Eindelijk heb ik de moed gevonden om te schrijven over dit traject. Jona is negen weken geleden geopereerd en heeft de PEG-sonde gekregen. Ik had zo gehoopt op een goed verloop hiervan en een rustige tijd. Maar niets van dat was het geval. Liever denk ik er ook niet meer aan terug, want het heeft ons alledrie pijn gedaan. Jona het meest, maar wij konden zijn lijden na een aantal dagen ook echt niet meer aanzien. Het was een emotionele en lichamelijke uitputtingsslag en was dat het waard?
Ik neem jullie mee in het traject, wat driekwart jaar geduurd heeft.
April 2019 maakten we de keuze om Jona op de wachtlijst te zetten voor de plaatsing van de PEG-sonde. De kinderafdeling in het LUMC was niet zo goed bevallen (zoals in vorige blogs wel te lezen is), dus wilde ik voor de plaatsing van die PEG naar het WKZ in Utrecht.
De eerste afspraak daar was veelbelovend. Ik vroeg de chirurg of ik bij de operatie mocht zijn en vertelde met een brok in mijn keel dat, door alles wat we meegemaakt hebben, ik het heel moeilijk vind om Jona alleen te laten. Ik wilde graag bij hem zijn en zien wat er met hem gebeurde.
Het was een sympathieke man en antwoordde dat het van hem prima zou mogen, maar dat hij dit met hoger hand moest bespreken. Het is natuurlijk niet standaard, dat wist ik, maar ik had het gevoel dat hij zijn best zou doen. Jona zou op de wachtlijst komen en de verwachting was dat hij begin september geopereerd kon worden.
Mijn eerste indruk was positief. Een maand later zouden we telefonisch contact hebben, dan kon hij in de tussentijd mijn vraag intern bespreken.
Ik wachtte op een telefoontje, maar die bleef uit. Toen ik een paar dagen later belde, bleek de desbetreffende chirurg op vakantie. Uiteindelijk sprak ik hem pas ergens in augustus. Hij had in eerste instantie geen idee meer waar we nog over zouden bellen. Toen ik zijn geheugen opfriste, schoot het hem weer te binnen.
Hij zei letterlijk: ‘Oh, ja, dat heb ik even nagevraagd, maar u mag niet bij de operatie aanwezig zijn’.
Mijn mond viel open.
‘Ik heb het even nagevraagd’.
Sorry, maar dat dat ‘even navragen’ niet genoeg zou zijn, had ik hem van te voren wel kunnen vertellen. Ik had verwacht dat hij zijn best zou doen en mijn verhaal uit zou leggen aan dat 'hoger hand'.
Niets van enige moeite daartoe bleek, dus ik bekte terug: ‘Nou, dat wisten we al, maar wat gaan we daar dan aan doen?’
* Stilte *
‘Uhm, ja, uhm, nou, tja, het mag niet, dus daar kan ik dan niks aan doen’.
Zo lekker makkelijk hè.
Je zult denken: deze man heeft helemaal geen tijd om dit soort dingen te regelen, dus heb wat begrip.
Nee, sorry, dat heb ik niet. Je bent kinderchirurg of je bent het niet. Je bent opgeleid om met mensen om te gaan of niet.
Je opereert kinderen en die kinderen hebben ouders die hun kind in jouw handen geeft en vertrouwen moet hebben dat dat goed komt. En dan heb je ouders zoals wij, waarbij dat vertrouwen een flinke tik van een molenwiek heeft gehad en dus moeite hebben met het vertrouwen van iedereen die in de buurt van hun kind komt.
Een kinderarts vertelde me ooit dat je als kinderarts zijnde de helft van je tijd met ouders omgaat. Het zijn niet alleen de kinderen, het zijn ook de ouders die zich zorgen maken, die emoties hebben en daar allemaal op een andere manier mee omgaan.
Als er ergens in die jááárenlange studie niet het stukje 'omgang met ouders' aan bod is gekomen, mag je mij ontslaan als moeder.
Ik denk dat juist ouders die al zoveel meegemaakt hebben heel veel baat hebben bij een arts die vertrouwen geeft. Iemand die niet alleen arts is, maar ook in de gaten heeft dat hij met kinderen te maken heeft die al een medische voorgeschiedenis hebben waar een bibliotheek niks bij is en dat hij met ouders te maken heeft die al een rugzak vol trauma's, emotionele en psychische bagage hebben en daarom een beetje menselijke betrokkenheid of empathie toevoegt aan dat arts zijn.
Zo, dat gezegd hebbende schakelen we weer over naar de orde van de dag.
Ik zei dat ik hiermee absoluut niet akkoord ging en iemand wilde spreken die hier over ging, iemand van dat 'hoger hand' of zo.
Na wat geharrewar mocht ik dan een motivatiebrief schrijven, die zou hij dan aan hoger hand laten lezen en daar zou ik dan nog wat van horen.
En oh, ja, de planning was wat uitgelopen, dus de operatie zou waarschijnlijk pas in oktober gepland worden. Zo werkt dat in ziekenhuizen.
Ik deed mijn uiterste best om een dijk van een motivatiebrief te schrijven en was tevreden met het resultaat.
