben omtrent de behandeling als Jona erg ziek zou worden. Dat was heftig. We moesten letterlijk aangeven of we hem wel wilde laten beademen of reanimeren, mocht dat noodzakelijk zijn om zijn leven te redden. Ik kon wel huilen. Wat dachten ze nou? Dat we bij de eerste de beste keer longontsteking de handdoek in de ring zouden gooien? Een afschuwelijke gedachte, die nog iedere dag mijn hart breekt als ik er aan denk.

Afijn, we spraken af om ieder jaar het plan te evalueren en aan te passen waar nodig. Maar als er iets zou zijn, konden we dit altijd melden en dan zou daar werk van worden gemaakt. Dat was mooi, maar we werden ons ook wel direct bewust van de ernst van de situatie.

Op de laatste dag van november had ik nog niets gehoord van de definitieve uitslag en besloot ik zelf te bellen. De uitslag was er en verbaasde iedereen. Uit verder onderzoek was gekomen, dat er GEEN sprake was van een mitochondriële stofwisselingsziekte. Hoe kon dit? Hoe kon het dat ze zo’n vergissing hadden gemaakt en ons een maand lang lieten leven met het idee dat onze Jona uiteindelijk zou komen te overlijden aan een hele ernstige stofwisselingsziekte?

Dit kwam doordat ze dus gevonden hadden dat Jona weinig energie haalde uit z’n voeding. Op basis daar van hadden ze tegen ons gezegd dat hij die mitochondriële stofwisselingsziekte had. Nu bleek dat het ook kon komen doordat Jona weinig z’n spieren gebruikte. Dat was het geval, want door die hoge spierspanning kon hij moeilijk bewegen. Ik vond het verschil tussen die twee diagnoses nogal groot, maar was natuurlijk al lang blij dat dit vreselijke scenario geen werkelijkheid was. Dus, na maanden lang onderzoek waren we nu nog steeds geen steek verder.

Wel wisten we dus dat de groei moeizamer zou gaan. Nou bleek dit al uit de groeicurve, want Jona groeide op dat moment niet in gewicht, lengte en hoofdomtrek. We begonnen met extra schepjes voeding toe te voegen, om die groei er weer in te krijgen.

Verder kreeg Jona al vroeg tandjes. Toen kwam er weer een nieuw probleem om de hoek kijken. Namelijk: het bijten. Door de hoge spierspanning, heeft hij zijn spieren dus ook niet goed onder controle en dit uitte zich ook in z’n kaakspieren. Hij kon ongecontroleerd hard op z’n tong, wang of lip bijten. Tot bloedens toe. Toen zijn twee ondertandjes door waren, beet hij z’n twee boventanden door, zo hard beet hij.

Tot op de dag van vandaag is hier geen oplossing voor. We zijn al eens voor een botoxbehandeling in de kaakspieren naar Nijmegen geweest, maar dit hielp niet. Nog steeds bijt Jona dagelijks hard op zijn tong, wang of lip. Er zitten dan ook meerdere wondjes in zijn mondje, verschillend van klein, tot enorme blaren. Heel sneu.

Voorheen huilde hij heel hard als hij zichzelf zo gebeten had. Nu eigenlijk nooit meer, maar ik zie het nog wel aan de manier waarop hij zijn gezichtje vertrekt, als hij zichzelf gebeten heeft. Hij lijkt er aan gewend. Ook dat doet zeer aan mijn moederhart.

Eén van de gevaren voor Jona, was een longontsteking, wisten we nu.

Er mocht dan wel geen diagnose zijn, alsnog bleef Jona een kwetsbaar kindje met vermoedelijk tóch een stofwisselingsziekte.

We hadden te horen gekregen dat kindjes zoals Jona meestal niet overlijden aan de ziekte zelf, maar aan de complicaties die er vaak bij horen, zoals longontsteking.

Door de slappe romp (dus ook een slap strottenhoofd, slappe luchtpijp en slokdarm) kon hij niet goed hoesten en zou er dus zou een simpel verkoudheidje kunnen leiden tot een longontsteking, die dan weer extreem gevaarlijk zou zijn, doordat hij niet goed kon hoesten. Als het zo ver zou komen en hij zou aan de beademing moeten, was de kans groot dat hij daar nooit meer vanaf zou kunnen komen en dus zou komen te overlijden.

Kortom: we moesten dus voorkomen dat hij verkouden werd. Dat was nog niet zo makkelijk in de wintermaanden, doordat er natuurlijk heel veel mensen verkouden waren. We hielden hem dus thuis en hielden mensen die verkouden waren buiten de deur.

Ook kwamen we in contact met de kinderlongarts, want Jona had nog steeds die rochelende ademhaling, die hij vanaf de geboorte al had. Stridor. Ook verslikte hij zich regelmatig.

De vraag was: kwam dit door een afwijking in het strottenhoofd of hoorde dit ‘gewoon’ bij die slapte van de romp?

Deze vraag kon de kinderlongarts uiteindelijk niet beantwoorden en stuurde ons door naar de KNO-arts. Deze deed een onderzoek om dit te bekijken.

Met een slang werd gekeken in Jona's neus, keel en dieper. Jullie snappen: heel vervelend voor hem. Uiteindelijk bleek de KNO niet genoeg verstand te hebben van zulke kleine kindjes (waarom dan toch gaan onderzoeken, terwijl je weet dat je er niet genoeg verstand van hebt?!) en stuurde ons door naar de laryngoloog in het EMC, Rotterdam. Simpel gezegd is dat iemand die alles weet van strottenhoofden.

De KNO-arts deelde nog wel even mee dat het onderzoek, wat nu gedaan was, daar herhaald zou worden.

Nou, dan had ik nieuws voor hem. Alles, behalve dat, ging gebeuren.

Jona had zitten krijsen, en terecht, want het was ook gewoon een naar onderzoek. Eén keer vond ik echt meer dan genoeg. Dan had hij maar direct moeten bedenken dat hij hier niet genoeg verstand van had. Herhaling was echt niet nodig, plus dat er ook nog eens een opname was gemaakt met de camera (die via de slang de neus en keel in ging), dus ze konden die beelden gewoon doorsturen naar het EMC.

Waren ze zelf niet op gekomen.

Zo belandden we een paar weken later in het EMC bij de laryngoloog. Daar waren we al gauw uitgepraat.

Hij wilde dat zijn collega, de logopediste, mee zou kijken en denken, maar zij was nu niet aanwezig. We konden een nieuwe afspraak maken en vertrekken.

Eenmaal thuis voelde ik me echt van het kastje naar de muur gestuurd, en weer terug. Van kinderlongarts, naar KNO-arts, naar laryngoloog, naar logopediste. En raad eens? We liepen al vanaf de geboorte bij een logopediste.

Ik belde haar op met de vraag of zij contact op kon nemen met de logopediste uit het EMC, want ik zag dit hele verhaal eindigen in een flop.

Zij bleek die logopediste te kennen en zou contact opnemen met haar. Zo fijn!

Even voor de duidelijkheid: Jona vindt autorijden verschrikkelijk. Van jongs af aan al. Dus zo’n retourtje ziekenhuis kost hem heel veel tranen, slaap en energie. Plus dat ik dus na zo’n ochtendje ziekenhuis ook leeggezogen ben voor de rest van de dag, dus elk ritje ziekenhuis wat we onszelf kunnen besparen, was meegenomen

Zo gebeurde het dat de twee logopedisten overlegden en tot de conclusie kwamen dat het voor nu helemaal niet relevant was om verder onderzoek te doen.

Drie ziekenhuisbezoeken bij drie verschillende artsen, om uiteindelijk van Jona's eigen logopediste te horen dat het niet zinvol was.

Oké, en door.

Kinderoogarts. Jona volgde niet met zijn oogjes. Hij kon wel zien, maar het leek toch wel echt af te wijken. Net als met zijn gehoor. Conclusie van de oogarts: een bleke oogzenuw en 2 punten verschil in zicht, ten opzichte van het gemiddelde op die leeftijd.

Het leek ook met dat neurologische beeld te maken te hebben, net als eigenlijk alle problemen van Jona.

Voor nu geen bril, wel een vervolgafspraak en een aanmelding bij Visio, expertisecentrum voor slechtziende en blinde mensen.