Een week later kreeg ik reactie. Heel teleurstellend. Wederom wilden ze niet meedenken. Ik kreeg zelfs het gevoel dat ze de brief niet eens écht goed gelezen hadden en dat het antwoord bij voorbaat toch al ‘nee’ was, maar dat ze me voor de vorm toch nog een motivatiebrief lieten schrijven. Het was nee en het bleef ook nee, ik kon hoog springen, maar ze wilden er niet in mee denken.
En het is echt niet dat ze deze vraag vaak krijgen en het daarom bij voorbaat al afwijzen, nee, deze vraag had de chirurg nog nooit eerder gehad. Ik denk dan: die ene keer dat je ‘m dan wel krijgt, kun je toch gewoon je best doen om iemand te helpen?
Ik was er klaar mee. Na al eerder een negatieve ervaring gehad te hebben in het WKZ, was dit dus de tweede en besloot ik om daar weg te gaan.
We gingen naar het LUMC en konden daar snel op afspraak komen. Een aardige arts, die van de oude stempel was en de tijd heeft meegemaakt dat ouders nog wel bij operaties aanwezig mochten zijn. Wat hem betreft was het geen probleem, maar hij voorzag problemen bij hoger hand, dus hij zocht naar een alternatief. Dat werd: via een live-verbinding in een andere ruimte meekijken. Dat vond ik een heel goed alternatief. Het ging mij er om dat ik zien kon wat er zou gebeuren.
De arts was positief en zei dat hij dacht dat hij dat wel voor elkaar kon krijgen.
Een week later belde hij op met de vraag of ik, samen met mijn man, nog een keer hier over wilde komen praten met een collega van hem er bij. Geen probleem natuurlijk.
Vervolgens kwam ik daar een week of twee later en trof ik enkel zijn collega, die me direct in m’n gezicht drukte dat ik niet bij de operatie mocht zijn.
Ik stond echt met een mond vol tanden. Ik kwam hier toch heen om er over te praten?
Maar er viel niets te praten. Het was nee en het bleef nee.
Ik werd heel erg boos. Maar echt furieus.
Dat het antwoord nee is, is nog tot daar aan toe, maar dat ze me alleen daarvoor helemaal naar Leiden laten rijden, vind ik absurd. Oppas voor Jona geregeld, de tijd genomen om hier nogmaals een gesprek over te voeren, maar ik kwam niet om een antwoord te horen, wat ik al eerder gehoord heb en wat ook telefonisch had gekund. En daarbij vroeg ik me af waar die andere arts dan wel niet was. Hij was zo positief en dacht dat het wel zou lukken, maar hij was er niet.
Ik voelde me echt voor gek gezet. Ik voelde me een kat, die een lekker stukje vis voorgehouden krijgt en vervolgens bij het toehappen een tik op z'n neus krijgt. Lekker gemaakt worden, willen toehappen en belatafeld worden. Ik gedroeg me ook net als een kat. Ik zette m’n haren overeind, sloeg m’n klauwen uit en begon hard te blazen met grote, valse ogen. Figuurlijk dan hè.
Al denk ik dat die grote, valse ogen wel in de buurt komen van de werkelijkheid.
En het gekste moet ook nog komen. Het was inmiddels begin december en de arts had me beloofd dat Jona voor einde van het jaar geholpen zou zijn. Ik had nog geen datum doorgekregen en daar werd het wel tijd voor als ze hem nog voor einde van 2019 wilden helpen. Het antwoord ‘nee’ was tot daar aan toe, maar vervolgens vertelde ze me zonder te verblikken of te verblozen dat Jona niet op de wachtlijst stond.
Voor zover ik al niet stomverbaasd was, werd ik het toen.
Ik denk dat m’n mond zelfs open zakte van verbazing. Nog steeds heb ik hier geen woorden voor.
Het is dat ik Jona niet zelf kan opereren, anders had ik het 100% zeker zelf gedaan. Ik was furieus en wilde naar een ander ziekenhuis. Normaal ben ik niet van het ziekenhuishoppen, maar ik vond het echt geen manier van doen dit.
Ongeveer in dezelfde week begon het spugen bij Jona. De situatie dreigde urgent te worden, dus ik besloot toch de hele PEG-procedure in het LUMC te houden, omdat we daar nu zo ver waren dat we alleen nog op de datum hoefden te wachten. In een ander ziekenhuis zou de procedure weer opnieuw beginnen en daar was de tijd nu gewoon niet meer voor. Jona moest snel geholpen worden.
Het spugen werd erger en erger. Ik belde iedere dag met het secretariaat kinder-MDL, maar ik kreeg maar geen MDL-arts aan de lijn. Belafspraken werden niet nagekomen, en als ze dan wel nagekomen werden, bleek mijn telefoonprovider storing te hebben en kreeg ik die oproep glad niet binnen. Al met al, ik had het gevoel dat ik tegen muren op liep.
Toen ik eindelijk een MDL-arts aan de lijn had en uitlegde dat het écht niet meer ging, zei hij dat hij de andere dag de OK-planning zou laten bellen en zo konden zij kijken wat de eerstvolgende mogelijkheid was. Ik was blij!