Ik was er niet zo happig op. We hadden al zóveel begeleiding vanuit allerlei hulporganisaties en dit was er weer eentje. Maar goed, de oogarts achtte het noodzakelijk en zo gebeurde het dat we ook elke maand een ontwikkelingspsycholoog van Visio op de bank hadden zitten.

Het werd me te gek.

- Eens per week fysiotherapie aan huis;

- Eens per week combinatietherapie fysio-/ergotherapie en logopedie op de revalidatie;

- Eens per maand de ontwikkelingspsycholoog van Kentalis (audiologisch centrum);

- Eens per maand de ontwikkelingspsycholoog vanuit Visio;

- Eens per maand een bezoek aan de kinderarts in Gouda;

- Eens per maand een afspraak bij de kinderneuroloog in Leiden;

- De losse afspraken hier en daar bij andere specialisten (kinderlongarts, KNO-arts, kinderoogarts etc.).

Daarnaast waren we volop bezig met de aanvraag van hulpmiddelen.

Ook gemiddeld 1 afspraak per week, want de voorzieningen moesten gepast worden, aangevraagd worden, definitief ingesteld worden.

En dit x4, want er moest een aangepaste kinderstoel, kinderwagen, autostoel en ligorthese komen.

Ik kwam uit op ongeveer 4-5 afspraken per week.

Dit werd me te gek.

Er was nauwelijks tijd om daadwerkelijk te kunnen werken aan zijn ontwikkeling. Er was weinig tijd om te genieten en écht bezig te zijn met hem.

Dit ging ik anders doen.

2019 was net van start gegaan en ik begon met de agenda leegvegen. Met artsen maakte ik de afspraak dat we een half jaar weg zouden blijven. Het ging met Jona inmiddels goed (naar omstandigheden natuurlijk).

Ook besloten we te stoppen met het genetisch onderzoek. 

We hadden bijna een jaar lang van uitslag naar uitslag geleefd. Het was slopend. 

We waren nu op een punt dat ze een beetje 'uitgedokterd' waren en niet meer zo goed wisten waar ze in het genetisch materiaal moesten zoeken. Zij wilden natuurlijk graag door onderzoeken. 

Ik was er inmiddels wel achter gekomen dat het voor artsen vrij onbevredigend was, als ze de oorzaak van de beperkingen en afwijkingen niet konden vinden. Ze willen altijd graag een naam geven aan de beperking en dat is op zich natuurlijk goed.

Alleen vroegen wij ons af wat het Jona zou helpen en wat het ons zou helpen. 

We wisten waar de gevaren lagen voor Jona, die zouden niet anders worden als er een diagnose kwam. Het enige wat we daar mee zouden bereiken, was dat er misschien een verwachting van de toekomst kon worden uitgesproken. Maar ook dat was maar de vraag. 

Voor ons waren al die uitslagen best stressvol geweest en eigenlijk wilden we dat niet meer. We maakten kenbaar dat we voor nu niet door wilden gaan met onderzoeken. 

Misschien als er nieuwe aanwijzingen waren, die zouden wijzen in de richting van een bepaalde ziekte, zouden we door gaan. Tot op de dag van vandaag is dat niet het geval. En dat geeft ook niet. 

De naam van de ziekte gaat Jona en ons niet helpen. Het enige is dat we dus ook niet weten hoe het precies zit. Is het genetisch? Vermoedelijk wel, maar niets is met zekerheid te zeggen natuurlijk. De arts maakte ons wel duidelijk dat dit gevolgen kon hebben voor onze kinderwens. 

Als het genetisch was, zou dat betekenen dat eventuele andere kinderen die we zouden krijgen, ook deze ziekte konden hebben. We gaven aan voor nu toch geen kinderwens meer te hebben, dus we lieten het voor wat het was.

Waar was ik gebleven?

Oh ja, agenda leegvegen.

We hadden eindelijk de goede voeding gevonden en Jona was een heel ander kind. Slapen ging niet vlekkeloos. Maar er was meer rust en ik kon hem wel af en toe in de box leggen, zonder dat hij het op een gillen zette.

Met de ontwikkelingspsychologen van Visio en Kentalis sprak ik af dat we eens in de drie maanden een afspraak zouden plannen. Dit omdat zij keer op keer al aan gaven, dat wij als ouders al heel veel goed doen, dat we al de juiste oefeningen, spelletjes etc. doen, die goed zijn voor de ontwikkeling van gehoor en zicht.

Ook de afspraak met fysiotherapeut zette ik naar eens per maand.

De enige afspraak die ik wekelijks hield, was de combinatietherapie op de revalidatie. Maar Jona vond het daar zo leuk, ze waren daar zo ontwikkelingsgericht, dat het elke week een feestje was om er heen te gaan.

Toen ook alle hulpmiddelen in huis waren, kwam er rust.

Vanaf januari kwam er iedere ochtend van 9-12 een PGB’er over de vloer, die voor Jona zorgde. Ook kwam er om de week een huishoudelijke hulp, die het huis schoonmaakte.

Ik had alles onder controle.

En toen begon het spugen weer.

Net als je het wiel uitgevonden hebt, verandert de formule weer.

We dachten leuk een half jaar uit het ziekenhuis weg te blijven.

Nou, die vlieger ging niet op.

Een paar dagen na zijn eerste verjaardag werd Jona opgenomen in het ziekenhuis. Het spugen bleef, wat de artsen ook deden. Het ging slechter en slechter, en zo gebeurde het dat Jona naar het WKZ in Utrecht overgeplaatst werd, om daar de kinder MDL-arts mee te laten kijken.

Puntje bij paaltje hebben we daar, door gruwelijke miscommunicatie, twee dagen voor Jan met de korte achternaam gezeten en konden we, zonder een kinder MDL-arts gezien te hebben, weer terug naar het GHZ.

Maar dat is weer een apart verhaal. Vooral ook een heel lang verhaal.

Uiteindelijk vertrokken we, op Moederdag, weer met een hele rugzak vol emotionele bagage naar huis.

Daarna ging het de eerste tijd ook helemaal niet. Want: een opname in het ziekenhuis vanwege voedingsproblemen betekend ook een hoop veranderingen omtrekt soorten voeding, inloopsnelheid en medicatie. Jona had dus weer extreme darmklachten van al deze veranderingen gekregen en zo modderden we weer een tijd aan.

Tot het te gek werd en hij gewoon niet meer sliep van de darmklachten.

Bij onderzoek bleek dat zijn anus ingescheurd was van al het persen en na nog verder onderzoek bleek dat er een stukje van de darm opgerekt en uitgerekt was, met het vele persen dus als oorzaak. 

Niet lekker allemaal en dus verklaarbaar waarom die ontlasting zoveel moeite koste.

(Even tussendoor: praten over dit soort zaken wordt zo normaal, naarmate je er veel mee te maken hebt, maar het is natuurlijk allemaal verre van normaal.)

We begonnen met laxeermiddelen, maar natuurlijk hebben we eerst vijf soorten moeten proberen, voordat we bij het zesde soort eindelijk verbetering merkten.

Ook de spierverslapper die Jona al kreeg werd opgehoogd, om zo voor meer ontspanning in zijn lijfje te zorgen.

Uiteindelijk was het eind zomer toen er qua die problematiek wat rust in de tent kwam. Toen stonden de half jaarlijkse afspraken bij de specialisten in het ziekenhuis weer op de planning en werden een sta- en loopvoorziening aangevraagd.

De zomer was warm. Heel erg warm. Op de dagen dat het ‘lekker’ warm was, wandelden we met Jona en legden we hem lekker buiten op het kleed. Hij vond het buiten reuze interessant. Vogeltjes die langs vlogen, die hij hoorde fluiten, vliegtuigen die iedere tien minuten ongeveer bij ons over komen.

Maar op de dagen dat het uitzonderlijk heet was, bleven we binnen en hielden we alle ramen en deuren dicht.

Waar andere mensen hun kindjes meenamen naar het strand of in het zwembad in de tuin zette, zat ik binnen met koelelementen in washandjes Jona enigszins wat minder oververhit te krijgen. Doordat het warm was, was hij al minder in zijn hum, dus weinig was goed en hij wilde veel op schoot. Laat dat nou net hetgeen zijn waar we het uiteindelijk allebei Spaans benauwd van kregen.

Ik telde de uren van de dag af en hoopte dat het de volgende dag minder warm zou zijn.