De volgende dag sprak ik iemand van de OK-planning die zei dat 27 december zou kunnen. Op dat moment was het 20 december, dus dat zou betekenen dat hij over een week geholpen kon worden. Dat klonk fantastisch, want ik begreep ook dat het met de feestdagen natuurlijk extra lastig zou zijn om personeel te krijgen. Maar voordat 27 december vastgezet kon worden, wilde ze nog overleggen met de MDL-arts. Daar zou ik dan maandag over gebeld worden.
Inmiddels hield Jona niets meer binnen, voeding, medicatie, water, alles kwam er uit. Dit ging écht niet goed. Ik belde de dienstdoende kinderarts (want het was zaterdag) en we konden om 10 uur komen.
We werden eerst opgevangen door een SEH-verpleegkundige, die direct zag dat Jona echt heel ziek was, en de kinderarts opbelde. Hij werd aan de monitor gelegd, er werd bloed geprikt en hij werd onderzocht. Alle onderzoeken waren goed. Jona hoestte erg, maar het slijm wat er zat, zat hoog en niet in de longen gelukkig. Ook de bloedwaarden waren goed, dus er was ook geen sprake van uitdroging.
Met andere woorden: we konden weer gaan.
En toen werd het me te veel. Al weken was ik bezig met een spugend kind, wat geen voeding verdroeg. Al weken had ik daar stress van en sliepen we weinig, omdat hij iedere nacht z’n bed onderspuugde, sommige nachten zelfs meerdere keren.
En nu hij helemaal niks meer binnen hield, moesten we maar gewoon naar huis gaan? Ik was op tijd gekomen, omdat het wachten was op een longontsteking of uitdroging. Door het spugen de hele nacht, had hij geen kracht meer om te hoesten. Hij moest hoesten om dat slijm daar weg te krijgen. Hoest hij dat niet op, is de kans aanwezig dat hij longontsteking krijgt. Überhaupt kost hoesten hem al vreselijk veel moeite, vanwege die slapte in het strottenhoofd, maar na een nacht niet slapen had hij de kracht helemaal niet meer. Op deze manier konden we wachten op een longontsteking. Hij was nog niet uitgedroogd, maar hij hield letterlijk al een halve dag niks binnen. Echt niks.
Dus we konden naar huis gaan en terug komen als hij uitgedroogd was, maar dan waren we te laat.
Ik kon die zorg niet meer aan thuis. De kinderarts vroeg me wat ik het liefst zou willen. Huilend zei ik dat ik wilde dat hij opgenomen zou worden.
En zo gebeurde het ook. Daar ben ik deze kinderarts nog dankbaar voor. Dit is dus een kinderarts die óók naar ouders kijkt. Zij zag dat onze emmer over liep. Dat de zorgen en de angst ons boven het hoofd uit stegen. En ook al zag zij geen medische noodzaak om Jona op te nemen, ze deed het wel. Voor ons.
Eenmaal op de kinderafdeling, besloten ze de voeding weer aan te zetten. Jona was leeg, hij had niets meer in zijn maag en toch presteerde hij het om de net ingelopen voeding weer zó hard uit te spugen, dat het er uit zijn neus uit kwam. 20 ml voeding.
Dit ging niet werken. We zaten ook al vanaf 8 uur ‘s morgens met een jongetje wat niets liever wilde dan slapen. Uiteindelijk kon hij dat pas om 4 uur ‘s middags.
Intens zielig. Mijn hart brak. Hij zag er zo slecht uit.
Voeding werd vervangen door ORS en daar viel hij dus om 4 uur mee in slaap. Dit ging goed tot halverwege de nacht. Hij werd wakker na een uur of 10 goed slapen en begon weer te spugen. ORS is heel licht verteerbaar, dus na 2x spugen, was het enkel gal wat Jona spuugde. Ook de ORS werd gestopt.
Een paar uur later toch maar weer voorzichtig begonnen en dat ging. Nog een paar uur later voorzichtig begonnen met het lichtste soort babyvoeding wat er bestaat. Ook dit ging. Hij moest gewoon voeding binnen gaan krijgen, anders zou het niet goed gaan.
Inmiddels was het ook maandag geweest en werd ik door de OK-planning op die dag gebeld, met de volgende mededeling. ‘Ik heb overlegd met de MDL-arts over de 27e, maar hij vindt het niet urgent genoeg, dus die datum gaat niet door’.
Ik begreep er niets meer van. Ik spreek een MDL-arts die zegt: ik laat de OK-planning bellen om zsm een afspraak in te plannen. Vervolgens spreek ik iemand van de OK-planning, die zegt dat 27 december kan, maar dit eerst nog wil overleggen met de MDL-arts. En puntje bij paaltje vindt hij het weer niet urgent genoeg. Ik werd van het kastje naar de muur gestuurd. En weer terug. Maar inmiddels lag Jona natuurlijk in het ziekenhuis, dus ging de kinderarts van het GHZ zich er mee bemoeien.
Maar zelfs zij kreeg het niet voor elkaar dat de operatie met spoed uitgevoerd kon worden.
Niet urgent genoeg.
Ik was voor mijn gevoel dat weekend mijn kind bijna verloren. Maar het was niet urgent genoeg. Wederom heb ik me zo alleen gevoeld. Wederom was het het LUMC, dat niet de noodzaak inzag. Niemand die iets voor Jona kon betekenen. Ze hadden hem opgenomen, omdat ik dat wilde. Niet omdat zij écht iets voor hem konden betekenen. Ze konden moeilijk tape op z'n mond plakken om te voorkomen dat hij zou spugen. De enigen die verschil konden maken waren de MDL-artsen in het LUMC, maar doordat er van alles op die afdeling niet op orde was, konden ze naar eigen zeggen niets doen.