Ook hadden we nu al vanaf april de keuze gemaakt op Jona op de wachtlijst te zetten voor de PEG-sonde. Dit zou qua comfort voor Jona beter zijn. Met de neus-maagsonde was er toch altijd wel irritatie van neus, keel en slokdarm.

Een PEG-sonde gaat via een opening in de buikwand direct in de maag.

Deze keuze maken had ik lang voor me uit geschoven. Het wordt zo definitief met een PEG-sonde. Die neus-maagsonde kun je er zo uit halen en die PEG-sonde zit echt vast. Het voelde als de hoop opgeven, terwijl: hoop hadden we toch eigenlijk al niet meer?

Met mijn verstand wist ik dat Jona nooit zou gaan eten en wist ik dat hij zijn hele leven sondevoeding afhankelijk zou zijn, maar emotioneel was de stap zo groot. Bij alleen het woord 'PEG-sonde' schoten de tranen al in mijn ogen.

Voor Jona zou het beter zijn en hoe langer we zouden wachten, hoe langer hij 'last' zou hebben van die neus-maagsonde. Van een PEG-sonde zou hij écht meer comfort gaan ervaren, werd gezegd.

Ik wilde het niet langer tegenhouden, alleen maar omdat ik er emotioneel nog niet aan toe was. We hakten de knoop door.

Het is een erg lang traject geweest. Té lang. En daar heb ik zelf ook een aandeel in gehad.

Maar over die PEG-sonde in een andere blog meer.

Het was uiteindelijk de bedoeling dat Jona eind december de PEG-sonde zou hebben, maar door allerlei miscommunicaties en fouten kon dit niet doorgaan en zou zeker nog een maand gaan duren.

Zo half december zette het spugen weer de kop op. Het begon met een verkoudheidje, waar Jona behoorlijk ziek van werd. Zó ziek dat hij uiteindelijk ternauwernood aan uitdroging is ontsnapt.

Behoorlijk stressvol, een kind wat geen voeding of medicatie binnenhoudt.

En het hield niet op. We kregen tijdelijk anti-spuugmedicatie, een behoorlijk sterk middel wat helpt tegen misselijkheid. Ze gebruiken het veel bij mensen met kanker die net een chemokuur hebben gehad en daar erg misselijk van zijn.

Het was voor tijdelijk gebruik, maar toen ik er mee stopte, begon het spugen direct weer. Ik durfde er niet meer mee te stoppen en gebruikte de anti-spuugmedicatie door.

Ondertussen probeerde ik contact te leggen met de MDL-arts in het LUMC. Dit ging zo niet meer, zodra ik stopte met die medicatie geven begon Jona weer te spugen. Ik vond dat Jona zo snel mogelijk geholpen moest worden aan die PEG-sonde, maar keer op keer kreeg ik te horen dat het niet urgent genoeg was.

De situatie verslechterde en zelfs met de anti-spuugmedicatie begon Jona te spugen. De situatie werd onhoudbaar en nogmaals legde ik contact met het ziekenhuis om duidelijk te maken dat het niet langer meer zo ging en Jona die PEG-sonde MOEST krijgen, liever nog vandaag, dan morgen. Wederom kreeg ik te horen dat het niet urgent genoeg was en dat we gewoon moesten wachten.

Dit herhaalde ik iedere dag, tot ik een keer een MDL-arts aan de lijn kreeg die tegen mij zei: ‘Ik laat iemand van de OK-planning u bellen en dan kunnen zij zien wat de eerstvolgende mogelijkheid is'.

Het was op een vrijdag dat de OK-planning mij belde en mij wist te vertellen dat het eventueel over een week al kon, 27 december 2019.

Ik kon m’n geluk niet op! Maar, ze zou dit nog wel eerst met de MDL-arts moeten overleggen of dit door kon gaan. Het weekend stond voor de deur en het zou maandag worden voordat ik hier meer over zou horen.

Van vrijdag op zaterdagnacht werd het spugen alleen maar meer, totdat Jona op den duur letterlijk niets meer binnen hield. Elke milliliter die ik door de sonde spoot, kwam er met de zelfde vaart weer uit. Op deze manier was het wachten op uitdroging of een longontsteking van het vele verslikken en spugen.