De enige oplossing was: de PEG-plaatsing, in de darm. Jona’s maag was het probleem, die verdroeg geen voeding meer. 40 ml per uur, voor ons niet meer dan twee slokken. Jona verdroeg het niet meer. Daarom had ik bij dit hele gebeuren besloten dat die PEG dan maar ik z’n darmen moest. Daar had ik het een paar maanden eerder met de MDL-arts uit het WKZ over gehad.
Jona knapte op en werd op tweede kerstdag uit het ziekenhuis ontslagen. De klachten waren niet weg, maar wel veel minder en hij kreeg inmiddels weer de voeding die hij moest krijgen.
Ik daarentegen was volledig uitgeput. De nachten had ik bij Jona geslapen en van begin tot eind ben ik niet van zijn zijde geweken, omdat ik het gewoon niet los kon laten. De angst die ik gevoeld heb, die vreselijke angst om hem kwijt te raken was allesoverheersend geweest en ik stortte in bij thuiskomst.
Ik voelde me zo machteloos. Niemand die Jona helpen kon of wilde. Want zo langzamerhand had ik het gevoel dat ze hem niet belangrijk vonden. Waarom help je anders een kind niet? Aan de urgentie heeft het niet gelegen, want hij was er bijna niet meer geweest. Als er van alle kanten gemeld wordt dat het niet meer gaat, waarom dan nóg geen actie ondernemen?
Ik heb me eenzaam gevoeld. Iedereen wilde wel helpen, maar kon niet helpen. En degenen die het wel konden, deden het niet.
Achteraf bleek dat ze echt wel met hem bezig waren, want ze hadden zelfs nog andere ziekenhuizen gebeld om te vragen of zij plek hadden en Jona konden opereren, maar overal lag het te vol met zieke kindjes.
Maar dat ik me zo eenzaam gevoeld heb en het idee kreeg dat ze hem niet wilden helpen, kwam doordat ik niets van hun kan hoorde, enkel ‘het is niet urgent genoeg’.
Slechte communicatie, we wisten het al, maar dat het zó slecht kon, wist ik niet. Daar heb ik ook een klacht over ingediend. Dit had écht beter gemoeten. Ik heb wekenlang het gevoel gehad dat ze Jona niet wilden helpen en niet zagen hoe urgent de situatie was.
Ze hebben mij daarmee echt tot waanzin gedreven. Ik zie mezelf over het algemeen als een sterke moeder, maar op die 21e december, op de SEH, was ik een wrak. Wekenlang had ik al gestreden om een plekje bovenaan de wachtlijst te bemachtigen. Wekenlang belde ik, dag in, dag uit. Ondertussen probeerde ik thuis mijn hoofd boven water te houden, met een jongetje waar ik de grootste zorgen om had, die niets anders deed dan zich ellendig voelen en 's nachts het huis wakker houden, omdat hij zich zo naar voelde. Wekenlang probeerde ik mijn zorgen niet te laten overheersen, tot er een moment kwam dat dát dus niet meer lukte. Maar toen het niet meer lukte, lukte het ook echt niet meer. Ik was echt next level over m'n toeren.
De uiteindelijke datum werd 27 januari 2020. Maar de PEG-sonde kon niet direct in de darm, want dat kunnen ze dus niet in het LUMC. Daar was ik niet van op de hoogte. Ze kunnen dat wel in het WKZ en het EMC. Natuurlijk baalde ik dat ik uit het WKZ weg was gegaan, maar anderzijds: ik had toen niet kunnen weten dat het zo slecht zou gaan met Jona en dat die sonde echt in de darm moest.
We maakten de beslissing om de PEG-sonde toch in de maag te laten plaatsen, omdat het allicht voor Jona verlichting zou geven. Die garantie heb je nooit, maar dat was wel de verwachting. Plus dat het anders weer maanden zou duren voordat Jona aan de beurt zou zijn in het WKZ of EMC. We zagen dit als de eerste stap in de goede richting. Ongetwijfeld zal stap 2, PEG-plaatsing in de darm, ooit nodig zijn. Maar we hoopten dat de plaatsing in de maag al voor meer stabiliteit in Jona’s toestand zou zorgen. Daar waren we zo aan toe. Rustiger vaarwater. Ik hoopte dat we die rust zouden krijgen en dat de operatie en herstelperiode voorspoedig zouden verlopen.
27 januari brak aan en we moesten om 7.00 al in het ziekenhuis zijn. Jona zou als één van de eersten geholpen worden. Dat was alleen maar gunstig, want zo heb je de minste kans op uitloop.
Om 4.00 moest Jona van zijn voeding af en een kwartier daarvoor werd hij wakker en spuugde hij álles uit. Ook zijn sonde.
Alsof hij even duidelijk wilde maken dat hij nu wel klaar was met dat slangetje in zijn neus.