Ik belde de dienstdoende kinderarts in Gouda op met het verhaal. Het LUMC wilde ons niet helpen, omdat ze de situatie niet urgent genoeg vonden. Ik vroeg me af wanneer het wel urgent genoeg voor hen zou zijn. Voor m'n gevoel moest hij eerst halfdood zijn, wilde ik hem een keer daar binnen mogen brengen.

We mochten naar de SEH in Gouda komen en werden opgevangen door een verpleegkundige.

Ik moest vertellen wat er aan de hand was, maar kon dat bijna niet, doordat ik me gewoon duizelig en verward voelde door het slaapgebrek. Uiteindelijk had ze aan een half woord genoeg, want ze zag dat Jona écht heel ziek was. Ze legden hem direct aan de monitor en belden de kinderarts op, dat ze moest komen.

Jona kon alleen maar zielig jammeren, hij was ook zó moe. Al dagen en nachten was hij in de weer en had, net als ons, een enorm gebrek aan nachtrust gehad.

De kinderarts kwam en stelde ons een hoop vragen. Ondertussen kwam het lab om bloed af te nemen bij Jona, zodat dat onderzocht kon worden. Jona bleek niet uitgedroogd en hij had ook geen longontsteking. Met andere woorden: we mochten weer naar huis.

En toen brak ik.

Al weken waren we aan het tobben thuis, omdat geen enkel ziekenhuis de situatie urgent vindt. Nu kom ik met Jona naar het ziekenhuis omdat hij letterlijk niets meer binnenhoudt en dan mogen we gewoon weer naar huis, omdat hij nog net niet op sterven ligt.

Want dat is hoe het voor mij voelde.

Waar wilden ze op wachten?

Tot hij écht uitgedroogd was? Tot hij een longontsteking had? Is dat wat ze wilden?

Ik kon het niet geloven. Het was een kwestie van tijd, voordat één van deze scenario's werkelijkheid zou worden.

De kinderarts zag wel dat het mij hoog zat en vroeg me wat ik wilde.

Wat ik wilde?

Wat IK WILDE?

Dat ze iets zouden doen om te voorkomen dat ik mijn kind kwijt zou raken.

Ze stelde voor om Jona op te nemen

Eenmaal op de kinderafdeling, besloten ze de voeding weer aan te zetten. Jona was leeg, hij had niets meer in zijn maag en toch presteerde hij het om de net ingelopen voeding weer zó hard uit te spugen, dat het door zijn neus naar buiten kwam.

We praten over 20 ml voeding.

Dit ging niet werken. We zaten ook al vanaf 8 uur ‘s morgens met een jongetje wat niets liever wilde dan slapen. Uiteindelijk kon dat pas om 4 uur ‘s middags.

Intens zielig. Mijn hart brak. Hij zag er zo slecht uit.

Voeding werd vervangen door ORS en daar viel hij dus om 4 uur mee in slaap. Dit ging goed tot halverwege de nacht. Hij werd wakker na een uur of 10 goed slapen en begon weer te spugen. ORS is heel licht verteerbaar, dus na 2x spugen, was het enkel gal wat Jona spuugde. Ook de ORS werd gestopt.

Een paar uur later toch maar weer voorzichtig beginnen en dat ging. Nog een paar uur later voorzichtig begonnen met het lichtste soort babyvoeding wat er bestaat. Ook dit ging. Hij moest voeding binnen gaan krijgen, anders zou het niet goed met hem gaan.

Uiteindelijk hebben we dit verder uit kunnen bouwen en zitten we nu weer op het soort voeding die hij moet hebben.

Maandag werd ik door de OK-planning opgebeld, met de volgende mededeling. ‘Ik heb overlegd met de MDL-arts over de 27e, maar hij vindt het niet urgent genoeg, dus die datum gaat niet door’.

Ik begreep er niets meer van. Ik spreek een MDL-arts die zegt: ik laat de OK-planning bellen om zsm een afspraak in te plannen. Vervolgens spreek ik iemand van de OK-planning, die zegt dat 27 december kan, maar dit eerst nog wil overleggen met de MDL-arts. En puntje bij paaltje vindt díe het dan weer niet urgent genoeg.

Ik werd van het kastje naar de muur gestuurd. En weer terug.