De sonde moest nog terug gezet worden, omdat hij tot 6.00 nog water moest krijgen. Ik zette de sonde terug en legde Jona weer op bed. Hij sliep weer verder en ik ging uit bed om te douchen en alles klaar te maken voor vertrek. Om 6.00 plukte ik een nog slapend jongetje uit bed en stapten we in de auto.
Ik was nerveus, want ik wist dat ik hem zometeen mee zou geven aan het OK-personeel en dat ik hem terug zou krijgen met een slangetje in zijn buik. Die gedachte vond ik heel naar. Zo hoort het niet. Dat slangetje in zijn neus was tot daar aan toe, die kon ik er ook nog gewoon uit trekken en dan leek het net of er niets aan de hand was. Met de PEG-sonde ging dat niet. Die zat vast in de buik en kon alleen operatief weer verwijderd worden.
Om 7.00 stapten we de afdeling op en kwamen we op kamer 5 terecht. De nachtdienst deed de opname en ik beantwoorde braaf de vragen, met een slaperig jongetje tegen me aangeplakt. Ik vertelde gelijk dat ik direct als de operatie klaar was bij hem wilde. Luchtig zei de verpleegkundige dat dat niet ging, omdat het OK-personeel naar de afdeling belt als Jona klaar is en er een verpleegkundige mee moet om ons de OK-afdeling op te begeleiden en dat wel even kon duren.
'Het maakt me niet uit hoe, maar ik wil direct bij hem als hij uit de OK komt, dus hoe gaan we dat regelen?'
Met een schuine blik keek ze me aan en zei ze dat ik dat dan maar met de dagdienst moest bespreken. Waarschijnlijk was ze moe en had ze geen zin meer om de discussie met een uitgeslapen, ietwat hyperactieve moeder aan te gaan, wat ik ook best begrijp.
De opname was gedaan en we werden alleen gelaten in de kamer. Jona was heel relaxed en we hadden nog een leuk uurtje. We trokken de sonde eruit en namen voorgoed afscheid van dat slangetje in z'n neus. Raar. Heel raar.
Ik trok z'n operatiekleed aan en rond 8.30 werden we opgehaald door een verpleegkundige. Sebas mocht meelopen tot de deuren van de OK-afdeling. Ik droeg Jona naar het kamertje waar het OK-personeel al stond te wachten op hem. Twee MDL-artsen, zij zouden de PEG-plaatsing gaan doen, een paar verpleegkundigen en een kinderanesthesist, dezelfde als de vorige keer dat Jona onder narcose ging. Een hele aardige man, met een typerende, zenuwachtige lach, bij alles wat hij zegt. Op een of andere manier heb ik nog met meeste vertrouwen in hem. Hij straalt iets uit.
Openheid, eerlijkheid.
Ik kan het niet uitleggen, maar het is een gevoel wat ik kreeg. Hij kende Jona ook nog, terwijl hij hem slechts één keer eerder gezien heeft en dat was toen hij nog geen zes maanden oud was. Nu is hij bijna twee jaar oud, maar deze man kent hem nog.
Met hem nog in mijn armen noemde ik nogmaals dat ik direct bij hem wilde als hij uit de OK kwam. Deze man zei dat dat wel moest lukken, omdat Jona na de operatie naar de verkoever aan de overkant van de gang gebracht zou worden. Ik zou op de gang wachten en kon zo zelf zien wanneer hij naar de overkant gebracht zou worden.
Ik legde Jona neer en de anesthesist zette het kapje op zijn neus. Hij schrok en begon te niezen. Niet één keer, maar vijf/zes keer achter elkaar. Het duurde even, maar toen zakte hij weg. Zijn ogen bleven half open staan, een naar gezicht en ik vroeg de kinderanesthesist of hij nou wel echt sliep. Hij verzekerde me dat Jona sliep.
Het was tijd om te gaan. Ik kreeg nog een bemoedigend knikje van de MDL-arts toen ik samen met de verpleegkundige die ons gebracht had de deur uit liep. Dat deed me goed. Alsof ze wilde zeggen dat die keer dat ik haar bijna aangevlogen was, nu niet telde en dat ze haar best zou doen om Jona zo goed mogelijk te helpen.
Ik had een brok in mijn keel toen ik wegliep, dat kon ik niet voorkomen. De verpleegkundige sprak meelevende teksten als: 'Moeilijk hè' en 'nou, het komt goed hoor'. Ik antwoordde maar gewoon niet. Lief bedoeld, maar ik had er geen behoefte aan om mijn hart te luchten bij haar.
Ik liep met de zachte omslagdoek, waarin ik Jona had gewikkeld en weggebracht, naar Sebas en ging naast hem zitten.
Het wachten was begonnen. Ik voelde me bijzonder rustig. Wonderlijk, aangezien ik me driekwart jaar had verzet tegen dit moment. Ik wist dat Hij bij Jona was. Ik mocht het overgeven in Zijn handen.
De operatie zou ongeveer een half uur duren en toen er 50 minuten verstreken waren, begon ik toch een beetje onrustig te schuiven op het bankje.
Niet veel later zag ik de deur open gaan en de kinderanesthesist en een verpleegkundige met een ledikantje naar de overkant lopen. Ik vloog op en voegde me snel bij hen. Gelukkig maar, want Jona begon al wakker te worden. Hij maakte zachte geluidjes en probeerde zijn oogjes open te doen.