Maar inmiddels lag Jona natuurlijk in het ziekenhuis, dus ging de kinderarts van het GHZ zich er mee bemoeien. Maar zelfs zij kreeg het niet voor elkaar dat de operatie met spoed uitgevoerd kon worden.

Niet urgent genoeg.

Ik was dat weekend mijn kind bijna verloren. Maar het was niet urgent genoeg.

Wederom heb ik me zo alleen gevoeld. Niemand die iets voor Jona kon betekenen. Ze hadden hem opgenomen, omdat ik dat wilde. Niet omdat zij écht iets voor hem konden betekenen, zeiden ze zelf.

Maandag heb ik bijna non-stop gehuild. Jona’s situatie stabiliseerde en ik kon eindelijk weer een beetje ademhalen. Ik was zo angstig geweest. Zó bang om hem kwijt te raken.

Ik vloog tegen muren op, omdat niemand me serieus leek te nemen. Weer werd ik bevestigd in mijn gevoel dat niemand zich écht druk leek te maken om Jona.

De enige oplossing was: de PEG-plaatsing, in de darm. Jona’s maag was het probleem, die verdroeg geen voeding meer.

40 ml per uur, voor ons niet meer dan twee slokken, maar Jona verdroeg het niet meer. Daarom had ik bij dit hele gebeuren besloten dat die PEG dan maar ik z’n darmen moest. Daar had ik het een paar maanden eerder ook al met de MDL-arts uit het WKZ over gehad.

Jona knapte op en werd op tweede kerstdag uit het ziekenhuis ontslagen. De klachten waren niet weg, maar wel veel minder.

Ik daarentegen was volledig uitgeput. De nachten had ik bij Jona geslapen en van begin tot eind ben ik niet van zijn zijde geweken. De angst die ik gevoeld heb, die vreselijke angst om hem kwijt te raken is allesoverheersend geweest en ik stortte in bij thuiskomst.

Ik voelde me zo machteloos. Niemand die Jona helpen kon of wilde. Zo langzamerhand had ik het gevoel dat ze hem niet belangrijk vonden. Waarom help je anders een kind niet? Aan de urgentie heeft het niet gelegen, want hij was er bijna niet meer geweest.

Als er van alle kanten gemeld wordt dat het niet meer gaat, waarom dan nóg geen actie ondernemen?

Ik heb me eenzaam gevoeld. Iedereen wilde wel helpen, maar kon niet helpen. En degenen die het wel konden, deden het niet.

Achteraf bleek dat ze echt wel met hem bezig waren in het LUMC, want ze hadden zelfs nog andere ziekenhuizen gebeld om te vragen of zij plek hadden en Jona konden opereren, maar overal lag het te vol met zieke kindjes.

Maar dat ik me zo eenzaam gevoeld heb en het idee kreeg dat ze hem niet wilden helpen, kwam doordat ik niets van hun kan hoorde, enkel ‘het is niet urgent genoeg’.

Slechte communicatie, we wisten het al, maar dat het zó slecht kon, wist ik niet. Daar heb ik ook een klacht over ingediend. Dit had écht beter gemoeten. Ik heb wekenlang het gevoel gehad dat ze Jona niet wilden helpen en niet zagen hoe urgent de situatie was.

Het is nu begin februari. 25 april hoopt Jona 2 jaar te worden. Ik kan het bijna niet geloven. Zijn we echt al twee jaar onderweg? Ik weet nog dat toen Jona 1 werd er zo veel mensen (heel cliché) zeiden: ‘1 jaar al weer?! De tijd gaat zo hard hè!’

(Overigens hoor ik het mezelf ook zeggen hoor, als mijn neefjes 1 jaar worden, dus geen verwijt)

Ik zei alleen maar: ‘Al 1?! Ik heb het idee dat ik er 5 jaar op heb zitten.’

En nu ook, ergens voelt het als tien jaar, als je kijkt naar wat we meegemaakt hebben in die bijna-twee jaar. Maar ergens kan ik het me ook niet indenken dat we al twee jaar lang, dag in dag uit, alles geven. We geven alles om zo goed mogelijk voor Jona te zorgen.

En dan is twee jaar een lange periode. We hadden ons toen niet eens voor kunnen stellen dat hij 1 zou worden. En dat is nu dan al weer bijna een jaar geleden.

Ongelofelijk. Wat een zegen dat hij nog steeds bij ons mag zijn en ons leven verrijkt.

Jona heeft 27 januari zijn PEG-sonde gehad. Dat is nu een week geleden en het was verschrikkelijk. Daarover later meer.

Er zal nog veel gaan komen, maar we leven bij de dag en proberen ons niet te veel zorgen te maken over de toekomst.

Genieten van die prachtige lach, de glunderende oogjes bij ieder grapje die ik maak. Genieten van die zachte haartjes, met die ene krul op z'n achterhoofd, die altijd eigenwijs z’n eigen gang gaat. Genieten van het hoopje geluk, die we iedere dag gelukkig mogen maken met onze liefde en onze aandacht. Wat een geluk hebben we met elkaar. Daar wil ik van genieten.

Ik begon deze reeks blogs met het doel inzicht te geven in alles wat we meegemaakt hebben en het trauma wat ik daarbij opgelopen heb. Die traumatische ervaringen beginnen al op het moment dat hij geboren is en direct behandeld werd.

Het duurde twee uur voordat hij eindelijk eens bij mij mocht liggen. Twee uur lang heeft hij niet geweten waar zijn moeder was. Zijn veilige haven. De plek waar hij 9 maanden heel dicht bij gezeten heeft. En toen hij eindelijk bij mij mocht liggen, was zijn handje al stukgeprikt. Er waren al allemaal vervelende dingen bij hem gedaan, zonder dat hij even bij mij had mogen liggen. Dat doet me zo’n zeer als ik er over nadenk. 

Ik kon er niet zijn op het moment dat hij me nodig had. Ik nam het mezelf kwalijk dat ik niet ingegrepen had, dat ik niet had gezegd dat hij nu eerst bij mij moest liggen.

Dit is al het moment dat ik voor het eerst twijfelde. Twijfelde aan anderen. Twijfelde aan of zij wel zouden doen wat goed voor mijn kindje is. 

Die twijfel is alleen maar groter geworden in de tijd die volgde en die twijfel is zo groot geworden, dat het wantrouwen is geworden. 

En dat is een zwaar leven als je alles wantrouwt wat anderen doen, zeker als het ziekenhuis zo ongeveer ons tweede thuis geworden is, noodgedwongen.

Vervolgens kon ik Jona de eerste tijd ook bijna niet vasthouden, vanwege mijn buikwond. Ook toen kon ik er niet voor hem zijn, terwijl hij me nodig had.

Ik maakte het mezelf nog moeilijker, door ook nog eens mezelf van alles te verwijten.

Over die buikwond gesproken, die is pas na een jaar eens een keer helemaal dicht gegaan. Een jaar lang heb ik goed op moeten letten, omdat er nog steeds een heel klein stukje niet dicht gegroeid was.

Nu is die wond een litteken geworden. Niet fraai, maar dat deert niet. Het enige is, dat ik nog steeds niet normaal tegen het aanrecht, de commode, wastafel of box aan kan staan. Dat blijf vervelend gevoelig.

Of dat ooit over gaat? Ik heb geen idee. Wondinfectie komt slechts een enkele keer voor na een sectio. Die pech had ik dan weer.

Overigens vind ik dat we best veel pech hebben gehad. Bij ons kan er nooit, maar dan ook écht nooit iets volgens het boekje gaan.

Het leven is intens, zoals ik al eens in een eerdere blog schreef.

De momenten waarop het goed gaat zijn intens, we zijn zo blij dat we dan zo mogen genieten en dat Jona zo blij is is!

Maar de momenten waarop het niet goed gaat zijn ook heel intens. Jona heeft nu een week bijna niet geslapen en vrijwel alleen maar gehuild/gepiept/gejammerd.

De intense moeheid die je dan voelt is echt bizar. Ik begon verward te worden en moest focussen om goed te kunnen luisteren naar wat iemand zei. Onvoorstelbaar. 

En ik weet ook dat dit nooit stoppen zal. Het leven is een rollercoaster en we gaan van grote hoogtes, naar diepe dalen.

Soms wens ik dat het allemaal anders was geweest, maar meestal ben ik meer dan gelukkig met deze rijkdom!

Onze Jona 💛