Hij zag er zo hulpeloos uit. Ik was blij dat ik bij hem was.
Op de verkoever werd hij echt wakker en begon hij te jammeren. Ik aaide zachtjes over zijn hoofd en fluisterde in zijn oor dat mama er was en dat het goed was. Snel appte ik Sebas dat alles goed was gegaan en dat Jona net wakker werd. Zo was hij ook gerust gesteld en kon hij de familie gelijk op de hoogte stellen.
Jona voelde zich duidelijk niet lekker en het jammeren ging over in huilen. De verpleegkundige die op de verkoever liep, draalde een beetje om het bedje heen en praatte zulke ongelofelijke onzin. Hij had totaal niet in de gaten met wat voor kindje hij te maken had.
Toen we bijna van de verkoever af mochten kwam hij nog aanzetten met een mapje diploma's waar Jona er eentje uit mocht zoeken. 'Ja, nu boeit het hem niks, maar als hij 16 is dan is hij toch blij dat hij de diploma met auto's uitgezocht heeft in plaats van die met prinsessen', gevolgd door de meest smerige rokerslach die ik ooit gehoord heb.
Ik zweeg en pakte de diploma met Minions er op. Het was nog een lelijk geprinte diploma ook.
De verpleegkundige kwam ons weer op halen en op de gang voegde Sebas zich weer bij ons. Gezamenlijk gingen we terug naar de afdeling. Jona huilde, maar nadat hij flink wat had gespuugd, werd hij rustiger. Waarschijnlijk was hij ook misselijk van de narcose. We trokken hem een makkelijk pyjamaatje aan. Het was erg onwennig, het leek wel alsof we een pasgeboren baby aankleedden, zo voorzichtig en zo onzeker in wat we deden.
Jona was de middag erg onrustig. Hij sliep af en toe eventjes, maar was voornamelijk aan het huilen.
Na de operatie had hij enkel paracetamol gehad. Ik vond het wat karig, maar oké, zij hebben de ervaring, dus als zij zeggen dat een paracetamol voldoende is, dan moet ik dat maar aannemen. Maar Jona leek wel degelijk pijn te hebben, dus ik vroeg toch om extra pijnstilling voor hem. Hij kreeg diclofenac. Ook zijn voeding werd voor het eerst weer aangesloten, op 10 ml per uur om te beginnen. Dat leek goed te gaan!
Pas einde van de middag viel hij in slaap. Totaal uitgeput en slap.
Wij aten nog samen en daarna ging Sebas naar huis. Ik besloot maar gelijk naar bed te gaan, omdat ik er maar vanuit ging dat het een onrustige nacht zou worden. om 20.15 lag ik op bed en het duurde even voordat ik in slaap was. Toen ik bijna in slaap was, werd Jona wakker.
En wakker bleef hij. De hele nacht.
Van alles hebben we geprobeerd om hem rustig te krijgen, nog een keer diclofenac, nog een paracetamol en ten einde raad maar wat slaapmedicatie. Maar hij ging N I E T slapen. Het leek of het nooit meer licht zou worden, zo lang duurde de nacht.
Ik kreeg ontbijt van het ziekenhuis. Per ziekenhuis is het verschillend of je wel of niet ontbijt krijgt, in het WKZ krijg je het niet en in het GHZ wel, dus ik zei dat tegen die voedingsassistente die het ontbijt kwam brengen. Ze antwoordde: 'Oh, hier krijgen de ouders wel ontbijt hoor, als ze hier geslapen hebben'. Ik grapte maar dat ik dan geen recht had op ontbijt, omdat ik letterlijk geen oog had dichtgedaan. We lachten er samen maar om. Je moet tenslotte iets.
Sebas kwam rond 9.00 en na een bezoekje van de MDL-arts kregen we groen licht om naar huis te gaan. De wond zag er goed uit en de voeding ging ook goed. Jona was uitgeput, maar we hoopten dat hij in zijn eigen omgeving wat meer tot rust kon komen.
De autorit naar huis sliep hij en bij thuiskomst legden we hem ook gelijk in bed. En hij sliep. Wel wat onrustig, maar hij sliep.
De nacht was weer erg onrustig en we waren allemaal versleten. En dat is nog een understatement.
Jona, die normaal hoge spierspanning heeft en veel overstrekt, lag totaal slap, met z'n ogen dicht, te jammeren. Ik hoopte maar dat dit snel over zou zijn, maar ik wist heus wel dat we even door de zure appel heen moesten bijten.
Ik temperatuurde hem en .. hij bleek koorts te hebben. Ik belde met de zaalarts van kinderafdeling in het LUMC en we moesten direct komen. Sebas was die ochtend precies weer aan het werk gegaan en kon ons dus niet brengen. Geen man overboord, want gezegend als we zijn met een meelevende achterban, kan ik genoeg mensen bellen die ons konden helpen. En zo gebeurde het dat een half uurtje later mijn broer voorreed en ons naar Leiden bracht. Jona had de hele tijd zijn ogen dicht, jammerde af en toe en viel dan af en toe weer in slaap.
In het ziekenhuis op de behandeltafel idem dito. Tijdens het bloed prikken viel hij ook in slaap. De arts keek hem na en concludeerde dat de koorts niet van een ontsteking aan de wond kwam, want die zag er keurig uit. De ontstekingswaarden in het bloed waren ook laag, wat betekende dat er vrijwel zeker geen sprake was van een ontsteking elders in het lichaam. Voor de zekerheid lieten ze nog een longfoto maken, om te kijken hoe dat er uit zag. Tijdens de operatie is hij geïntubeerd en daarbij is er natuurlijk altijd een risico op een longontsteking.
Gelukkig waren de longen schoon en konden we weer naar huis. De koorts was niet te verklaren en daarom moest ik het goed in de gaten houden. Voor nu leek het gewoon een griepje. Een griepje met een lullig gevoel voor timing, dat wel.
Die avond zakte de koorts, maar de volgende ochtend, na weer een nacht nauwelijks slaap, was de koorts weer terug.
Ik belde wederom de zaalarts en wederom wilde zij dat we zouden komen, maar daar had ik zelf niet zo'n trek in. De wond zag er nog precies hetzelfde uit als gisteren. Ik ben natuurlijk geen arts, maar ik ben niet gek. Met die wond leek gewoon niets aan de hand en ik kon me zo voorstellen dat je van nauwelijks slapen en algehele malaise ook best koorts kunt hebben. Ik had sterk het gevoel dat dat het geval was en vroeg of de arts niet gewoon een pijnstiller of ander kalmerend middel voor kon schrijven.
Dat wilde ze niet doen zonder dat er naar gekeken was door een specialist, wat ik ook wel heel goed begrijp. Zij kon op haar beurt dan ook wel weer begrijpen dat naar Leiden komen voor ons weer een hele belasting was, dus toen ik voorstelde om dan naar het GHZ in Gouda te gaan, vond ze dat een goed idee.
Gelukkig kregen we uiteindelijk een arts die Jona kende en kordaat optrad. Wederom waren de ontstekingswaarden laag en leek er lichamelijk verder niets aan de hand. En toch was hij helemaal van de leg, sliep hij al dagen nauwelijks en was hij daardoor zo uitgeput dat hij alleen maar met zijn ogen dicht nog zachtjes kon jammeren. Er was nul contact met hem te krijgen en dat maakte dat ik mijn kind totaal niet meer herkende. Hij lag vanaf het moment dat we er waren te slapen op de behandeltafel. Van bloed prikken werd hij niet wakker, van onderzoek werd hij niet wakker. Hij lag daar maar. Alle kracht en energie was er uit geperst. Hij was op.
Ze schreef diclofenac en een verhoogde dosering paracetamol voor. We konden weer naar huis en na het geven van al deze medicatie, viel Jona ein-de-lijk even rustig in slaap. Na zo'n drie uur slapen werd hij wakker en kon er weer een klein lachje vanaf. Hij keek wazig, zag bleek en grauw, maar ik kreeg in ieder geval weer een beetje contact met hem.
Die nacht sliepen we voor het eerst weer. Het was inmiddels vrijdag en het leek alsof Jona nu een beetje bij kon komen. Hij sliep veel en was als hij wakker was heel tam. Maar hij was in ieder geval rustig. Op schoot wilde hij niet, dat leek pijn te doen aan de wond. Ik legde hem in zijn kussen naast me, zodat ik hem toch dichtbij me kon hebben. Het was naar dat ik niet gewoon met hem kon kroelen en hem niet kon troosten door hem dicht bij me te nemen, maar ik was blij dat hij in ieder geval wat rust had nu.
Met die rust was het helaas gauw gedaan. Jona moest veel hoesten, maar doordat hij zo verzwakt was had hij de kracht niet om te hoesten, waardoor hij ging spugen. Veel spugen. Hij sliep niet en spuugde alleen maar. We besloten maar weer over te gaan op ORS geven, want voeding hield hij echt niet binnen. Inmiddels wisten we wat we moesten doen als dit voorviel en voelde ik me ook evenwichtig genoeg om deze stappen zelf te zetten (ook niet geheel onbelangrijk). De ORS hield hij gelukkig binnen, maar wederom sliep hij niet en was er geen contact meer met hem te krijgen. Wij waren inmiddels ook aan het eind van ons latijn en zagen het helemaal niet meer zitten. We maakten ons zorgen om hem, wat als hij hierdoor nu zo verzwakt raakte, dat hij ziek werd en er niet meer bovenop kwam?
Ik had spijt van de keuze om de PEG-sonde te laten plaatsen. Heel veel spijt.
Het werd maandag, het was een week na de operatie en wederom hadden we een nacht niet geslapen. Knikkebollend probeerde ik Jona te troosten en te sussen. Er kwam bijna geen geluid meer uit hem en als hij moest huilen, kon hij alleen nog zijn gezicht vertrekken en zachtjes piepen.
Ik wist inmiddels ook niet meer zo goed wat ik doen moest, maar belde toch maar weer naar het LUMC. We waren zelf ook echt ka-pot. We konden komen en weer reden we naar Leiden.
De meneer die een sigaret stond te roken voor het ziekenhuis (is verboden) had die dag een hele slechte aan mij. En dat hij niet naar me wilde luisteren heeft hij geweten, toen de beveiliging opeens voor z'n neus stond.
Tip van de dag: maak geen moeders met slaaptekort boos.
Afijn, met onze ogen dicht vonden we de juiste weg naar de poli. Naar de ingang, door de draaideur, windhoos in je gezicht als je de draaideur uit stapt, geïrriteerd haar uit je gezicht blazen, mopperen, naar rechts, de eerste lift pakken die je tegen komt, verdieping 3, lift uit, twee keer rechts, Cliniclowns negeren en in de wachtkamer plaats nemen. Écht, het laatste waar je op zit te wachten als je slaaptekort hebt, zijn toch wel de Cliniclowns.
Gelukkig duurde het wachten niet lang. Jona werd weer onderzocht en er werd weer bloed afgenomen. Weer vonden ze niets en weer waren de ontstekingswaarden laag. We konden weer naar huis.
Inmiddels hadden we voor het laatst diclofenac gegeven en hield ik mijn hart vast hoe hij het verder zou doen zónder diclofenac. Als het niet ging, konden we weer bellen, zeiden ze.
Gelukkig bleek dat niet nodig, want Jona is vanaf die dag wat op gaan knappen.
Wát een verademing. Hij sliep weer en langzaamaan ging het wat beter. Lange tijd heeft hij op schoot zitten nog niet comfortabel gevonden en met optillen moesten we niet proberen om hem met zijn buikje tegen ons aan te houden, want dan zette hij het op een gillen.
Het was me allemaal wat. Ik kan er luchtig over doen, maar het heeft wel weer z'n sporen nagelaten. De keuze voor de PEG-sonde ging al met heel veel pijn en moeite en toen het zo uitpakte, had ik spijt als haren op mijn hoofd. En nog steeds, ook al gaat het nu goed, ik had dit er niet voor over gehad. Wat een week was dit, wat heeft Jona het weer te verduren gekregen.
Als ik dit geweten had, dan had ik er nooit aan begonnen. Nóóit.
Jona ging zo slecht, dat we ons weer zoveel zorgen hebben gemaakt. Ik dacht echt dat hij hier niet meer uit zou komen. Ik dacht echt dat ik hem nu iets aan had gedaan, wat er voor gezorgd had dat hij nooit meer zou worden zoals hij was voor de operatie.
De ellende was van zijn gezichtje af te lezen, een week lang, 24/7. Het brak m'n hart.
En vooral omdat ik al zoveel moeite had met deze keuze, voelde het extra slecht.
We zijn inmiddels heel wat weken verder en het gaat echt weer goed met Jona. Hij is weer helemaal de oude en daar ben ik heel, heel blij om. Nog steeds kan ik niet zonder nare bijsmaak in m'n mond naar de PEG-sonde kijken. Het hoort daar niet. Het hoort daar gewoon niet.
Het is ook niet zoals bij die neus-maagsonde, dat je het er uit kan trekken en het er dan ook niet meer is. Het zit vast in zijn buik.
Het is zo definitief.
Over het algemeen gaan PEG-sondes een jaar mee. Dat betekend dat Jona rond januari 2021 weer een nieuwe moet. Ik probeer er maar niet aan te denken, maar het hangt al weer als een grote onweerswolk boven mijn hoofd. Ik wil dit niet nog een keer meemaken. Echt niet meer.
Maar goed, dit is het dan, het verhaal van de PEG-sonde. Een verhaal waar ik weer veel grijze haren van heb gekregen. Zelfs zoveel grijze haren dat ik toch maar besloten heb om eens in de zoveel tijd even een kleurtje in m'n haar te laten gooien, zodat ik niet al op m'n 23e als grijze dakduif door het leven hoef. Overigens niks tegen grijze dakduiven, maar gewoon nog ff niet op m'n 23e.
Dat gezegd hebbende sluit ik deze blog af.
Ik begrijp dat bepaalde passages in deze blog wat weerstand kunnen oproepen bij mensen die zelf in de zorg werken of een hele andere mening hebben dan ik. Het enige wat ik daar over wil zeggen is dat ik het op deze manier beleefd heb. Ik geef niet af op de zorg, ik geef wel af op zorg die mij alleen nog maar meer zorgen hebben gegeven.
Verder ben ik blij dat ik de operatie en die opname positief ervaren heb. Natuurlijk was het extreem naar, maar we zijn goed geholpen. Vergeten doe ik het allemaal nooit meer, maar we zetten onze neuzen richting de toekomst. Niet te veel meer denken aan die gebeurtenissen en hopelijk zo veel mogelijk weg blijven uit ziekenhuizen voorlopig. Zeker in deze tijd.
Ik hoop dat we na deze COVID-19 crisis écht rust krijgen, want we zijn dan nu wel samen thuis, maar het is wel dusdanig intensief dat even tanden poetsen zonder jengelend kind op de achtergrond al voelt als vrije tijd. We missen onze families en de PGB'ers. Ik weet zeker dat Jona hen ook mist. Maar we komen wel door deze tijd heen, we hebben voor wel hetere vuren gestaan tenslotte ;)
Buiten dat het intensief is genieten we ook van de kleine, mooie dingen. De uitgebreide baddersessies, de wandelingen, het prachtige weer, elkaar. We lachen, vitten op elkaar, meestal gevolgd door een hysterische lachbui. Tegenwoordig zet het peutertje het ook op een gieren op het moment dat wij lachen. Klinkt best gezellig, toch?
Is het ook 💛
Reactie plaatsen
Reacties